Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Finding Magic Mountains

Dialog på FB och boken Finding Magic Mountains

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I går kväll började jag läsa ett mail från 2006 och det kom upp lite tankar och tårar, inte ledsna tårat utan mer tårar av insikt och hur mycket jag fått uppleva och hur annorlunda världen ser ut idag mot 2001.

Så jag skrev på min facebook status;
”När Hugo var liten fanns bara ett enda FOP-nätverk, foponline, en mailgrupp på Engelska. Då levde jag verkligen i 2 världar, en rent fysisk värld och en värd i datorn med en sÄllsynt diagnos som bara fanns på Engelska. På ett sätt fanns FOP inte riktigt på riktigt då trots vi/Hugo levde med den, för den fanns inte på Svenska, alla frågor och svar fanns bara på Engelska i en helt annan värd i datorn. Tänk I dag finns FOP på Svenska… och det var jag som fick äran att skapa den världen 😉 lite coolt när jag tänker efter ;)” Såklart får man en massa snälla ”gillaklickare” och fina ord när man skriver så.

Men en sak jag blev extra glad för var när Pernille från Danmark som är vuxen har FOP svarar så här;
”När jag var liten fanns det ingen foponline och ingen läkare visste vad det var. Jag har svårt att föreställa mig hur svårt det var för min mamma”

Jag tycker det är viktigt att komma ihåg att vi har det så bra idag och framtiden för dom som föds med FOP nu när genen är hittad och medicin är under utveckling och vi vet att det finns en framtid där vi kan bestämma över FOP och se till att den inte skapar mer extra skelett och barnen kan få leka vara barn och göra allt dom vill. Jag tror det är lätt att glömma bort hur bra vi har det när teknik och utveckling går framåt och det blir så självklart att man hittar information, men för många med sÄllsynta diagnoser så är det fortfarande än idag precis som det var för Pernilles mamma ”Dom är helt ensamma och ingen läkare som förstår” jag är så glad att Hugo är född i den här utvecklingstiden och med dom möjligheterna jag haft att göra skillnad för FOP.

Den här boken är anledningen till varför jag läste och skrev det jag skrev i går kväll Finding Magic Mountain av Carol Zapata-Whelan med förord av Dr Kaplan och två sidor i boken skrivna av mig, klicka på länken så kan du läsa varför. Sidan hittar du i menyn ovan under Om fopsverige – Marie Hallbert – Två sidor i en bok om FOP i USA skrivna av mig haha fy vilken lång och knölig titel på den sidan ja, ja så blir det ibland.

Marie H Fahlberg
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar