Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2009 Dag 12. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Den Indiska spågubben som kom in på salongen för 5år sedan fick rätt. Men jag undrade fortfarande varför han var så bekymrad över mig, för så jäkla jobbigt var faktiskt inte det här livet. ”Next time we meet, you will no be working here anymore…” När jag skriver det här i april 2015 har jag har fortfarande inte träffat honom igen, ÄN?. Jag anar att jag fortfarande inte har det där enkla jobbet som han sa jag skulle ha när vi träffas nästa gång…

Årsskiftet 08-09 sålde jag min del i Hallberts salong som då hade varit min arbetsplats i drygt 26år. Delägare som jag växt upp med, Tomas och Kerstin hade jobbat där ända sedan jag var barn och min farfar drev salongen och pappa jobbade där. Susanne lärde jag känna när jag var 12år genom våra föräldrar. Kenneth och Louise kom in på senare år. Nu hade jag fått in en fot på högskolan med min föreläsning för sjuksköterskestuderande inom ämnet vårdvetenskap. Hugos assistent passade inte i vår familj och hur det än är, hur snäll och pålitlig en person än är så påverkar det familjen och vardagen väldigt mycket vilken typ av person man har arbetande i sitt hus. Så jag ”snodde hans jobb” bara i övergången (trodde jag) innan jag fått fart på föreläsningen. Jag hade ju trots allt lagt ner sjukt många timmar på att bygga den.

Att börja jobba som assistent åt Hugo nu när han var tio år och hans FOP lite lugnare var helt ok. Det enda jag var orolig för var att jag skulle tappa alla roliga saker i livet. Alla Redken event som varit min energitankar-ventil. ”Hur skulle jag tanka nu?”. Men det var bra, både nyttigt och lärorikt att vara med Hugo. Jag lärde mig hur det är att vara assistent och det har jag med mig senare när vi har utomstående assistenter. Jag gick ju med Hugo till skolan sedan hade jag min lediga tid när han var  i skolan. Skolan funkade bra men det är en konstant projekt att rodda med för Hugo blir större, personal slutar, saker ändras och behoven ändras också. Även om man har en bra grund så är  det fortfarande viktigt med regelbundna möten. Vi bestämde redan tidigt att Hugos klass hade alltid skulle ha idrottslektion antingen som första lektion eller sista. Så Hugo kunde komma senare om han inte var i form och vi kunde gå hem och bada tidigare på den andra idrottslektionen. Han älskade att vara med på idrotten, så den kunde vi inte ta bort från honom. En otroligt bra idrottslärare Raija Närhi, hon lyckades alltid fixa så Hugo kunde göra hinderbanor som passade både honom och en tjej i klassen som också hade särskilda behov. Dom delade av gympasalen när det skulle vara röjigare aktiviteter så ena delen alltid var lugn för Hugo. Han hade sin vanliga bänk  längst bak  i klassrummet (så ingen skulle springa runt honom) men han hade även en datorplats  i ett litet rum längst ner i klassrummet. Han behövde datorn för att hänga med i skolarbetet. På grund av sina låsta axlar har han svårt att skriva för hand och tack vare hörapparaterna så hörde han fröken via hörslingan. Det finns många fördelar med hörapparater. Men alla små extra grejer dom gjorde i och utanför skolan behövde planeras, utflykter, evenemang, friluftsdagar… Vad kan han vara med på? Behöver han rullstolen eller kan han ta cykeln? Skall dom gå eller åka buss eller…

Det var otroligt skönt att ha tid till allt det här i lugn och ro. Alla dessa möten med skolan och även praktiska saker som fixa att ny rullstol, vilket alltid är en resa på flera månader och möten med sitteam och ibland tröttsamma dialoger pga specialanpassning och någon i sitteamet inte fattar att tänka helt bortifrån allt dom lärt sig i hur ”ett sittande skall vara”. Sällsynta behov är sällan överförbara på vad som är normalt och bra för andra eller oss vanliga. För inte tal om skor, inlägg som skall formanpassas och skor som skall beställa och provas ut… Det tar oftast minst 6v att köpa nya skor och 2-3 resor till ortopedtekniska på sjukhuset. Så att helt plötsligt inte behöva tänka på kunder eller ha möten och driva företag tillsammans med andra delägare. Det var otroligt skönt. Jag slutade även som yoga instruktör. Jag orkade inte ”ge” när jag inte hade någon att yoga hos och få ny energi till mig själv. Jag började senare gå på en annan yoga, egentligen inte den typ av yoga jag tycker om men det var det enda som fanns och en väldigt mysig yogalärare. Jag behövde verkligen få andas och stänga av en gång i veckan. Hugo och jag fick nya väldigt bra träningsrutiner för honom och jag masserade honom nästan varenda kväll, rumpa, lår, vader, fötter.

Pelle skulle göra sin andra hjärtoperation och få bort flimret ÄNTLIGEN! Nog för han blivit piggare och mådde bättre efter han blev av med fladdret. Men några dagar efter han kommit hem och är själv med Hugo på övervåningen så vitnar det (Inte svartnar) för ögonen och han lägger sig på sängen. Jag minns inte riktigt men jag tror dom ropade på mig, jag har nåt minne av att jag hämtade mobilen och numret till hans hjärtläkare. Hursomhelst, han dog inte och det var ju jäkligt skönt. MEN! Han blev sämre än vad han var innan operation nummer ett, och det skulle ta ytterligare ett år innan han fick göra operation nummer tre.

Innan det hände hade jag bokat in mig på ett FOP Mothers Reatreat i New Jersey+FOP Labbet i Philadelphia en tors-sön i slutet juni. Retreat och retreat jag mådde ju superbra men så häftigt att få se FOP labbet och spendera några dagar i ett beach house i NJ. Det var en oförglömlig resa. Och även om jag mådde jättebra så hade jag ändå svårt att hålla tårarna borta första kvällen när vi skall berätta lite kort om vår FOP resa. En av mammorna tycker det är så himla skönt att just jag grinar för hon ser mig som en väldigt stark person och efter det känner hon att ”Ok, om Marie av alla personer gråter, då är det ok om jag också gör det”. Hon är också en väldigt stark person som gör ett enormt arbete för FOP i USA. Fred och Eileen guidade runt oss på labbet och hela forskarteamet tyckte det var så häftigt att ha oss där och krävde att få vara med på lunchen. Kul att se Fred Kaplans omtalade kontor som var fullt med fotografier på alla FOP patienter ”hans barn” från hela världen. Det här var också första gången jag träffade Dr Bob Pignolo som då börjat jobba med Fred Kaplan. Vi hälsade bara och bytte nåt ord. När jag kom hem översatte jag och fixade en Svensk ”Medical binder” som Amanda och IFOPA  hade tagit fram, en Personlig medicinsk informations pärm och till den fixade jag en pillerburk och usbminne med !SällsyntDiagnos !RareDisease text på. När jag googlade varningssymboler i samband med det så kom jag i kontakt med Dr Rikard Lövström som jobbar med varningsinformation inom vården. Vi har båda samma passion för ämnet och honom har jag haft väldigt mycket kontakt under åren. Han är riktigt duktig på det han gör.

Jag hade även bestämt att jag skulle till Båstad i 5dagar och frilansa som frisör hos Annika på Salong Prana en sån där grej som vi spånat om 2006 när vi gick Redken Business Akadamy. Så när Pelle ville åka på familjesemester igen (Ja, det är han som vill det) så blev det så. Men, den här gången inga snålvarianter. Nu blev det 5 stjärnigt, all inclusive, direkt på stranden och flera olika pooler. Typ det dyraste vi kunde hitta i Turkiet som var mer anpassat för vuxna än barn. Vi åkte i juni före skolavslutningen, för att ytterligare minimera antalet barnfamiljer. Grymt bra hotell, det passade perfekt. Men Pelle var ju inte piggaste mannen i världshistorien pga sitt hjärta. Han ville ligga på stranden och läsa och Hugo ville vara i poolen och bada så… Det blev jag och Hugo vid poolen ensamma nästan hela tiden och Pelle och Kazper på stranden. Plus att Hugo ville äta på alla möjliga konstiga tider på dagen (det var ju all inclusive haha) men inte Pelle, så vi åt inte lunch ihop mer än de första 2 dagarna. Fast just det hotellet skulle jag kunna tänka mig att åka tillbaka till. Men bara med Pelle i så fall, jag är ju som sagt ingen familjesemestermamma fast jag tycker om att resa utan barn. Kumköy Beach Resort Hotel & Spa men om det fortfarande är fräscht, det vet jag ju inte.

I slutet på juli flög jag till Annika i Båstad. Tiden när det har lugnat sig och alla brats har åkt därifrån. Som ni kanske förstått har jag lite behov av lugn runt mig för att klara av att ha kul. Det blev några intensiva men sköna dagar med minst sagt oväntade händelser och några nya vänner. Jag jobbade på dagarna men ledig på lördagen och hade inte en tanke på lägereldar… En trött morgon nåt år tidigare är jag påväg till jobbet och stoppar in headsetet i öronen, hör nån spela gitarr och sjunga live i Mix Megapol och precis när jag passerar tågstationen och alla Stockholmspendlare kommer gående börjar jag asgrava när jag hör jag Anders Timell utbrista ”Tacka faaaan för sånadär lägereldsnubbar får ligga”. Det var Brolle som satt i studion. Den här dagen visade det sig att Diggiloo turnén hade stannat i Båstad och Brolle var med det året, när vi står och dansar på natten kommer han förbi oss med gitarren ”Följ efter den här gitarren, den skall ner till stranden”. Så 43år gammal sitter jag för första gången i hela mitt liv vid en lägereld på stranden, med människor som både kan sjunga och spela gitarr, ända till solen går upp. Det var på den här resan jag träffade ”the magic woman” Victoria som ligger bakom wishing bear som jag säljer i min webshop. Och Stefan som också var med vid lägerelden ända till solen gick upp, vi blev riktigt bra vänner efter det. Han är en sån där som man blir glad av.

Hugos läkare sa till mig vid ett tillfälle ”Det händer alltid nånting runt dig” och lite så är det nog. Tack vare FOP har jag sett till att ha roligt och göra de saker jag verkligen vill. Gärna i kombination så det gynnar FOP på något vis, men även helt egna saker också. Och ser till att ha kontakt med de människor jag vill ha i mitt liv var dom än bor. Jag minns hur ofta jag som frisör kunde höra frasen ”Det viktigaste är ju att barnen mår bra” men jag svarade alltid ”NEJ! Det viktigaste är att jag mår bra, annars mår inte mina barn bra”…  Det får ni bevis på om ni fortsätter läsa i morgon. Det är tur man inte vet vad som händer i framtiden. 2009 var ett oförglömligt och roligt år, jag åkte även till Örebro en dag och var med Gittan, vår äldsta patient på ett läkarbesök. Hon var ”objekt” för ganska många läkare och ett smärtteam tillsammans med sin läkare. Sånt hade jag ju tid att göra nu när jag inte jobbade som frisör längre. Min Mamma fick hoppa in som assistent och hämta Hugo i skolan såna gånger och även när jag hade föreläsningar. Hugo fyllde 11år och läget var under kontroll. Det var väl bara Pelles hjärta som var astråkigt och en lång väntan på en ny operation. Sen skulle det väl bli riktigt bra igen? Eller… I morgon blir ett helt annat år… Tills dess lite bilder från det här året. Här hittar du FOP Bilder på Hugo. Välkommen till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00.

17ar17dagar 12.2 17ar17dagar 12.3 17ar17dagar 12.1 17ar17dagar 12.5

⇒ Dag 13. 2010

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar