Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ording & reda och lite radiointervju på det

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

YES!!! Äntligen ifatt med allt som gäller andra FOP patienter i Sverige som jag hjälpt på olika sätt den här våren, och föreningsgrejs, och intervjuprojektet i de Nordiska länderna som jag hjälpt Clementia med, och alla anmälningar till FOP Seminariet är registrerade. Igår hade jag möte med hotellet och dubbelkollade att allt stämde och gick igenom lite praktiska saker. Nu har jag bara det där  IPC projektet gällande guiden för en FOP hemsida.Vad som måste finnas, vad som behöver översättas och inte, och vad som inte får finnas med och så vidare… hängande över mig. Det som jag hade varit klar med i mitten på mars om jag inte fått för mig att ta hit läkemedelsföretaget Clementia och fira Internationella FOP dagen med oss här i Eskilstuna den 23 April. Men, det var ju liksom lite viktigare tyckte jag. Precis som FOP Seminariet med Dr Kaplan och Dr Pignolo den 28-29 juli är. Ibland får man rucka på sina egna deadlines när viktigare saker kommer emellan. Men innan jag öppnar det hemsidesdokumentet igen så har jag en ännu viktigare sak att göra gällande Hugo som jag inte tänker skriva om förrän efter jag har hunnit göra det. Jag hoppas verkligen ni får läsa det nästa vecka ”Semester & vardagslivet med en sällsynt diagnos i familjen”. Sen kanske jag kan ta semester på riktigt i 4 veckor? Jag har en plan på det, men mina planer vet man ju aldrig med. Det kan ju dyka upp spännande saker på resans gång. Näe justja jag skall ju få ut alla filmer från den 23 April först… ja, ja det löser sig. Jag har ju nästa vecka på mig också.

Om du är vaken vid 07.15 idag, fredag den 12 juni så kan du höra mig på P4 Sörmland. Jag skall bli uppringd av Titti Hildebrand… Min vän Lowe som är min yogainstruktör och naprapat skickade stafettpinnen vidare till mig i morse. Det blir premärprat i radion för min del, fy så läskigt jag som inte ens brukar vara vaken så tidigt nuförtiden. Många nya saker som händer i mitt liv just nu. Är du nyfiken så klicka på länken och lyssna på intervjun med Lowe 01.21.00 in i programmet. Det är små korta intervjuer dom gör varje dag nu under sommaren om jag förstått saken rätt. Och den som blir intervjuad bestämmer vem Titti skall ringa upp dagen efter. Jag vet vem jag skall skicka stafettpinnen till, det var inget svårt val. En person med ett viktigt och aktuellt budskap nu när många unga precis har gått på sommarlov.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/6-2015.  16776:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar