Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Kaos på kontoret men drar på provfilming istället

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag undrar om jag någonsin kommer ifatt. Det kommer liksom saker på hela tiden, inte negativt men lite mycket bara. Men idag drar jag till Göteborg för nåt helt annat… Jag kan ju inte tacka nej till en sådan här sak. Jag har aldrig tänkt tanken att bli skådespelerska men så kommer ett mail där dom vill att jag skall komma och provfilma för huvudrollen i en av fem stycken fristående filmer. Så håll tummarna att det går vägen, den här rollen är som gjuten för mig 😉 när jag fick den del av manuset jag skall läsa upp på provfilmningen så är det som att läsa mina egna ord. Dessutom så kommer filmen spelas in både i Sverige och utomlands, i ett land jag aldrig skulle komma på tanken att resa till. Justja manusbiten jag fick är på Engelska. Det här är så galet roligt. Hur det än går så är den här upplevelsen i dag en ny erfarenhet, och nya möten med nya människor i en bransch helt utanför hcp världen. Vem vet jag kanske får totalt hjärnsläpp när jag väl öppnar munnen, men om jag inte testar så kan jag ju inte veta om jag kan. Eller om jag ens passar in i den känslan dom vill ha. På ett sätt är jag låst med FOP men på ett annat sätt har jag fått sådan enorm frihet sedan jag slutade som frisör, och sedan Hugo slutade skolan. Nuförtiden kan jag vara spontan på dagtid eftersom jag jobbar som assistent kvällar och helger. Jag tror det är en av anledningarna att jag tycker det är så enormt roligt och sådan häftig känsla, bara just det att jag har friheten och möjligheten att kunna välja att säga JA!

Och äntligen en vända till Göteborg. Jag skall passa på att träffa ”Stiffman” den första vuxna personen med FOP som jag pratade FOP med på Svenska, 2004. Innan dess hade det bara varit på Engelska. Han är en person som betyder väldigt mycket för mig, och vi står varandra nära även fast vi bara hörs av lite då och då. Men det är ju så med vissa människor, man har en lite lätt telepatisk och känslomässig kontakt. Vi vet att vi finns för varandra och det är liksom det viktiga. När vi träffas så handlar ingenting om FOP utan vi träffas bara som vanliga vänner, det är så skönt för han är väldigt ointresserad av FOP och allt som har med det att göra även fast han lever med det. Han har så underbar och positiv inställning till livet och det är nog därför vi klickat så bra från allra första början.

”Det ideella kontoret får vänta när den roliga och galna verkligheten knackar på dörren”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar