Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild 23 april

2007 Dag 10. #17årpå17dagar

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vid den här tiden har vi haft assistans åt Hugo i 5månader. Han hämtar Hugo på morgnarna och går med honom till skolan. Hugo cyklar på sin hcp 3hjuling men ibland behövs rullstolen, efter skolan blir han hämtad igen och dom går hem och badtränar i poolen. Stefan var en av dom som hade jobbat på fritids på skolan tidigare och var redan inskolad på Hugo. När jag fick höra att den killen inte skulle bli kvar i skolan frågade jag om han kunde tänka sig att jobba halvtid som assistent utanför skoltid. Han var skeptisk, för det var jobbigt ansvarsmässigt att ha Hugo i skolan. En av anledningarna att jag gillade Stefan var att han kunde säga ifrån och var ärlig. Jag minns särskilt en fredagseftermiddag när han ringde mig på jobbet (trots det egentligen var Pelles ”Hugo-dag” och inte mig han skulle ringa, men jag blev tacksam och kände mig trygg av det samtalet). Han säger ungefär så här ”Ni måste fan komma och hämta Hugo jag pallar inte. Han lyssnar inte, är obstinat bara bara far om kring, han är en fara för sig själv”.  Anledningen var ju att Hugo var trött, sliten, ont i ryggen och behövde hem och vila. Fredagarna var extra jobbiga för Hugo, det var sista dagen på en lång skolvecka för hans kropp. Men med beviljad assistans nu så kunde Hugo få kortare dagar i skolan, hans vardag blev både skönare och säkrare. Och jag fick helt plötsligt väldigt många timmar till godo.

Eftersom det gick så bra att åka till Vegas för två år sedan och jag vägrar åka på familjesemester så drog vi till Vegas med Redken den här januari också. Men nu var schemat Vegas+2 dagar i Cancun Mexico. Ascoolt känsla, efter sista visningarna var det bara att sminka och fixa ordning sig. I samlad hög vidare till show med Circ de Soleil, sen snabba puckar vidare på middag för att typ två timmar senare hoppa in i en buss. Tbax till hotellet hämta väskorna och dra till flygplatsen. Mellanlandning i Huston sen flyg vidare till Mexico in i en buss till hotellet (för tidigt för att checka in) öppnar resväskan sliter upp bikinin och går raka vägen till stranden inser att ”justja jag har ju fortfarande sminket på mig…” tvättar bort sminket i havet parkerar sig i en solstol och sover en stund. Underbara kontraster.

Några veckor senare sänds Outsiders och jag som vanligt ”mailbombar” alla i hela min adressbok så ingen skall missa det. Alltså, man känner ju inte alltid alla som automatiskt hamnat i adressboken. På den tiden fanns fortfarande inget FB och sånt, så jag körde mitt eget race. Men jag fick faktiskt aldrig klagomål bara väldigt mycket positiv respons och tacksamhet att dom fick ”följa FOP resan”. Min Redkensäljare fick däremot en jobbig vecka rent försäljningsmässigt, ingen ville prata produkter alla hade ju sett mig och Hugo på TV. Ni vet alla de där frisörerna som inte visste nåt. Jag minns så väl en av kunderna sagt ”Hur faaaan kan hon vara så glad jämt??? han var helt chockad. Så jag tror mina frisörkollegor runt om i Sverige omedvetet hjälpte till att sprida info om FOP efter det, bara genom att dom ”pratade Outsiders med sina kunder” för så funkar det att vara frisör. TACK! Det blev ju tyvärr inte samma ”Hugo fristad” på eventen när alla visste. Men jag är bra på att byta ämne och parkera mig på dansgolvet (läs: tjata sönder vissa underbara danspartners och typ tvinga dom upp på dansgolvet). ”Hade Hugo varit frisk hade han spelat Hockey men tack vare FOP fick han vara med i landslaget” återigen en positiv sak med FOP.

Internationellt FOP Symposium i Orlando i Augusti. Och jag som hatar att söka bidrag spenderade många timmar på att fylla i massor med ansökningar det här året. En ”familjesemester” 😉 haha… Nästan, vi gick all in och det blev en superlyckad ”once in a life time resa”. Den här gången tog vi inte billigaste utvägen utan BÄSTA! Den resan slutade på nånting runt 120000:- för 4pers. Vi lyckades få drygt 40tusen (om jag minns rätt) i bidrag från olika stiftelser. Vi fick hjälp av Steve Eisher som har FOP och bor i USA. Han bokade in oss på två olika Disneyhotell några dagar, här och några där. Han hade stenkoll var vi skulle bo med tanke på Hugo. Och till sist hotellet där Seminariet var. USA är ett underbart land att resa med ett barn som har rullstol, så mycket omtänksamhet. Hugo kan ju gå, men rullstolen fungerar som skydd, det är tryggt och säkert och han får vila ryggen. Och de dagar han absolut inte ville gå någonstans så kunde man bara parkera honom i rullen och gå. På Disneyland är galet mycket folk och många olika parker. Att man då en dag lyckas vrida på huvudet och 20meter bort möter jag Alexanders blick, nivet han den där killen från Norge som har FOP. Vad är oddsen på det? Och hotellet som seminariet är på var också jättestort men den första jag och Hugo springer på är Fred Kaplan.

Senare samma kväll väntar Hugo och jag på hissen för vi skulle åka högst upp och kolla utsikten. Dörrarna glider upp och en hiss ”full med mailadresser från foponline” lyser upp och utbrister i kör ”MARIE & HUGO!!!”. Som sagt det fanns inget FB man visste bara hur några av maildresserna såg ut. Dom som hade varit på bild i FOP Connection, IFOPAs medlemstidning. Att alla visste hur jag och Hugo såg ut berodde ju både på att jag skrivit artiklar till den efter varje FOP seminarium och Tv händelse jag och Hugo varit med på i Sverige så dom hade sett oss på bild. Plus att Fred Kaplan utlyst en tävling bland alla barn inför Symposiet. Att rita en teckning på temat ”Tillsammans kan vi flytta berg”. Hugo hatar att rita/teckna men jag hade lyckats få hans fröken att gör det som en skoluppgift. Hugo fick sitta i ett eget rum med Annelie och ritade en teckning. Den teckningen vann och blev temateckningen för Symposiet det året (bild nedan). Hugo och Manuel från Argentina är i samma ålder och vi såg till att dom träffades i spelhallen. Det var en otroligt fin känsla att efter alla dessa år (6) få ansikten på alla maildresser. Att återigen få vara i ett sällskap med massor med folk men alla vet att Hugo inte får slå sig. Även Annsofi och Pontus från Sverige som har FOP var med på det. Justja höll på att glömma, mina föräldrar var också där. Dom hade åkt och hälsat på släkt på min mammas sida i Seattle sedan möttes vi upp på Disneyhotell nummer 2 och vi gjorde Disneyland tillsammans innan Symposiet.

I Orlando hade vi det allra första IPC mötet. IFOPAs Internationella President Råd med speciellt utvalda representanter från runt om i världen. Intressant möte och insikter om hur enormt olika fas i utvecklingen länderna är. Det är stor skillnad på Sverige och Indien och Brasilien medans andra länder/delar av världen är mer lika. Jag minns att jag var lite nervös innan mötet. ”Men gud jag är ju bara mamma… och allt är på Engelska, hur skall det gå?”. Jag kände mig väldigt liten när jag gick in men förvånade mig själv genom att faktiskt prata och få ur mig några klokheter på mötet. Och jag är ju fortfarande kvar på den posten.

Vår egen förening här i Skandinavien höll jag flytande så till vida att jag mailade ut info till medlemmarna och höll dom uppdaterade på vad som hände. I början bestod styrelsen av mig min mamma och pappa och Pelle som suppleant av praktiska skäl. Har man FOP så är det inte så enkelt att resa bara för ett årsmöte eller styrelsemöte. Medlemmar spridda i 4 länder och från Luleå ner till Småland. Så det blev ju inte direkt några verksamhetsberättelser de första åren. Men… det var ju det där med Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Jag hade ju lite koll på vad dom gjorde. Efter allt roligt som hände med FOP 2006 så insåg jag att jag faktiskt hade nåt att skriva om. Då blev det en verksamhetsberättelse vilket var ett krav för att gå med i förbundet, så skickade jag in ansökan i slutet på 2007.

Hugos skola hade julbazar varje år och samlade in pengar till barn i andra länder, lite olika från år till år. Det här året så blev det en insamling till FOP. Med tanke på att det finns ju faktiskt FOP barn i alla fattiga länder också det handlade inte bara om Hugo. Dom hade fått ny rektor på skolan och vi hade ju fått gå igenom ”det redan uppfunna hjulet” som vi tragglat med, en gång till och det var inte helt smidigt innan allt föll på plats. Så när vi sitter på ett möte den här hösten och rektorn berättar att dom bestämt att insamlingen i år skall gå till FOP så blir jag ju så rörd att tårarna börjat spruta IGEN! Vi börjar skratta och hon säger ”Inte nog med att du gråter när du blir förbannad och ledsen nu gråter du för att du blir glad också, vad skall vi göra med dig?” 😉 Det är ingen liten fjuttbazar. Eleverna jobbar hårt hela hösten och säljer grejer och har ritat teckningar. Hugo, jag och Pelle ”Stiffman” från Göteborg som har FOP är här och vi har en monter i matsalen och pratar FOP. Tidningen är där, fotar och skriver ett reportage. Hugo ber sin morfar köra runt honom i rullstolen så han kan sälja fler gröna FOP armband.

När jag kollar igenom mina bilder från 2007 så inser jag att jag hann med Redken resa till till London också, en stor mässa som jag faktiskt aldrig tidigare varit på. Nu har utvecklingen gått så långt att jag har fått ärva pappas Ericsson mobil med kamera i (jag tror det var pappas jag ärvde eller så var det Pelles igen). Plus att vi har digitalkamera så alla bilder ligger i datorn. Nu finns inga fotoalbum i pappersform längre. Så om det händer något med Hugos FOP så kan jag ju fota honom och ladda ner bilden till datorn och skicka till Fred Kaplan och han får både text och bild samtidigt. Justja, jag har glömt skriva om Socialstyrelsen och infon om FOP där. Efter många års tjatande från mig så kom den till slut ut 2005. Men läkaren som erbjudit sig att skriva under och kolla igenom att infon stämde sa till personen som hade i uppgift att skriva texten ”Kontakta mamman hon är den som vet mest”. Det var alltså jag. Så det blev många timmar ideellt för mig för att han sedan på arbetstid skulle kunna skriva under på att det var rätt. Det viktigaste om FOP kom med, med det blev ju brister i delar angående hur man lever och vilka behov och vilka stöd som finns, jag kunde ju inte sånt då. Men det var stort och viktigt att FOP äntligen fanns med på deras sida om ovanliga diagnoser och även länk till FOP Sverige med alla Hugo bilder. Men tbax till 2007…

Jag får en mailfråga från en av de vuxna FOParnas assistansbolag. Dom undrade om det fanns någon som kunde komma och ha en föreläsning om FOP. Jag svarade att vi tyvärr inte har någon specialist i Sverige så det finns ingen. Efteråt så tänkte jag lite för mig själv att ”den enda är ju jag, men jag är ju ingen föreläsare och jag är ju ingen specialist men jag skulle ju kunna berätta enkelt och det som är viktigt att tänka på”. Men föreläsa? läskigt!”. Till sommarlovet det här året slutar Stefan som assistent, vi löste sommaren själva men hade ett helsike att få tag på en ny. Tjejen på assistansbolaget som hade koll på allt och fixade sånt och dessutom var en riktigt bra trygghet för mig hade blivit mammaledig. Så nu funkade ingenting som tidigare. Först fick vi en superbra kille, men han fick ett heltidsjobb och sa upp sig efter en månad. Panik! Vi lyckades i sista stund få en ny, men en väldigt tystlåten och lite inbunden kille. Inte det ultimata för en som Hugo… Men vad gör man. Det är skitjobbigt att skola in nya assistenter och jobbigt för Hugo att ”börja om” och det här var en snäll och pålitlig person så det fick gå. Jag hade ju mitt jobb som frisör och hade inte alls nån dröm om att lämna det… ”Ibland så blir det inte som man tänkt” mer om det i morgon och en ny FOP patient och… Ja hörrni det händer en hel del nästa år också. Här nedan kommer lite bilder från året som gick . Vill du se FOP bilder på Hugo så klickar du här. Se Hugo i Outsiders. Välkommen att fira Internationella FOP dagen i Eskilstuna med oss. Klicka på länken för mer information #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00.

17ar17dagar 10.1
17ar17dagar 10.6 17ar17dagar 10.4 17ar17dagar 10.3 17ar17dagar 10.2 17ar17dagar 10.5

⇒ Dag 11. 2008

 

 Välkommen att anmäla dig till #FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 2/4-2015.  11655:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar