Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2013 Dag 16. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag gömde en sak på vägen här. Efter Artikeln i läkartidningen fick vi  ytterligare en FOP are i Sverige. Lilla Bella som är född samma år som Vidar och Augusta fick diagnosen 2011 då var det uppe i 15st kända fall av FOP i Sverige. Hugo går i åttan och har fått tid på specialisttandvården i Eskilstuna. Alla vi andra i familjen har såklart raka fina tänder. Men Hugo som helst inte skall göra någonting med sina tänder med tanke på risken att trigga hans FOP så käken låser sig. Han ser såklart ut som dinosaurie i mun med mjölktänder som inte vill lossna och ingen direkt ordning alls därinne.

Eftersom det inte finns något som helst specialisttandläkarteam för FOP i Norden så har jag ända sedan 2007 jobbat bakom kulisserna med att försöka knyta nätverk inom tandvården i diverse olika sammanhang. Tack vare artikeln i DN så fick jag ju kontakt med Birgitta Bergendal från specialistcentret i Jönköping då hon konsulterade mig. Hon fick mig att fatta att Hugo skulle vara på Specialisttandvården, det var ingen på folktandvården som tänkt på det innan. På den här resan med FOP har väldigt många saker hänt på vägen. Tack vare mitt nätverkande genom åren och tidningsartiklar och att vara med i TV. Ibland känns det som slumpen har ett finger med i spelet också.  Varför fick Hugo problem med sina tänder??? När det hände så kändes som att det var nog enda sättet för mig att komma in i tandvården och få göra mitt FOP mission även där. För innan dess var det svårt. För mig blir det så mycket enklare när något drabbar Hugo. Då ser jag hur allt fungerar/inte fungerar och ser samtidigt vilka trösklar man behöver komma över och vilka vägar man kan gå för att hjälpa till och lösa det i ett större perspektiv. Jag är problemlösare, jag älskar att lösa problem. Jag har aldrig sett problem som hinder utan snarare något som är till för att lösas och ta sig förbi. Det är en kick att kunna påverka och förbättra.

På ett sätt är det tacksamt arbete. Det kan ju bara bli bättre. Ingenting blir ju sämre för att jag informerar om hur jag och andra sällsynta upplever vår vardag. Även om det är ett progressivt arbete och det tar tid och det tar stopp ibland. Så kommer nog jag ändå fortsätta att vara en positiv, naiv, tacksam, optimist och tycka att alla pyttesteg i rätt riktning hur små de än kan tyckas vara, är inspirerande, positiva och ger energi.

2013 var ett mellanår med mycket vila och mycket träning. Även om jag gasade hårt i starten. Åkte ner till Dubai slutet på januari och var med på Arab Health mässan, jag hade inte råd men lyckades sälja annonsplatser på ett infoblad (och gjorde tryck på en t-shirt och en väska jag sydde till mina infoblad). Annonsplatserna bekostade min flygresa och första 2 hotellnätterna. Jag fick min sol och värme som jag längtade efter, men på ett lite annorlunda sätt. Sedan bodde jag hos Astrid som är läkare där. Jag gick på galamiddagen som jag blivit sponsrad av ett företag att gå på. Där lyckades jag träffa den läkare Astrid försökt komma i kontakt med under flera månader. Ibland har väl ändå den där slumpen eller ”The Universe” ett finger med i spelet. Eftersom jag av en slump kom att prata med den här läkaren så hamnade jag istället för längst bak ”lägst stående i hierarkin” 😉 plötsligt längst fram vid samma bord som ägaren av det största sjukhuset i Abu Dhabi. Det är sådana gånger som jag ler inombords och undrar ”Vad var det som hände??? Hur fan gick det här till?”. Och sedan åker jag hem till Astrid med telefonnumret och inbokat möte åt henne med den läkaren som hon inte fått tag på, väldigt roligt att lyckas nätverka på ett sånt udda ställe. Jag delade ut mina infolappar på om FOP till höger och vänster på mässan och till läkare utanför konferenslokalerna. Det här är länder vi inte har några, eller väldigt få kända fall av FOP patienter i dag, så nån måste ju börja sprida information. Det här året blev det en långhårig blondin från Sverige.

Jag gick med i Sällsynta diagnosers projektRegionala strukturer för brukarmedverkan”. Med reservation för att jag inte är helt pigg och måste ta det lugnt. Men jag ville vara med och bara lyssna men inte engagera mig för mycket och Malin på sällsynta säger ”Tror du verkligen att du klarar av att vara tyst” haha. Fast det har gått bra, jag har kunnat vara med på en väldigt behaglig nivå. Jag har dock inte lyckats varia tyst och bara lyssnat.

Jag var iväg på en arbetsledarutbildning med assistansbolaget till London. Och fick det här året utmärkelsen årets eldsjäl av HV Assistans /Vera & Herrmans vänner. För allt arbete jag gjort för FOP under åren.

När jag skriver det här idag. Den 21 April 2015 så är jag just nu skittrött. Självförvållat för igår var jag och pappa åkte till Stockholm och lånade en videokamera från ett företag så han skall hjälpa mig att filma den 23 April. Det var ett spännande möte vi hade där på många sätt, men blev snålt med tid över till att skriva gårdagens blogginlägg när jag kom hem så det blev väldigt sent i går. I morse kom Eric & Stphanie från Clementia och vi gick igenom den 23e plus att vi tog intervjun med mig och Hugo som är en del i de kliniska testerna. Som dom berättar om på torsdag. Precis innan dom lämnade kom SVT och intervjuade mig och Hugo. Det kommer att sändas på SVT lokal TV på torsdag morgon. Det är ju så att ”som man sår får man skörda och har man inte tid att skörda så skall man inte så”. Och ibland sår jag utav bara fasen så det blir lite mycket på slutklämmen. Ni vet som när man skall köpa sista julklapparna två dar före julafton. Men det är bara kul att känna att det händer grejer och att jag lyckas få skörda just nu inför den 23 April, vår allra första FOP Awareness Day firande i Sverige.
Träningen fortsätter och det här året springer jag mitt första lopp. Jag blev medlurad av min granne som även är vår präst att springa Vårruset i Västerås 5km.Hallå!!! jag kan inte springa 5km jag springer bara 3km DET är MIN sträcka, jag gillar inte att trängas med folk haha. Det var faktiskt riktigt kul, en ny erfarenhet. Och såklart tryckte jag upp en liten reklamgrej och sätter på mina byxor med FOP Sverige och mitt IG och Twitter namn @lilbellula (det är en felstavning på det latinska ordet för trollslända). Den här sommaren började jag göra mina stensmycken/hängen och öppnade en webshop. Alla smycken jag säljer har en liten infolapp om FOP. I samband med det så fixade jag mig en egen hemsida MarieHFahlberg.com. Det är skönt att separera sig men bloggen fortsätter ändå här. Det är inte hållbart att ha två bloggar, jag försökte men det blir bara rörigt.

Via Instagram blir jag så inspirerad av bilder på några vuxna killar som står på händer på alla möjliga ställen så 45år gammal måste jag ju testa om jag kan. Det kunde jag och bestämde då att börja stå på händer 1gång/dag som träning för rygg/axlar/mage. Samtidigt  är min gamla yogainstruktör tillbaka i stan och jag går på mitt första yoga pass på 3år och en extremt försiktig resa tillbaka in i yogan har äntligen börjat. Lite senare på året utvidgades min ”stå på händer utan stöd” till… När jag fyller 50år skall jag kunna gå på händer. DET! Är en dröm jag haft när jag var barn. Som jag nu tack vare en ”Handstand PT”  på Instagram fått hjälp att stärka upp rätt muskler som kan göra den drömmen möjlig. Och det är så barnsligt roligt och skönt att stå på händer och riktigt häftigt att man blir så stark.

Snål som jag är så vill jag inte lägga flera tusen på ett höj och sänkbart bord. Men jag får en idé så jag åker till brädgården och sedan bygger jag ett långsmalt bord ovanpå ett stort gammalt slagbord. Så jag får exakt den höjd jag vill ha mina datorer på. Så nu kan jag stå och jobba och har plats för alla papper och även plats att sätta mig och göra smycken när jag behöver stänga av hjärnan en stund. Jag har dessvärre inte tagit mig tid till göra smycken pauser under den här skrivande perioden. Men var sak har sin tid. ”Jag skall bara” 😉 haha..

Hugo blir testpilot. Jag mailade permobil det här året. Eftersom Hugo åkte permo till skolan varje dag behövde han andra däck på vintern, dom han hade bara slirade. Men det fanns inte till just hans modell. Hugo och mitt brev blev ”droppen” så dom gjorde en prototyp till hans modell. Dom blev inte nöjda så dom dubbade däcken och Hugo fick grymt bra fäste på vintern. Kul! Funka superbra. Kazper tar studenten. Vi åker på en familjesemester??? Alltså innan jag skrev de här 17dagarna så hade jag känslan av att jag bara sagt nej, nej, nej men va fasen vi har ju varit nånstans nästan varje år. Jag måste nog vara rätt så medgörlig trots allt. Den var jag som bokade. Letade efter ”vart åker man om man vill bo Hugo-vänligt med kortast möjliga flygtid” det blev Bulgarien. Hugo som badar i sin pool hemma varje dag konstaterade krasst ”Alltså, för mig är det ju inte så kul att åka på badsemester, det är ju som mitt jobb som jag alltid måste göra”. Så framöver så är han hellre hemma och tycker det är skönt att slippa oss, så vi kan gott åka utan barn.

Min fotografvän Håkan Strand har haft ett par utställningar för att hjälpa mig uppmärksamma FOP och en av dem tillsammans med min frisörkompis Janne Nääränen på Kontas:Stockholm där vi hade ett mingelevent. Där pratade jag FOP tillsammans med Annalena, Pontus och hans mamma och syster. Och sålde av mina smycken och wishing bear. Sånt är kul. Fördelen med att sälja smycken samtidigt är ju att jag tjänar pengar samtidigt som jag gör något ideellt bra för FOP. Och när jag skriver det här har jag alldeles nyss fått en idé…. Men den kommer inte förrän nån gång under våren 2015 så den får ni vänta på. Och innan dess så kommer mitt ”healing år” som satte grunden för att den 23 April i år som var tänkt att ”fira årsmöte” förvandlades till något betydligt större. Trots jag håller i handbromsen hela tiden och lyssnar på kroppen för att inte ta mig vatten över huvudet. Det är därför jag tränar så mycket också för då har jag inte tid att stå vid datorn lika mycket. Och jag ligger faktiskt mycket på soffan och slappar i perioder. Men här nedan lite bilder från året och här finns FOP-bilder på Hugo.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

17ar17dagar 16.3 17ar17dagar 16.1 17ar17dagar 16.4 17ar17dagar 16.5 17ar17dagar 16.2

⇒ Dag 17. 2014 – 15

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar