Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Anton 5år har FOPoch bruten handled och slagit i höften, en riktig skitkombination

När en FOP-familj ringer akut

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Strax före klockan sju nu ikväll ringer telefonen det är Lotta & Ronnie som ringer deras son Anton 5år som har FOP har ramlat brutit handleden och slagit sig hårt i höften. Det allra viktigaste när man skall hjälpa andra familjer hur länge man än levt med FOP och hur mycket man än tror sig kunna. Oavsett om man är förälder eller läkare är att alltid kontakta Dr Fred Kaplan & Dr Bob Pingolo för konsultation om man är det minsta tveksam.

För mig som FOP-Ambassadör är det självklart att kontakta specialisterna i USA, eftersom jag inte är läkare får inte jag tala om för familjerna hur dom skall medicinera/inte medicinera även om jag  ibland/ofta kan veta vad Fred eller Bob kommer att svara men i min position så måste ju svaret komma från dom och inte från mig.

Nu har Anton en läkare som har bra koll på FOP och har träffat Dr Kaplan men det som hände idag är en väldigt komplex situation och inte helt självklar. När jag pratar med föräldrarna vet jag inte om deras läkare har kontaktat USA samtidigt som jag själv är väldigt intresserad av svaret utifall Hugo eller någon annan råkar ut för en liknade situation i framtiden. Anton har slagit i höften väldigt hårt och normalt ger man kortison för att förhindra skelettbildning men Anton har även brutit handleden och ger man kortison så hämmar man läkningsprocessen. Det här är ett riktigt pest/kolera läge. Höfterna är dessutom den del på kroppen där en FOP flare up kan dölja sig inuti höften utan någon synlig svullnad så det är svårt att ”vänta 12timmar och se om det svullnar” (man har ju 24timmar på sig, sen är det för sent att sätta in kortison)

Jag pratar med både Lotta och Ronnie och vi bestämmer att jag skall göra som jag brukar jag skickar ett mail till ALLA återigen är det viktigt att alla får frågan och svaret samtidigt, familjen deras Svenska läkare och specialisterna i USA (dom svarar alltid till alla). Och när jag sen ligger på soffan så smsar jag Ronnie och frågar om jag får göra ett blogginlägg om det här för det är en story som så bra beskriver hur fruktansvärt svårt det kan vara att leva med FOP och det här är tyvärr ingen ovanlig FOP story.

Jag vill att ni som läser bloggen skall få ta del av det mail jag skickade för att ni skall kunna förstå hur jag agerar och hur jag tänker och vilken typ av dialog jag har när jag jobbar som ”The FOP spider” ett uttryck som kom sig av att jag ibland känner mig som en spindel som snabbt skickar ut en massa trådar till höger, vänster och mitten och knyter ihop ett tryggt nät runt familjerna i svåra situationer.

Här nedan är mailet jag/vi just nu står och inväntar svar på. det är troligtvis en del stavfel och för pedanta språkförnäma människor säkerligen ett väldigt märkligt sätt att skriva, men då skall ni veta att när Hugo fick FOP 2001 och det inte ens fanns stavningskontroll i mailen men man hade panik och va tvungen att få svar då var och är fortfarande rätt budskap så Dr Kaplan förstår frågan det enda viktiga och grammatiken ”kan slänga sig i väggen” 😉

Från: marie.hallbert@gmail.com <marie.hallbert@gmail.com>
Datum: 13 februari 2012 19:23
Ämne: Anton bad fall, broke his left wrist and hit the hip very hard…

Hej Fred and Bob (copy to Eric Ronge, Lotta och Ronnie)
I just got a phonecall from Antons (5y) parents they just came home from emergency, I don´t know if Dr Eric Ronge also has contacted you yet?

Anton had a bad fall today and broke his left wrist and also hit his hip very hard. My question is since we had a few broken bones latly in the FOP family, I know you don´t recomend prednisolon because of the healing process… In this case when Anton broke the wrist but hit the hip very hard… hm… hip or wrist what part is most important to ”take care of” ???

We (me and Antons parents) talked about the hip, and I said I will e-mail and consult you for a fast answer and meanwhile they can continue to put ice on the hip and also use ibuprofen-gel on the hip area, the problem I can se with the hip is that we may not even be able to see tomorrow morning if there is a flare up since its the hip, it can be ”hidden inside”… Will the wrist not heal at all if they use prednison to try to avoid  FOP bone in the hip??? this was not a easy task.

Hejsvejs // Marie

”Though no one can go back and make a brand new start,
 anyone can start from now and make a brand new ending.” ~ Winston Churchill

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar