Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
lite Kärlek på alla hjärtans dag

Antons höft och brutna handled

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

När jag gick och la mig igår så hade inte svaret kommit än och då kommer tankarna hur skulle jag som mamma med den erfarenhet jag har idag gjort om det var Hugo? troligtvis hade jag gett Hugo första dosen kortison i väntan på Dr Kaplans svar men troligtvis så hade Hugo sovit så då hade han inte fått det i går kväll och svaret hade hunnit komma under natten.

Men om när jag tänker efter under tiden jag skriver här och nu Om det hade hänt Hugo hade jag allra troligast gett honom kortison typ på vägen upp till akuten innan jag vetat om handleden var bruten samtidigt som jag via mobilen mailat till Dr Kaplan och Dr Pignolo och ringt Hugos läkare Anders Wallin. Återigen ”dagens teknik” är grymt bra, 2001 hade inte jag ens en mobiltelefon och hur eländigt det än är och låter idag så är det faktiskt så otroligt mycket enklare och effektivare att hantera en sån här sak idag.

Vad som är viktigt som förälder i en sån här situation och som jag alltid trycker på i mina föreläsningar och till föräldrarna, som även Antons pappa Ronnie sa till mig i telefonen när han berättade hur det kom sig att han ramlat ”Det har redan hänt” och inte älta om något kunnat gjorts annorlunda för att undvika det (släpp det och gå vidare) det är historia och nu måste vi fokusera på att lösa problemet på bästa sätt och gå vidare. En ”skit-erfarenhet” rikare och försöka undvika att samma sak händer igen.

Kl 23.56 i går kväll kom svaret från Dr Kaplan och här måste vi alla också komma ihåg hur otroligt viktigt det är att man skriver sin fråga utförligt och förklarar sina tankar så han/dom vet hur man tänker och exakt vad som har hänt, och vem det har hänt så dom har möjlighet att svara, för det här svaret är endast ett svar som gäller Anton 5år  kanske inte alls samma svar man hade gett till en annan FOP patient.

”Kortisonet gör troligtvis läkningsprocessen långsammare men förmodligen inte så mycket långsammare på ett barn… så rekommendationen I DET HÄR FALLET är istället att ta hänsyn till det hårda fallet mot höften och sätta in kortison utifrån den rekommenderade dosen i Treatment Gudelines i 4dagar i hopp om att förhindra en flare up i höften”

Nu har vi gjort vad vi kan, Anton får kortison och nu är det hans FOP som bestämmer vad den tycker att den skall göra med hans kropp. Det är på ett sätt en av de saker som är ”enkelt” med FOP, när man gjort vad man kan så kan man inte göra nånting annat än att acceptera att man har en ny framtid som inte såg ut som igår. Det gör ont men man måste för sin egen skull och för sitt barn skull.

Många gånger är barn starkare i en sådan här situation än vad vi föräldrar och omgivningen är det är deras kroppar och vi kan aldrig veta hur det känns och hur dom upplever det som händer och som mamma skulle det ju egentligen vara lite oförskämt mot mitt barn om jag tyckte syn om mig själv och mådde sämre än vad Hugo gör av en sak som pågår i hans kropp. Jag/vi som föräldrar gör ju bäst i att finnas kramas och se till att allt fungerar, stötta och hjälpa dom med det dom önskar och behöver hjälp med, men självklart får man gråta också det liksom ingår för man får bli rädd och ledsen när sånt här händer och det förstår våra kloka FOP barn.

”När man står med skiten upp till halsen återstår bara att sjunga” ~ Samuel Becket

”Vissa saker kan man inte påverka. Så vad gör man då, när man inte kan påverka situationen? Man ser det positivt, man har skoj när det är som värst. Man ser till att se möjligheterna istället för hot. Som en klok person sa, optimisten har lika ofta fel som pessimisten men mycket roligare” ~ GÖRAN ADLÈN från hans bok ”Lilla inspirationsboken om stora saker”

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Kommentarer ( 1 )

  • That’s a scary situation. I hope Anton is feeling better soon, and with no hip or arm flare-ups.

Skicka kommentar