Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
"Den sortens kvinna som när hennes fötter träffar golvet på morgonen får djävulen att utbrista; "Oh skit, är hon uppe nu"

Kalla Fakta

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 5.
Avslag till varje pris.

Ofta får vi starka föräldrar höra ”Det är tur att han har så starka föräldrar, han kommer och klara sig… tänk de barn som inte har föräldrar som orkar”. I dag blev jag förbannad på riktigt på den kommentaren i en dialog angående kalla faktas program ”Avslag till varje pris” (Se kort inslag här). Jag blir sällan arg på att omgivningen inte förstår vissa saker för självklart kan inte folk förstå för dom ”ser bara det dom ser” men idag blev jag arg. Jag blir ibland lite trött på att alltid själv vara den som hela tiden är så förbannat förstående över att folk inte förstår. Jag tror inte folk fattar hur mycket vi starka sliter och att vi faktiskt lever samma liv som de föräldrar som inte orkar. Här kommer ett svar jag nyss skrev på facebook angående det;

”Det jävliga är att dom förstör oss starka föräldrar oxå… Vi orkar mycket och vissa av oss lite onaturligt/omänskligt mycket. Men den konstanta oron som ligger utanför själva diagnosen är i dagens samhälle ofta värre än själva diagnosen. Diagnosen den lär man sig på något märkligt vis leva med för man måste lära sig acceptera och älska sina barns diagnoser för att kunna skapa en underbar framtid för sitt barn sig själv/sin familj och vänner runtomkring. Visst det synd om de föräldrar som inte orkar och vi starka finns ofta där och stöttar och många gånger gör delar av jobbet för dom (för att vi starka orkar och vet hur jävligt livet är, för vi lever med samma problem men har fått gåvan att orka lite extra). Dessvärre driver de här sakerna oss starka så långt över våra egna gränser ibland att till och med vi kan känna bitterheten börja flåsa oss i nacken och den berömda väggen nosa oss i pannan. Ibland kan vi starka önska att det räckte med att hjälpa till och informera/stötta och leda folk till de vi har rätt till och sedan samhället fanns där och gav både oss starka och svaga det vi har rätt till.

”Bara för att vi är starka betyder det inte att vårt liv är enklare” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  4/11- 2013. 102 467:-


Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar