Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Pratat FOP i radion & skickat post

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag satt med min kaffe på trappen klockan 07.15 i fredags morse och väntade på att mobilen skulle ringa. Lite spännande, dom ringde en minut innan sändningen sedan var det bara att svara efter bästa förmåga. Det var premiär för mig att prata om FOP i radio. Jag var en så kallad stafettgäst i direktsänd radio på P4 Sörmland. Otroligt stolt över mig själv att jag fick med alla viktiga saker. Och skönt när jag inser hur mycket enklare det är att berätta om Hugos kraschlandning i badrummet idag än det varit tidigare, dessutom så tidigt på morgonen när kroppen inte är helt vaken och alla känslor liksom ligger på ytan ändå. Samtidigt är det ju tack vare allt som hänt Hugo som jag har skapat allt det jag har gjort för FOP under åren. Jag har ju bara tagit tag det som inte fanns/finns och det jag saknade/saknar. Tydligen är det ganska mycket efter som jag fortfarande håller på. Vill du lyssna? Då klickar du på länken nedan, scrolla ner till Morgon i P4 Sörmland med med Jonas Carnesten och Titti Hildebrand. 01:19:40 in i sändningen så ringer dom upp mig.

Och ÄNTLIGEN! har jag postat brevet. För ett år sedan gick Hugo ut 9an och jag kom så långt att jag bad Hugos läkare skriva ett intyg eftersom vi behövde söka fler timmar. De timmar Hugo hade gått i skolan hade ju skolan bekostat assistansen. Nu behöver ju försäkringskassan bekosta de timmarna. Men vet ni, läkarintyget fick jag i början på juli förra året. Pelle ringde och pratade med försäkringskassan och dom skickade papper för att fylla i. Men jag kom inte längre. Jag orkade inte, efter allt strul det har varit för så många andra gällande assistansen och allt man läst om i tidningarna så ville jag inte riskera att bli ifrågasatt. Jag ville bara njuta av att Hugo inte går i skolan. Att livet flyter på, att vi har en assistent som jobbat i flera år och vi har det så himla bra tack vare det. För Hugos del har det aldrig varit några problem gällande assistansen från Försäkringskassan och det hade säkert gått bra att söka de där extratimmarna redan för ett år sedan. Men jag valde att jobba gratis x antal timmar/vecka. Bara för att få ha det lugnt. Att slippa oroa sig varenda dag man hämtar posten i brevlådan i flera månader, att känna hjärtat i halsgropen när brevet från försäkringskassan väl ligger där. Panikkänslan för att öppna brevet och ta emot domen ”beviljas ellr?”. Jag inser hur mycket jag påverkats negativt av allt som skrivits i media om assistansen de senaste åren, det har känts enormt otryggt.

I dag har det gått ett helt år och som ni kanske förstått har jag haft en del med försäkringskassan att göra. Jag har hjälp andra patienter, jag har hjälpt läkare, jag har till och med skrivit intyg åt andra patienter i rollen som Ordförande i Svenska FOP Föreningen och IFOPAs IPC representant. Och som mamma till Hugo har jag varit med och pratat i en panel på Försäkringskassans kunskapsstudio om deras nya arbetssätt ”En enklare vardag”. För att det ska bli enklare, tryggare och mer förutsägbart för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga. Det var efter den där eftermiddagen som jag bestämde mig att ”nu måste jag ta tag i det här”. Dom säger ju att det skall vara enklare idag. Det pågår förändringar och förbättringar på Försäkringskassan. Mina föräldrar kommer inte finnas för evigt och Vampyren i källaren kommer inte bo hemma för all framtid. Pelle och jag måste ju kunna boka en semester och kunna vara borta båda två lite hursomhelst och Hugo måste ha assistenter som får betalt all den tid han har behovet. Vi hade aldrig kunnat åka till Dubai tidigare i år om inte mina föräldrar ställt upp. Vi kan inte bestämma oss för att dra iväg en vecka efter midsommar om inte mina föräldrar ställer upp och att vampyren bor hemma.

Men vet ni… Även om den här ansökan har hängt över mig så har det varit så skönt att Hugo slutat skolan och han mår så enormt mycket bättre idag än han gjorde i högstadiet. Han är piggare, starkare och orkar så mycket mer. Livet är så mycket lugnare, tryggare och skönare. Så det har varit värt det. Nu är jag faktiskt inte ens orolig att det skall bli strul. Jag förutsätter att Hugo skall få de timmar assistans han är i behov av. Så jag kommer inte oroa mig, men jag kan inte lova att jag kommer känna mig helt cool när jag väl öppnar brevet med beslutet. Fast jag tror att jag först kommer att få ett som bekräftar att dom tagit emot det. Jag är så tacksam att jag tack vare mitt bloggande träffat underbara människor på Försäkringskassan som fått mig att verkligen tro på deras vilja att skapa en enklare vardag för alla som lever med funktionsnedsättningar. Förändringar tar tid men framtiden kommer alltid snabbare än man tror. I två år??? Redan, var tog tiden vägen… har jag stått på händer minst 1g/dag i två års tid? Jag har tränat, jag har stretchat och idag kan jag saker jag aldrig tidigare i mitt liv klarat av. Om ett år och fem månader skall jag kunna gå på händer, är ju tanken. Det är häftigt att vara stark, jag orkar till och med åka och handla, slänga sopor och plantera blommor samma dag som jag skriver ansökan, postar brevet. Och dessutom skriva ett blogginlägg om det 😉

brev

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/6-2015.  16776:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar