Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

24e FOP-Forskningsrapporten

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I förra veckan släpptes den senaste forskningsrapporten om FOP. Jag har bara hunnit skumma igenom den men inte läst så jag kan tyvärr inte sammanfatta något på Svenska. Men jag hann se att jag är med på bild, jag känner mig väldigt hedrad att hamna på bild i såna här sammanhang. Jag hoppas snart få lite tid över så jag hinner läsa den. Dr Kaplan, Dr Shore och Dr Pignolos forskningsrapporter är alltid skrivna på ett sätt så att även vi föräldrar och patienter skall kunna förstå. Här nedan hittar du länken och även om du inte orkar läsa eller tror att du inte förstår något så är det en hel del bilder från året som gick och rubriker som ger dig en känsla av vad som hände 2014. Ibland behöver man inte läsa mer än så för att känna att man i alla fall har lite koll på vad som pågår.

Nedan finns även en länk till senaste nytt från läkemedelsföretaget Clementia, information som släpptes i går. Dom tar nu emot patienter från 2år upp till 65år i the Natural History Study of FOP. Och just nu kommer jag inte på hur jag bäst skall översätt det till Svenska. Men, det är ett av projekten som ingår i de kliniska studierna för att kartlägga hur FOP utvecklas under en längre period i de personer som lever med FOP.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar