Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
BloggLssStodEller1

LSS stöd & rättigheter eller?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Del 14. I huvudet på en hcp-mamma. ”Skall du någonsin, någonsin blomma igen?” Det här inlägget är till alla som arbetar med LSS och till er som bestämmer hur våra sällsynta liv skall komma att bli och till alla som kämpar för sina självklara rättigheter. Vi som faller utanför ramarna och det som är självklart inte längre blir självklart. Så många familjer som kraschar bara för de inte beviljas det dom har rätt till. Så många familjer som får alkoholproblem för livet är så tungt. Så många föräldrar som hamnar i depression och inte klarar av att arbeta. Familjer som blir låsta i sitt hem för dom orkar inte gå utanför dörren för man inte längre orkar pressen att hjälpa sitt barn på med käder, hjälpa det ner för trappen och sedan ändå oroa sig för att det skall ramla när man tillsammans går till ICA för att köpa lördagsgodis.

Alla behöver stöd, hopp, trygghet och hjälp men framförallt så behöver alla sällsynta slippa kämpa för sina egna/våra barns rättigheter och strida för det självklara.

Idag på min löprunda hörde jag låten ”Vilda blommor” med Mauro Scocco med helt nya öron… ”vad hände med prinsessan med kronan käckt på sned… du har en ny tatuering du säger den visar vem du är….det är sånt man gör när man inte längre vet… du pratar men orden är som gift…. Vilda blommor kan inte växa här inte sällsynta sorter som du vet att du är…Vilda blommor i ett storstadsregn…. Skall du nånsin, nånsin blomma igen?”

Med sällsynta öron… idag kändes det som han sjöng om mig, där jag var för några år sedan då jag verkligen undrade om jag ”skulle blomma igen”. I slutet på detta långa inlägg kommer du som läser förstå, en liten del i alla fall. Att jag orkar skriva det här idag är för att jag faktiskt trots allt är tillbaks och ”blommar igen”.

I januari 2010 fick Dr Kaplan som sedan 2001 varit mitt stora stöd och min trygghet en stroke. Den ryggrad av hopp och kunskap som hållit mig uppe och gjort att jag kunnat hjälpa alla familjer i Skandinaven och lite runt om i världen på det sätt jag kunnat. Ett unikt samarbete mellan en helt vanlig #hcpmamma och en professor/forskare/läkare/specialist med så många titlar men utan prestige och utan tankar på hierarki utan finns bara där för FOP-familjernas bästa… En man som samarbetar med familjer reser över hela världen för att träffa patienter/familjer för att kunna lära sig från oss…. För att förstå och lära sig mer för att kunna ta fram ett botemedel. Livet blev sig inte riktigt likt efter det där stroke-beskedet. Min ryggrad och mitt största stöd i livet var sjukskriven.

Redan en månad efter beskedet om hans stroke får jag samtal från en förtvivlad mamma vars dotter har fått diagnosen FOP. Jag fick en så chock, jag hade inte räknat med ett barn till så snart… Hugo hade varit yngst i åtta år när Anton fick diagnosen FOP. Knappt två år senare så kom alltså en till. Jag var mentalt inställd på fem år till nästa. Och där står jag ”hur gör jag nu? min ryggrad är borta…. jag är ensam att hjälpa den här nya förtvivlade familjen… Det underbara samarbetet jag haft med Fred Kaplan som gjorde allt så enkelt det fanns inte längre, han var sjukskriven. Men Dr Pignolo fanns, fast vi hade bara hälsat och bytt några ord på FOP labbet i Philadelphia året innan. Jag visste inte ”vilket språk han pratade” visst Engelska men hur? Det är så viktigt med en väl fungerande kommunikation, förtroende och att man känner varandra när man skall in som spindel och knyta ihop alla kontakter mellan läkare/specialister och familjer. För hur det än är så är jag bara en #hcpmamma och inom vården så finns både hierarki och prestige, det är inte alltid helt enkelt… Hursomhelst DET gick bra. Jag går ju all in i ”FOP bubblan” med den här familjen för jag vet att jomen jag kommer få vila sedan… bara jag ser till att dom får all den trygghet/hjälp och stöd dom har rätt till. Sen kan jag landa och vila…

Men, det blev inte riktigt så… Det kom tre små barn till det året, jag fick diskbråck (kanske inte så konstigt när min mentala-ryggrad var sjukskriven…) Jag blev dessutom så illa bemött av en läkare med en massa tjusiga titlar (faktiskt den enda gången jag blivit illa bemött men det gör mig fortfarande så rädd för hur vården ser ut på vissa platser) när det enda jag gjorde var att hjälpa och stötta föräldrarna till en felbehandlad flicka, och dela med mig de viktigaste länkarna och knyta ihop kontakten mellan den läkaren och specialisterna i USA. Det arbete som jag som FOP Ambassadör har en skyldighet att göra. Svara på frågor vara stöd och guida dem alla rätt i den nya sällsynta världen vilket ingen inom vården och absolut inte den läkaren gjorde. Den läkaren hade aldrig tidigare kommit i kontakt med FOP skriver till mig ”patientföreningar i all ära men låt oss sköta våra jobb så tar vi hand om de eventuella följder detta kan innebära”.

Här nedan är mitt svar som jag skrev med datorn uppställd på bänken bredvid spisen (för jag inte pga diskbråcket kunde sitta) med tårarna sprutande, jag var arg så händerna skakade för trots tidigare mail så förstod denna läkare fortfarande inte riskerna och allvaret med FOP. Läkaren tyckte bara jag krånglat till deras arbete och satt dem i en besvärlig situation. Jag grät nog även av både trötthet och smärta från ryggen men allra mest av rädsla och oro för hur det skulle gå för denna lilla flickan och deras familj om jag inte kunde få deras läkare att förstå:

”Hej XX.
Jag förstår och Ja det är så sant, jag är bara mamma och bara patientförening och bara FOP Ambassadör för Sverige. Vilket innebär att jag bara ser till patientens/familjens bästa så om jag får ett telefonsamtal av en familj där deras barns läkare uttryckligen säger att hon misstänker till 90% att deras barn har FOP och mamman beskriver symptomen, så skulle jag aldrig förlåta mig själv om jag inte informerar om hur ett barn med FOP behöver hanteras i väntan på dna beskedet endast för att deras läkare tycker att det är för mycket information för en familj att ta in på en gång innan man är säker på svaret och riskera skelett-bildningar som invalidiserar deras barn för resten av livet.

”…Att ta hand om de negativa följder detta eventuellt kan innebära”
Problemet är att man inte kan ta hand om de negativa följderna det innebär … Skelettbildningen och den invaliditeten det medför kommer barnet isåfall få leva med resten av sitt liv.

Om dna testet sedan efter några veckor visar att barnet inte har FOP har jag lovat att Då! åker jag ner med den största flaskan champagne jag kan hitta så skall vi fira utav bara helvete! på ren Svenska. Den lyckan upplever jag mer än gärna och dom konsekvenserna av att familjen har fått må dåligt i några veckor men fått chansen att ta hand om och skydda sitt barn som om det hade FOP … Men, att ta hand om en familj vars barn fått FOP-skelett och invalidiserat deras barn för all framtid för jag inte vågat informera en Överläkare och Docent som endast känt till FOP i knappt 2månader det kan inte jag leva med även om det endast egentligen är läkarens ansvar… Jag är inte läkare och jag kan inte skriva ut medicin, jag får inte säga till familjer hur dom skall medicinera för det är deras läkares uppgift att ta reda på, men jag får informera och ta hand om familjer som kontaktar mig och berätta vad Dr Kaplan/Dr Pignolo rekommenderar och var informationen finns och som IFOPAs FOP Ambassadör är det en av mina skyldigheter.
Hejsvejs // Marie”

Det är svårt i ett sånt läge att inte bara be personen i fråga dra åt helvete 😉 men det gör ju liksom ingen nytta. Det viktigaste är ju att vården lär sig och får en möjlighet att förstå problematiken med sällsynta diagnoser och i det här fallet FOP. Anledningen att jag delar det här är att ni som bestämmer skall får en inblick hur fruktansvärt svårt det är när inte ens våra läkare förstår. Hur skall läkaren kunna skriva ut ett intyg? Hur skall då en LSS handläggare kunna förstå? Hur skall sedan de som fattar beslutet kunna förstå? Tänk hur enormt viktigt att det finns någon (i det här fallet jag) som leder de här människorna rätt i den sällsynta världen. Men vad händer om jag inte orkar?

Även jag som är stark har en gräns och ett år senare den där våren när jag gjorde min andra tatuering till mig själv för att påminna mig om vem jag är och vill vara. När jag inte hade några känslor kvar i kroppen. Jag hade inte tagit mig tid för återhämtning, det var många som var beroende av min hjälp och det tog liksom aldrig slut. När min kropp inte ens reagerade när Hugo vaknade en morgon och skrek rakt ut, ingen explosion ingen elektricitet i kroppen alls??? Då insåg jag att nu är jag trasig på riktigt. Jag hade inga känslor kvar i kroppen längre. Jag måste kliva av det här ett tag och in i min ”EGO-bubbla” för att bli hel igen… kan jag bli hel? Kan jag bli glad igen, kan jag få bort bitterheten som står och knackar på min axel och bli av med de giftiga orden? Jag skall bara fixa det där FOP- Seminariet och få hit specialisterna från USA sen har jag gjort allt jag kan för att alla nya familjer och läkare inte behöver vara beroende av mig som kontaktperson och jag kan vara trygg i att de nya barnen får den hjälp de har rätt till.

”….Skall du nånsin,nånsin blomma igen??? Vad hände med prinsessan med kronan käckt på sned… du har en ny tatuering du säger den visar vem du är….det är sånt man gör när man inte längre vet… du pratar men orden är som gift…. Vilda blommor kan inte växa här inte sällsynta sorter som du vet att du är…Vilda blommor i ett storstadsregn…. Skall du nånsin, nånsin blomma igen…”

Jag undrade verkligen om jag skulle kunna bli hel igen. Jag fixade seminariet och efter det klev jag in i min ”EGO-bubbla”.

Jag ler när jag kommer hit, men tårarna har sprutat på vägen när jag skrivit det här. Jag är hel idag, jag är glad, har känslor i kroppen och…JA! ”Jag blommar igen” det var vad jag insåg när jag hörde låten idag. Den stora vändningen kom i Augusti 2012 när jag i 30 dagar, 100% klev in i min ”EGO-bubbla” när ryggen klarade av att börja träna igen. Visst jag lite ömtåligare än tidigare, måste hålla i handbromsen så jag inte gasar på för snabbt men min rygg och min kropp är duktig på att snabbt säga till. I höstas ytterligare ett år senare kunde jag börja yoga igen, men fasen jag måste vara försiktig, jag blir fortfarande starkare för varje dag men lite bakslag när ryggen säger stopp ibland. Då är det bara att vila #tålamod och acceptera dödläge i soffan. Men det är häftigt att det går, att man kan bli hel. Men det är för djävligt att allt detta på grund av att vi sällsynta måste kämpa för oss själva och hjälpa andra för det vi har rätt till. Fortfarande efter 4år har en av dessa familjer inte fått den hjälp och det stöd  dom har rätt till för jag inte har orkat hjälpa dem hela vägen i detta byråkratiska helvete och oförstående från myndigheter. Skall det verkligen behöva vara så? Skall det hänga på mig? Jag är ju faktiskt bara en #hcpmama och ideellt arbetande FOP Ambassadör. Diagnosen den lär man sig leva med, men byråkratin och detta kämpande för det man har rätt till kommer jag aldrig lära mig leva med, ej heller acceptera. Jag kommer nog alltid vara som den den där lilla myggan i sovrummet som inte ger sig, som ibland sitter blickstilla och är knäpptyst bara för att samla ny kraft. Det skall förändras det får inte vara så här. Trygghet, stöd, hopp, ödmjukhet, samarbete, förståelse är viktiga ord som vi måste kämpa för.

 ”Det är 2014 och prestige och hierarki kan gärna få raderas ur mänskligheten och den Svenska akademiens ordlista” ~ @lilbellula

[youtube.com/watch?v=3CYt_eJrhb4]

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade. bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 Insamlingsstatus  27/2- 2014. 6304:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar