Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ny specialanpassad rullstol

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Som vanligt är det en hel del små detaljer som måste fixas. Se bilder i slutet på inlägget. Även om Hugo kan gå så behöver han ju rullstolen om vi skall åka iväg nånstans. Man kan ju aldrig veta hur långt han orkar gå. Man kan heller aldrig veta vad som händer med hans FOP om man är borta flera dagar. Elrullen får inte plats i vår bil så på resa är det alltid den manuella som används. Den manuella rullstolen är smidig även hemma om man skall iväg kortare sträckor. Eftersom vi vill att Hugo skall gå och röra sig så mycket som han kan. Och Hugo vill helst gå själv och inte åka rullstol. Då drar vi med den manuella men Hugo går så långt han orkar och blir han trött så kan han sätta sig. Både rullstol och permobil behöver ju vara anpassad så att han kan vila ryggen skönt och mjukt, skydda mot stötar och att han kan sitta med så öppen höftvinkel han behöver, eftersom han inte kan sitta i 90grader. Han behöver sitta tryckavlastande för sittbenen och svanskotan och av någon anledning så besväras han om det trycker mot baksidan precis ovanför knäna, därav den sluttande formen på sittdynan.

Vilka är då alla små specialgrejer på Hugos manuella rullstol? Om du inte orkar läsa varför så scrolla bara ner och kolla på bilderna 😉

  • Ryggdynan
  • Sittdynan
  • Fotstödet + de vadderade hörnorna på det
  • Körbågen (den man puttar rullen med)
  • Nackstödet
  • Vadderade armstöd

Ryggdynan: Den använder Hugo både i sin manuella- och elrullstolen så vi flyttar mellan och om vi till exempel är på restaurang så använder han den som ryggstöd i en stol (Hugo gillar inte att sitta i rullstol på restaurang). Om vi flyger utomlands så har han den i flygstolen. Om vi åker bil kan han ha den som ryggstöd. Men i bilen har vi en extra som alltid finns där även när man inte har rullstolen med sig. Det här är min egen design. Det började med en dunkudde när Hugos FOP bröt ut och han var superkänslig på ryggen. Då var han ju liten och det funkade så bra med en fluffig mjuk kudde. Sedan har har vi fått hjälpa av habiliteringen/Hjälpmedelscentralen att specialsy ryggdynor varefter han har vuxit/bytt till större rullstol. Den är gjord av skumgummi och vadd, dragkedja på sidan så jag fyller på med vadd eftersom och där det behövs. Supersmidigt och skönt för ryggen.

Sittdynan: Den är ju inte snygg… Äh det är ju inte ryggdynan heller för den delen men Hugo måste ju sitta bra. Under åren har det varit olika varianter på luftkudde och annat. Men det här är en utveckling på den förra som jag hade egen panik-produktutveckling på för Hugo fick ont i svanskotan (se bilder på mitt galan jobb här ). Den här används också i både elrullen och den manuella. Förhoppningsvis är den inte för stor att pressa ner i en flygstol. Nu när Hugo har fått så långa ben och har svårt att komma ner i en låg flygstol är den här dynan så bra, den är ganska hög så det blir det där lilla extra som gör att det fungerar att komma ner och sitta. Den är gjord av skumgummi, först en form som skall passa Hugos mått. Sedan ett urgröpt hål (syns inte så väl på bilden) där vi lagt i en gel som vi har plockat ur från en annan dyna. I den dynan fanns även det där svarta tryckavlastande materialet som jag inte vet vad det heter. När teknikerna gröpte ur för hålet och vi väntade på att dom skulle bli klara så testade jag mig fram. Jag upptäckte att det var riktigt skönt det där svarta håliga materialet. Jag är ju lite nördig och har lätt att mentalt kliva in i Hugos kropp. Jag känner hans kropp nästan lika väl som min egen efter alla år. På så vis slipper han provsitta mer än nödvändigt. Vi är ju dessutom lika långa idag så jag har ganska lätt att testa själv och känna. Om dynan sluttar för mycket, om det urgröpta hålet är tillräckligt djupt om det är lagom mjukt på rätt ställen. Om jag tycker det är hårt så lär ju Hugo tycka det, om jag tycker det verkar skönt så får Hugo testa och komma med synpunkter. Det är så vi alltid har gjort.

Fotstödet: Original till den här rullstolen är 2st fotplattor som (enligt mig) är rangliga/plastiga och fel vinkel hur man än gör och funkar skitdåligt för Hugo. Med den här påbyggda bågen i metall som går att höja och sänka blir det stadigare, smidigare, friare och bättre stöd för fötterna. De vadderade överdelarna: Dom är vadderade för att Hugo inte skall slå i hårda metalldelen när vi kör över trottoarkanter och när det skumpar (hans knän faller gärna ut åt sidorna när han sitter). Det är superenkelt att ta bort fotstödet, det är bara att dra rakt upp.

Körbågen: Original på den här och många andra rullstolar (är helt idiotiskt enligt mig) det är egentligen två handtag som går rakt bakåt dessutom lite lätt sluttande. Någon människa som troligtvis aldrig puttat en rullstol har trott sig tänka tänkt ergonomiskt men det har blivit helt fel. Det är sjukt jobbigt att putta en rullstol med armarna i det läget och händerna i den vinkeln och ett rent helvete för ryggen. Vi har istället en körbåge, som till en barnvagn. Då kan man när man har bråttom enkelt och snabbt köra Hugo på bara bakhjulen. Man kan hjälpa till att putta med magen och variera sig hur man håller med händerna på många olika sätt för att avlasta handlederna. Så mycket lättare, man behöver inte heller vara lika stark. Den kan ställas in för bästa höjd ganska enkelt (en skruvgrej på varje sida) och dras rakt upp och tas bort när man skall fälla ihop rullen.

Nackstödet: Det sitter på körbågen och är perfekt att haka fast ryggdynan på så både dynan får stöd upptill och Hugo får  stöd för huvudet. Vadderade armstöd: Så han inte skall riskera att slå i hårda armstöd om han skulle snubbla till när han sätter sig.

”I mitt nästa liv vill jag anlitas som konsult vid produktutveckling på rullstolsföretag”
Rullstol 1 Rullstol 2

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/6-2015.  16776:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar