07.00 är ju ingen vanlig tid för Hugo att vara uppe nuförtiden. Men vi kom i tid till ortopedtekniska i morse, vi skulle vara där 08.00. Sedan Hugo slutade skolan för snart ett år sedan kan man säga att jag och Hugo har tagit semester från allt som har med möten/planering och “måsten” (nästan). Vi
I går var jag i Uppsala på Akademiska, en workshop med Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) och patientnätverket region mitt (Uppsala, Örebro) som ingår i Riksförbundet Sällsynta diagnosers samverkansprojekt. Vi i nätverket var inbjudna av CSD för att lära känna varandra och diskutera hur vårt samarbete skall se ut i framtiden när projekttiden gått ut.
Bilder scrolla ↓ till slutet på inlägget. Vi firade International FOP Awareness Day i Eskilstuna #FOP23April. En historisk dag och lite “nypa sig i armen” känsla. När man varit på den här resan med FOP i 17år sedan långt innan FOP genen var upptäckt. Dr Kaplan och hans team i Philadelphia som forskade på något så
Tusen tack alla som medverkade på #FOP23April i Eskilstuna och firade FOP Awareness Day. Det blev uppmärksammat i SVTs lokala nyheter den torsdagen. Intervju med mig och Hugo, se länkar nedan. Den första sändningen var en kort version som visades flera gånger under hela dagen och den andra som visades på kvällen är ett längre
Välkommen! #FOP23April FOP Awareness Day Plaza Hotel i Eskilstuna. 12.00- 16.00 Röda Salen, en trappa ner. AGENDA: 12.30 Marie H Fahlberg FOP Sverige hälsar välkommen och öppnar dagen. Det blir en mix av Svenska och Engelska då vår inbjudna föreläsare och en av familjerna endast pratar Engelska. 12.45 Betsy Bogard IFOPA. 10min via videopresentation. 13.00