Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
M.H.Fahlberg

Vårdprioriteringar, cancer v/s sällsynta diagnoser

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 13. Man kan inte jämföra äpplen och päron och vissa saker i det här inlägget är lite tabu att ens skriva men… Lite logiskt tänkande, lite insikt och tankar om hur, varför? Är det verkligen rimligt att det ser ut som det gör? Spontant så kan det tyckas självklart att så många miljoner går till cancervården och cancerforskningen och så löjligt lite till sällsynta diagnoser. För cancer är ju något som drabbar alla på något sätt. Cancer kan vara godartad eller elakartad och får man en elak och inte vård så dör man och även om man får vård så kan man dö i alla fall. Det är för djävligt och jätte hemskt. Och som sagt det drabbar ju så många…

Men hur var det nu med statistiken? 350 miljoner människor i världen är drabbade av en sällsynt diagnos och det är fler människor är cancer och aidsdrabbade tillsammans. Med andra ord så är just den anledningen inte en anledning i sig. Det finns en okunskap om hur statistiken och verkligheten ser ut för de med sällsynta diagnoser som får allvarliga konsekvenser.

Begreppet sällsynta diagnoser har inte funnits lika länge som begreppet cancer och i den sällsynta värden kommer allt i bakvänd ordning. På cancerfondens sida kan man läsa att det finns runt 200st cancerformer men man pratar alltid i termen cancer. I vardagsmun säger man oftast i steg ett ”hon/han/jag/den har fått cancer” och först som steg två berättar man vilken typ av cancer men i vissa fall stannar det vid cancer. Får man cancer blir omgivningen alltid chockad för det första som poppar i våra huvuden är död.

I den sällsynta världen blir allt så förbaskat luddigt. Först tar det som regel minst 2-20år innan man ens får diagnos och då lever man med ”det är något som inte är helt ok”. Ingen fattar nåt och omgivningen kan tycka att ”det där verkar ju lite jobbigt” vissa dör på vägen och vissa blir liksom ”bara” handikappade. Jag hade möte med min underbara kurator förra veckan och vi kom in på ämnet och hon svarade mig  ”De är inte de sällsynta vi har flest av på habiliteringen idag det är de odiagnostiserade, de som inte ens har fått någon diagnos”. Varpå jag svarar ”Ja men, det är ju dom som ÄR de sällsynta – dom har bara inte fått sin diagnos än”. För det är precis så det fungerar när man drabbas av en sällsynt diagnos, under en lång tid är du bara besvärligt odiagnostiserad eller feldiagnostiserad och felbehandlad med ofta allvarliga konsekvenser.

Jag tycker en del av problemet är begreppet ”odiagnostiserad” ett ord som inte ens finns i Svenska akademins ordlista… Ett ord som används istället för ”sällsynt diagnos” innan man har fått diagnos. Jag önskar att man inom vården kunde börja använda begreppet ”Symtomen tyder på en sällsynt diagnos”. För sällsynta diagnoser har ändå en sak gemensamt ”flera olika vitt skilda symtom” så det är helt logiskt. Sedan finns flera andra praktiska och känslomässigt viktiga anledningar som gör att det vore klokt.
1. Som förälder får ens barn redan tidigt en känsla av en diagnos. Ungefär som när en person får cancer, exempelvis; först upptäcker man en knöl som är trolig cancer, sedan får man vänta på besked om det är godartad eller elakartad eller viken sort det är.
2. Det är mycket enklare som förälder eller drabbad att kunna säga ”jag/mitt barn har troligtvis en sällsynt diagnos, dom vet bara inte viken sort än, det finns tydligen över 7-8000 sällsynta diagnoser så läkarna har det inte så enkelt”.
3. Sällynta diagnoser blir då ett begrepp och kan klassas som en diagnos i sig, man förstår att man hör ihop med riksförbundet sällsynta diagnoser och man blir inte lika ensam. Det finns stöd att att få från andra i samma situation och en möjlighet att faktiskt hjälpa sin läkare att hitta sitt barns diagnos. Det där lilla braiga ordet #samarbete och orden #förståelse #trygghet #tillhörighet det finns i  alla fall något att ta på. En ände att börja i.

Nu till den lite mer dramatiska och hemska biten som är lite tabu att skriva om. Och det här med att jämföra äpplen och päron. Kom ihåg att det här är bara mina egna känslor och tankar, upplevelser men jag är övertygad om att väldigt många kan känna igen sig ”fast man får inte säga vissa av såna här saker högt”. Men! om ingen säger något så kan ju de som sitter och bestämmer över var pengarna skall gå någonsin förstå varför det är viktigt att sällsynta diagnoser behöver prioriteras i vården.

När Hugo var runt 2månader och jag sitter i väntrummet på sjukhuset dit jag hade fått akutremiss från vårdcentralens läkare vid ett rutinbesök på bvc. Hugo hade en knöl stor som ett litet plommon i bakhuvudet, övrigt mådde han superbra. Jag minns suget i magen som kom när jag tänkte ”tänk om det är cancer”. Det var liksom det värsta.

När Hugo sedan är 1år 7månader och vi träffar dr Anders Wallin första gången då har vi några månader tidigare fått diagnosen ”Myositis ossificans” utan progressiva och utan varningar (för ingen visste) ingen var heller säker på att det var det. Vi trodde då bara att det kunde bildas små skelettbitar i kroppen men att man kunde ta bort dom om det skulle behövas. Anders första kommentar till mig är ”du verkar så lugn” varpå jag svarar ”Jamen vaddå, det är ju inte som om han har cancer, han skall ju inte dö…” Jag hade ju ingen aning om vad som låg framför mina fötter när jag sa det. För det kan ju inte finnas något som är värre än att ens barn skall dö?

När Hugo var 3-4år och hade haft pågående smärtsamma flare ups med skelettbildnings som följd konstant sedan han var 2år 4månader. Vissa spontana och andra på grund av att han ramlade eller slog i en dörrkarm ett bordshörn och jag var på konstant helspänn, så fort han snubblade så slog det på från centrum i magen som en explosion rakt ut i hela kroppen (många tusenlappar har gått till sjukgymnast/naprapat/massage-behandlingar de här åren för att någorlunda hålla ordning på de spända musklerna i min kropp). All konflikthantering mellan Hugo och hans storebror – storebror får inte slå tbax eller ens knuffa till lillebror även om han så kastar en stenhård leksak rakt i ansiktet på storebror. Hugo må har FOP men han har ju alltid varit en mentalt helt normal unge… Det var inte helt enkelt att ens laga mat under de åren. Enda gången jag kunde slappna av var när han sov och när jag var på jobbet, så jag bokade in ”vilotid” mellan mina kunder för att få chans att återhämta mig för att orka gå hem efter jobbet.

På vägen hem passerade jag tågstationen och ofta stod Sthlm-Arlanda tåget inne när jag gick hem. Jag minns när jag går under tunneln och inser. Jaha… Det är så här människor som går ut och köper tidningen och aldrig mer kommer tillbaka känner…Tanken att bara skita i att gå hem, att istället hoppa på tåget att slippa ifrån allt ansvar och all oro, att bara försvinna. Men vad skulle hända Hugo då? Jag skulle ju verkligen aldrig kunna komma tillbaka då.

I den här vevan så läser jag på foponline vår internationella mailgrupp om en familj i USA (tror jag) vars dotter var i 5-7års åldern drunknade i en pool-olycka, hon hade fått diagnosen FOP bara ett halvår tidigare. Vet ni vad jag tänkte då?

Jag glömmer aldrig när jag sitter vid datorn i Hugos rum och läser det här när han ligger i sängen bakom mig och sover. ”Tänk vad kluvet det måste vara, samtidigt som man sörjer sitt barn som har gått bort så försvinner hela den här ”FOP-bubblan” all oro, alla spänningar, all rädsla allt ansvar… Het plötsligt är man ute på andra sidan igen… En förlust och en sorg men samtidigt en enorm frihetskänsla.”

I förrgår läste jag två inlägg av en man på twitter han skrev såhär;
“Jag lämnar dem i ett trauma, en katastrof, när jag dör – Gidlund om sina anhöriga, men jag håller inte med.”  Det andra tweetet den här mannen skrev var; ”Ibland är döden en lättnad. En dörr till möjligheten att påbörja en ny resa. Att komma vidare”.

Vad vill jag då ha sagt egentligen? För jag har ju aldrig önskat livet ur Hugo men det skall gudarna veta att jag önskat livet ut oron, rädslan och det förbannade ansvaret som sträcker sig så långt utanför ett vanligt föräldraskap och är omöjligt för utomstående att förstå, själv hade jag ingen aaaaaning om det innan FOP kom in i vårt liv… Så varför skall andra ”vanliga” kunna förstå det? Verkar ologiskt.

Men jag tror att två anledningar till att det är så självklart att man lägger stora summor på vården av cancer men inte prioriterar en fungerande vård för de med sällsynta diagnoser är att;
1. Man ser inte ”sällsynta diagnoser” som en gemensam diagnos. man ser oss som enstaka diagnoser och var och en har väldigt få drabbade. Även fast vi har identiska grund-behov trots vitt skilda diagnoser/behandlingar.
2. Alla sällsynta diagnoser leder inte till döden utan rätt vård utan ”bara till livslång invaliditet och lidande” och det är ju inte lika allvarligt…. eller???

Vad är egentligen skillnaden?
-En nära anhörig dör i cancer vi anhöriga sörjer och lider för att vi har förlorat den här personen, det är jobbigt det är tragiskt och hemsk men oftast har ju vården gjort vad de kunnat det är liksom cancerns fel därav ”Fuck cancer”.
-En person drabbas av en sällsynt diagnos och får inte rätt vård och behandling, patienten i fråga drabbas av ytterligare konsekvenser/felbehandlingar/invaliditet/följdsjukdomar/dödsfall på grund av oprioriterad vård. Den drabbade och de anhöriga sliter varje dag livet ut och kämpar med sin vardag och för att få det byråkratiska pusslet att gå ihop med livet självt. Det är inte den sällsynta diagnosens fel att det händer. Det är okunskapen om hur det är att drabbas och leva med en sällsynt diagnos och vilka konsekvenser dagens ojämlika vård resulterar i. Okunskapen hos de människor vars arbetsuppgift är att bestämma hur skattemedel skall fördelas inom vården är nog en del av orsaken. Om de bara visste hur allt ligger till så skulle det här vara så självklart även för dem. Så vi får istället säga ”Fuck okunskapen om sällsynta diagnoser”.

”Det sägs att kunskap är en källa till pengar. Våra sällsynta, starka och ärliga berättelser behöver bli vanliga” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade. bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140 Insamlingsstatus  27/2- 2014. 6304:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar