Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Bloggbild2024

Del 2. Livet och FOP-vecka i Stockholm.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Ibland flyter det riktigt bra, “landar” på centralen samtidigt som min IPC kollega Chris från UK rullar in med tåget från Arlanda. Så vi tog en sightseeing-promenad till Nybroplan och färjan över till Elite Marina Hotel i Saltsjöqvarn. Otroligt smidigt, och en himla tur med vädret. Jättefint hotell, stort fint rum, superskön säng och tyst rum. 

Agendan är som vanligt superintensiv. IPC möte från 8-18 och ett extrainsatt möte med European FOP Consortium, en mix av läkare, forskare och IPC representanter i Europa. Det händer så mycket inom FOP och läkemedelsutvecklingen, men saker som behöver förbättras på den fronten i Europa för FOP och andra sällsynta diagnoser så vi behöver samverka för att kunna påverka.

Summa summarum en otroligt intensiv och produktiv dag. Och nu sitter jag på tåget på väg hem igen. Även om jag hade hotellrum bokat så behöver jag för min egen hälsas skull komma hem och spendera lite tid med Hugos och känna av hans kropp. Jag är ju den som jobbar med lymfmassage och energibehandling. Jag får nog ut nästan lika mycket av behandlingen som Hugo, det skapar ett lugn även i min kropp. Att kunna känna vad som pågår under huden. En “hands on” forskningsstudie, jag dokumenterar och vi följer förloppet och jag antecknar hur vi anpassar från dag till dag med målet att komma fram med bättre förståelse och bättre riktlinjer för flare-ups i benen. 

Jag har redan hunnit dela lite av mina observationer med några av våra FOP-experter och forskare så det är härligt att kunna göra någonting bra av det vi går igenom. 

Men det ska bli otroligt skönt att komma hem och landa i min egen säng. Det var svårt att sova borta efter 16 veckors stabsläge med Hugos FOP, så otroligt svårt att komma ner i varv, och jag saknade mina mörkläggningsgardiner. Jag behöver även fixa det sista inför seminariet i helgen, så jag känner att allt är under kontroll. Men jag åker tbx på fredag lunch. Det känns också bra, jag missar inte allt. Det som känns riktigt skönt är att jag hunnit nätverka med de flesta ICC läkarna och läkemedelsföretagen och varit med på det som var viktigast i min roll som IPC och vårt globala arbete för FOP. Nu är jag snart hemma, dax att packa ner laptopen i väskan och ta på mig sandalerna :) 

Hejsvejs – Marie H.F
ps. Hann med lite promenad i går kväll med dr Chris Scott, Dr. Clive Friedman och senare anslöt även Steven IPC för Kina (men bor i Tyskland) och Moira, IPC från Argentina, Nadine, IPC från Tyskland och Jan S. från Ipsen. Så kul att ses igen. Sist vi träffades fysiskt var 2019 precis innan pandemin.

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.