Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Och lite vadd på det

Produktutveckling

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 4.
Konsten att få till en bra sits till Hugo.

Vissa bilder i mitt huvud blir ibland för krångliga att försöka få ut i ord med så pass bra förklaringar att sitteamet på habiliteringen och teknikerna som skall utföra arbetet förstår vad jag svamlar om. När jag har en bild i huvudet av hur ett problem skall lösas men inte är helt hundra på exakt hur det skall utföras för att bli bra, då är det liksom enklare att experimentera och testa själv. Det här skulle jag egentligen ha gjort för flera år sedan men mitt diskbråck kom i vägen så jag har inte klarat av det.

Men… igår eller i natt tror jag nog det var som jag bestämde mig för att spendera söndagen som ”produktutvecklare”. Hugo har nämligen klagat på att han har lite ont i rumpan/svanskotan sista veckan och jag har ända sedan han fick den här specialanpassade sitsen tyckt att  den verkat lite för hård. Men Hugo har sagt att den är bra. Men ibland är det de där små,små detaljerna som gör att man får till det. Man måste nog leva med Hugo och se hur han sitter och hur han rör sig/ändrar position i rullstolen för att förstå exakt var problemet sitter. Det går liksom inte att förklara alla gånger för det är så små nyanser från bra till bättre till perfekt.

Jag hade lite rester av tempefoam (som tempur) ett material som egentligen inte funkar utomhus på vintern för det stelnar. Men om man har det bara precis under rumpan så håller den sig ju varm och det borde funka. Vadd har vi alltid hemma för att fylla ut ryggdynorna. Tanken var från början att bara lägga ett lager vadd i sitsen men det blev som sagt aldrig av. Idag har jag slitit i två timmar med att försöka karva ur ett perfekt hål i sitsen med en mattkniv. Jag kan meddela att det var fasen så mycket jobbigare än jag räknat med 😉 men resultatet blev grymt bra. Och med dessa bilder så tror jag habiliteringen kan hjälpa till att göra om de andra två sitsarna Hugo har.

”Bra är inte bra om bättre är vad som krävs” ~ Thomas Fuller

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  4/11- 2013. 102 467:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar