Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Bloggbild2024

Del 1. Livet och FOP-vecka i Stockholm

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Som ni kanske vet har jag varit tillbaka som ordförande i FOP-föreningen i två år. Och stöttar både Norden och baltikum. Till helgen arrangerar vi ett Internationellt FOP-seminarium för medlemmarna i på Hotel Sheraton + Hotel-C i Stockholm. Det kommer deltagare från 13 länder och patienterna erbjuds läkarkonsultationer med ett internationellt expertteam av olika FOP-läkare, forskare och FOP-tandläkare. Kanskse borde ligga på vården att ha expert team för en sällsynt diagnos som FOP. Och kanske borde vi få ekonomiskt stöd som sällsynt patientförening. Men det fungerar inte riktigt så i vården idag. Så… får man som som förening (och förälder) lösa sånt :) OM man vill ha det 😉 . Och DET vill jag.

Det blir föreläsningar om senaste forskningen och potentiella behandlingar och läkemedelsstudier. Det händer otroligt mycket på FOP-fronten. IFOPA arrangerar DDF i Stockholm (på ett annat hotell) på torsdag & fredag. men jag åker upp redan idag då vi har IPC-möte och olika möten med läkemedelsföretag och ICC under hela onsdagen. Och jag kommer behöva fara lite fram och tbax till Eskilstuna pga. Hugos FOP och för att få balans i mitt liv. “Jag kan inte vara med på allt” även om jag vill.

*IPC = Vi som är IFOPAs internationella representanter ut i världen.
*ICC = Ett nätverk av internationella FOP-experter

Så det är fullt upp. Dessutom har  Hugo haft problem med sin FOP i höger ben under 16 veckor (inne på v. 17 nu) så det har varit stabläge för oss här hemma 24/7 under fyra månade. Så man vet att man lever, med det är ju en del av livet med FOP. Plötsligt händer det, och man vet inte hur länge det kommer att pågå, och man vet inte vad man vaknar till på morgonen eller om man måste upp och fara på natten. Men… det har tack och lov varit lite lugnare sista dagarna. Och vi tar en dag i taget. <3

Det jag hinner det hinner jag. Vill så mycket mer men behöver hitta balans och acceptera att jag måste sänka mina ambitioner ibland. Hejhopp nu skall jag packa klart och fixa det sista innan jag skall ta mig till tåget.

Hejsvejs – Marie H.F.

 

Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.