Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"Just Married" Marie & Pelle Hugo Kazper Fahlberg

Just Married ;) 5/10-2012

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I hemlighet med bara våra barn
Men vi var ju tvungna att ha två vittnen så den ena blev prästens man och den andra Louise min lite special friend, före detta elev och kollega så jag fick hjälp att fixa håret, bli sminkad och ompysslad och hon fick även agera fotograf som ett perfekt litet kinderägg när man för en gång skull är superhemlig såpass hemliga att inte ens våra barn fick reda på det förrän i tisdags. Och nu är jag så elak att mina föräldrar får läsa det här när dom vaknar och vi är på planet på väg till Venedig. Fast jag tror, eller jag vet! att dom tycker det är lite roligt i alla fall eller? Och så vet ni inga tramsiga presenter eller firande när vi kommer hem men gärna en gåva till FOP forskningen bankgiro 5823-7140.

22år senare… JA! Vem har sagt att man måste ha bråttom vissa av oss för att vara helt säkra på att ”jag vill dela mitt liv med dig” först behöver gå igenom alla faser med husrenovering, räntor på 12,5-500%, arbetslöshet, vaknätter med frisk bebis sovnätter med till synes fullt frisk bebis förvandlas till onda vaknätter på grund av växande FOP skelett och en ny vardag med ett barn med en sällsynt diagnos. Gnälliga ungar vid matbordet, jobbiga familjesemestrar nån riktigt bra också och sen Pelles tre hjärtoperationer och till sist mitt diskbråck på det…

Man kan nog ge upp för mindre eller så får man en hjärna och kropp som inte slutar att välja minnena och känna alla roliga bra och sköna saker trots livet i perioder varit jobbigt och skit och man velat sätta sig på ett tåg och försvinna och slippa allt ansvar men det är väl just det som är själva livet ”vem fan har sagt att det skall va enkelt” Då kan man helt plötsligt inse att ”jag älskar ju dig på riktigt” Vad coolt när man lyckats invänta helt rätt tillfälle i livet för att kunna få uppleva den magi jag alltid tyckt att en sån här dag skall innehålla på en magisk plats i vår utökade trädgård 😉

”You know you’re in love when you can’t fall asleep because reality is finally better than your dreams” ~ @MorgonFreeman
”To be with someone who can make you laugh when you don´t even feel like smiling” ~ @MorgonFreeman

Marie H Fahlberg
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.
Ps. Bildspel, klicka på bilden om det inte rullar på av sig själv.

Detta bildspel kräver JavaScript.

[youtube.com/watch?v=SmJWZoZ1Seo]

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 3 )

  • GRATTIS!!!! Vad underbart! Blir alldeles rörd! Vad vacker du är och vilken klänning!! Grattis igen! Ha det mysigt i Venedig :-) varma kramar Malin

    • 😉 Tack, ja har ju glömt att svara här!!! och grattis till bebisen ”Oktober blev vår månad” Kram

  • Pingback:Insamlingsstatus 15/10-12 | fopsverige

Skicka kommentar