Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Som sagt! "Konstant arbete"

Konstant förenklande och förbättrande

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 6.
Ni som varit med ett tag vet att jag konstant städar och försöker få hemsidan att bli bättre och enklare. Det är så otroligt mycket viktig information och alldeles för många menyer. Som tur är har jag vänner som håller koll på mig och sparkar mig i rätt riktning när jag spretat för länge och glömmer bort vad som är viktigast. Men jag skall ju ha tid, lust och en hjärna och kropp som orkar både stå vid datorn och tänka samtidigt, sakerna måste ju hamna på rätt plats för att kunna göra nytta. Det kan ibland vara svårt när det är många andra saker som upptar hjärnan. Assistans, skola och hjälpmedel som skall fungera och andra akuta saker som faller framför fötterna. Och för inte tal om allt annat roligt pyssel som jag får för mig att hålla på med oxå, ibland måste jag tanka roliga saker länge och ofta så det bli bra balans i alla fack i hjärnan.

Men nu är jag igång lite mer ordentligt (tror jag) så under en period kanske ni inte hittar saker riktigt där dom funnits förut. Till er som lever med FOP har jag försökt samla ihop den där infon som många brukar maila och fråga efter. Länkarna här nedan hittar du nu på sidan Leva med FOP i menyn ovan.

2014-06-08 Meddelande från framtiden, jag bygger en helt ny hemsida och troligtvis funkar inte länkarna i detta blogginlägg.

-Medicinska rekommendationer och tips.
-Vad är FOP? Enkla frågor och svar till barn och vuxna.
-Vad är FOP? En vägledningbok för familjer.

-Vad är FOP? Broschyrer för utskrift.
-Föreläsningar om FOP.
-Hjälpmedel.
-Rättigheter, stöd, LSS, LASS.

”Bra är inte bra om bättre är vad som krävs” ~ Thomas Fuller

Marie H Fahlberg
Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013
Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus  15/11- 2013. 104 771:-
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar