Välkommen! #FOP23April FOP Awareness Day Plaza Hotel i Eskilstuna. 12.00- 16.00 Röda Salen, en trappa ner. AGENDA: 12.30 Marie H Fahlberg FOP Sverige hälsar välkommen och öppnar dagen. Det blir en mix av Svenska och Engelska då vår inbjudna föreläsare och en av familjerna endast pratar Engelska. 12.45 Betsy Bogard IFOPA. 10min via videopresentation. 13.00
Sista kapitlet i nedräkningen från en tid innan forskarna hittat den gen som styr FOP. Via genombrott, historiska händelser och vardagslivets olika sidor fram till idag. En historisk dag för FOP Sverige när vi tillsammans med Clementia pharma inc. firar International FOP Awareness Day i Eskilstuna #FOP23April 2015. Och de första kliniska studierna startat i
Jag gömde en sak på vägen här. Efter Artikeln i läkartidningen fick vi ytterligare en FOP are i Sverige. Lilla Bella som är född samma år som Vidar och Augusta fick diagnosen 2011 då var det uppe i 15st kända fall av FOP i Sverige. Hugo går i åttan och har fått tid på specialisttandvården
En kompis som jag sällan träffar men ofta smsar skrev till mig “Marie ta det lugnt, kör inte för hårt”. Nu när jag går igenom det här året så fattar jag vad han menade. Alltså jag ser ju inte vad jag gör eller… tänker inte på vad jag gör. Jag liksom bara gör. Men tänk
För ett år sedan trodde jag att jag att jag var på avfarten till E20. Men det visade sig att nån jävel hade kastat ut Harry Potters flyttnyckel på vägen och istället tog det tvärnit och jag slängdes rakt in i en labyrint. “Jag skall bara”och jag trodde ju jag var på väg ut hela