Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Från provfilming till punkteringsfria däck och bokföring

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag är såååå nöjd! I onsdags åkte jag ju och provfilmade för Fredrik Egerstrand på Egerstrand&Blund i Göteborg. Jag har absolut ingen aning om hur det gick, det var en helt ny erfarenhet. Men händelsen i sig ganska surrealistisk eftersom jag aldrig ens tänkt mig in i situationen. Det var både roligt och jättekonstigt. Den där känslan av ”Hur fasen gick det här till?”. Hursomhelst är det enormt smickrande bara det att någon har suttit och letat som en galning efter en speciell typ av person med ett visst utseende och känsla och jag passade in i den bilden. Bara en sån sak kan jag leva länge på. Om några veckor får vi reda på om jag är vidare för ”nästa test”. Jag fick även flera timmar med Pelle ”Stiffman” Rittgård på tu man hand och hans underbara assistent. Vi satt på en restaurang och prata allt från walk in closets till datorer och en liten sak angående vården. Just det här att han önskar att det fanns EN kontaktperson i vården som kände till hela hans historia så han slapp dra den om och om igen för minsta lilla halsfluss typ. Jag hoppas verkligen att det kommer att förändras för det är en jobbig bit för alla med sällsynta diagnoser.

I torsdags fick jag äntligen ändan ur vagnen och gick ner med min cykel till stan för att fixa punka för jag vet inte vilken gång i ordningen. Jag slog på stort! Köpte nya troligtvis/förhoppningsvis väl prisvärda punkteringsfria däck, en ny sadel och en ny cykelhjälm. Äntligen så kan jag av misstag cykla över små glasbitar utan att få punka plus att sadeln är grymt skön, den 3år gamla originalsadeln har varit hemsk från start. Jag var även in på Hallbers salong och lämnade en ny insamlingsbössa till FOP och nu sitter den fastkedjad vid deras kassa. Det var lite kul när jag tömde den andra bössan häromveckan. Normalt ligger det mest enkronor och femkronor och tior i bössor från ICA och pressbyrån av naturlig skäl. Men i salongens bössa var det mest tjugor lite mindre mynt och någon hundralapp.

Jag passade även på att ta en fika med Cina. Vi båda som aldrig anser oss ha tid att göra sånt utan drunknar i våra datorer. Men det var så himla skönt väder och verkligen läge för att strunta i datorn några timmar.  Vi gick till ett ganska nytt café i Eskilstuna. det ligger på ”bargatan” Mocca Deli. Man kan både ta en kaffe eller äta eller bara ta ett glas vin. Skönt häng inne och en stor uteservering. Det blir nog fler tillfällen, jag har ju lovat mig själv att göra mer såna saker i år.

I fredags var jag med Hugo till specialisttandvården och även om det rent visuellt inte är så skitsnygg ordning på hans tänder så fick han med beröm godkänt för underhåll och allt såg bra ut. Jätteskönt! Bara några mjölktänder som inte ramlat ut än men tids nog så lär dom göra det. Bara att borsta vidare.

Sedan har jag lyckats bocka av massor med saker på min att göra lista. Det är så skönt att se pappershögarna och maillådan tunnas ur. Jag fastnade i några telefonsamtal gällande en patient tidigare i veckan som jag håller på och hjälper få ordning på några saker, så även om listan var nästan tom så kom lite till på där. Men jag tror och hoppas jag börjar får till en lösning på det i samarbete med vården, så kan jag släppa det sen. Sista dagen för anmälan till FOP Seminariet har passerat och jag har gjort den första sammanställningen och troligtvis möte med hotellet på onsdag för genomgång. Vi blir närmare 70personer och mer än så får inte plats i konferenslokalen. Så man kan säga att det är fullbokat. Bokföringen och insamlingsuppdateringen här på sidan är fixad. Det är så skönt när allt börjar hamna på plats och jag hittar tillbaka till lagom struktur och tempo. Jag har lite framtidsplaner på saker jag vill göra och få gjort här hemma och då kan jag ju liksom inte ha för många andra saker på gång samtidigt. Vi får se om jag lyckas hålla i handbromsen, hursomhelst skönt att ha en hel och skön cykel det går lite snabbare än att gå och man kan rulla och samla energi i nedförsbackarna.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swishnr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 5/6-2015.  16776:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar