Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2008 Dag 11. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Att titta i backspegeln som jag gör nu är otroligt spännande. Jag minns ju väldigt mycket detaljer. Men bilderna hjälper till och både känslor och andra minnen kommer tillbaks. Jag är otroligt glad att jag gav mig på denna galna idé. Jag träffade ju Dr Kaplans pappa på Symposiet och sa ”Du får väl följa med Fred till Sverige nästa gång” men jag hade inga planer att arrangera något det här året.  Men det kom ett mail från Elin som bor i Norge med frågorna ”Blir det nåt möte i Sverige i år? kommer Dr Kaplan?”. Så jag skickade ut ett mail till alla medlemmar i Sverige och frågade om någon hade bra hotellkontakter. Det slutade med att vi arrangerade ett FOP möte i Luleå. Eva Klint som är mamma till Annsofi som har FOP hjälpte till att fixa hotell sen var allt igång igen. Fred Kaplans pappa fyllde 80år och Fred passade på att bjuda med honom att fira sin födelsedag i Sverige. Vilket infattade bland annat midsommarfirande hos oss, turistande i Eskilstuna, Mariefred, Stockholm och midnattssol i Luleå mm. Till Luleå kom även en specialisttandläkare Dr Nussbaum och en narkosläkare Dr Grunwall från USA vi hann iof med en middag i Stockholm med dom och mina föräldrar innan vi åkte vidare till Luleå. Dit kom familjer och läkare från från Sverige, Norge och Danmark och Eileen Shore från FOP labbet i Philadephia. Det var kul att åka upp till Luleå jag hade aldrig varit där tidigare.

På senvintern får jag ett mail från en familj i Mariestad. Ett mail jag hade väntat och var förberedd på för Hugo var 9½ år och statistiskt så föds det 1 FOP patient på 10år i Sverige. Men Hugo var fortfarande yngst. Till den här dagen. Anton var knappt  1½år och hade precis fått diagnosen. I går kväll när jag skulle sova kom jag på att Anton fyller ju år i början på November, han föddes alltså samtidigt som Hugo bestämde sig för att vara med i Outsiders med orden ”Om det fanns en bebis med FOP fast den mamma eller pappa inte visste om det”. Hur som helst, jag fick jättebra kontakt med deras läkare Dr Eric Ronge. Jag knöt ihop honom med Dr Kaplan och svarade på alla frågor han och familjen hade. Jag minns att han blev så otroligt förvånad över det snabba svar och den hjälp han fick av Dr Kaplan. Den familjen och läkaren kom sedan till Seminariet i Luleå så det blev ett bra år på så sätt.

Men läkaren skrev också så här till mig ”…Men Marie? Hur är det att leva med FOP? Hur fungerar det i vardagen? Jag förstår ju vad som händer medicinskt men jag saknar information hur det fungerar rent praktiskt och var man skall tänka på till vardags”. Jag började såklart fundera på hur jag skull lösa det. På den första FOP Sverige hemsidan så fanns det ingen blogg, men jag hade en gästbok som nästan ingen skrev i… så tanken låg och grodde det här året hur jag skulle få till det Eric som läkare saknade på hemsidan. Man har ju liksom inte tid med allt. Och nu tänkte jag att det tar väl minst 5år till nästa barn dyker upp. Så jag hade ju tid på mig.

Riksförbundet Sällsynta Diagnosers årsmöte är jag med på för första gången. FOP Sverige är ny medlem. Jag trodde aldrig jag skulle kunna lära mig namnet på nån av alla konstiga diagnoser och än mindre vad dom innebar. Men med tiden så fastnar vissa diagnoser och man får ett litet hum, mer om vissa mindre om andra. Det var spännade att höra vad förbundet gör och känslan av få vara en del av något större utan att egentligen göra mer än det jag gör. Att vara delaktig, finnas på möten lyssna och lära mig.

Jag fick en inbjudan till FB!?! 😉 Japp! Så funkade det på den tiden, det gick inte bara att gå med sådär hur som helst. Man var tvungen att bli inbjuden. Jag (som minns massa onödigt) blev inbjuden av Lowe min Naprapat/Yogalärare som hade flyttat från stan. En period när han flyttat så ledde jag 2st yogapass i veckan. Men den här tiden var det nog bara ett pass på måndagar på World Class. Och där på FB blev det ju små korta inlägg om livet i allmänhet och troligtvis var det nog en liten början på blogg-skrivandet utan att jag visste om det då.

Den här våren hör Stiffman av sig, han hade fått en fråga om att ha en föreläsning om FOP men var inte så sugen utan bollade över på mig. Så några dagar senare fick jag förfrågan på en tvåtimmars föreläsning på Mun-H-Center i Göteborg till hösten? Men vad skall man prata om FOP i två timmar? Det blev föreläsningen ”En del i vårt liv” Om våra första 10år med FOP. En sisådär 120-200timmars arbete senare var den klar. Min första publik var 4st av Hugos gosedjur som jag parkerade på köksbordet, jag var tvungen att ha någon att prata till, Men fyyyy två veckor innan föreläsningen när jag skall prata den högt första gången så kommer tårarna. Tina min kompis som har en cp skadad son (som jag nämnde i ett tidigare inlägg) säger ”Men kom hem till mig, jag kan lyssna och ge dig lite feed back”. Det var så hemskt, första halvan grinade jag till och från och andra halvan funkade bra. Men Tina kunde se och förklara och förstå ”Marie, det är inte så konstigt att den första delen är jobbig för det är ju allt det där som du inte kunde påverka”.  Men jädrars vad jag tränade, tränade,tränade… Och det gick vägen, det gick väldigt bra. Jag hade dessutom 3st FOP are i publiken bland all vårdpersonal och läkare som satt där. Det var ganska mycket folk. Fast det är skönt för då blir det inte lika känsligt och nära. Nu hade jag ju en föreläsning som faktiskt gick att använda på många sätt och funderingarna om hur jag skulle använda den framöver började ticka i mitt huvud. Och känslan att vara delägare i en salong som drivs 6dagar i veckan. Vilket ben skall jag stå på? Det börjar bli mycket FOP och assistent vi hade kändes fortfarande inte helt hundra. Så jag började fundera på att kanske sälja min del i salongen och bara hyra stol, alternativt sluta och jobba som frisör och ta över som assistent och försöka ha lite föreläsningar i lagom dos…Inte alltid lätt att veta var man är på väg.

Men mitt i den där träningen på föreläsningen fyllde Hugo 10år. Samma år som Daniel Mitsogiannis var med i Melodifestivalen. Jag jobbade ihop med Daniels moster och har känt honom i hela hans liv. Melodifestivalen stod väldigt högt i kurs den här tiden och Daniel var en stor favorit bland många i klassen. Så på Hugos födelsedag knackar jag på dörren in till klassrummet och in sjungandes ja må han leva kommer Daniel och hans lillebror Bruno Mitsogiannis (som idag är betydligt mer känd än vad han var då) och självklart fortsatte dom med låten Pame från Melodifestivalen. Det blev några låtar till och många autografer skrivna. Det var en lycklig klass, en idol från Melodifestivalen i klassrummet. Jag blir fortfarande så glad när jag ser bilderna och alla lyckliga elever. En sak jag troligtvis aldrig kommit på tanken att göra om det inte va för att Hugo hade FOP. Återigen, ibland är det bra att ha FOP även för de människorna rumtomkring. Självklart så mailade jag tidningen som tyckte det var roligt att komma och titta och skriva om det, dom kände ju Hugo sedan tidigare.

Tydligen så hade den där resan till USA förra året gått så bra och Pelle som hade haft problem med hjärtat, förmaksflimmer och fladder sedan början på 90talet hade äntligen fått operera sig (den första av nåt som skulle visa sig bli 3) dom tog bort fladdret. Så vi åker till Mallis på familjesemester. Till Alcudia, och vi hade det väl faktiskt riktigt br, bortsett från att vi snålade på boendet och för mycket barn i poolen på det här stället också, men 10min promenad till stranden och där far det skönt. Men ingen ville följa med mig till Palma så jag gick upp supertidigt en dag och tog bussen själv. Jag älskar att knalla runt i städer ”när dom vaknar” jag har ju absolut inget behov av sällskap, jag tycker verkligen om att upptäcka saker på egen hand. Jag har varit på Mallis två gånger tidigare när jag var yngre men aldrig varit inne i Katedralen och det har stört mig lite under åren. Den här gången hade jag gett mig fasen på att jag skulle få se den. Det var en riktigt skön dag och helt ansvarsbefriad eftersom Pelle hade Hugo. Men jag tror vi var rätt trötta båda två den här resan. Jag är ingen ”familjesemester-mamma” däremot så älskar jag att vara hemma i huset på sommaren när man är ledig. Allt är så mycket enklare med Hugo också. Det är bekvämt och tryggt så varför åka bort och göra livet krångligare och mer riskfyllt. Så känner jag. Nästa år blir ett helt annorlunda år… Men till dess lite bilder nedan. FOP bilder på Hugo finns här. Du hittar även fler bilder från Seminariet i Luleå här. Välkommen till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

17ar17dagar 11.3 17ar17dagar 11.2 17ar17dagar 11.5 17ar17dagar 11.1 17ar17dagar 11.4

⇒ Dag 12. 2009

Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar