Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Galen vecka med otippat slut

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Helt hysteriskt hur man kan hinna så många vitt skilda saker på fem dagar. Här kommer en snabbresumé av veckan. I tisdags morse klockan 08.00 var jag inbjuden ett intressant och lärorikt frukostseminarium på Narva angående kliniska prövningar. De små glimtarna när man inser hur saker fungerar och hur annorlunda det det fungerar för alla oss 8000 sällsynta diagnoser. Jag fick lite nya kontakter som jag är övertygad om kommer kunna hjälpa mig svara på några av mina frågor framöver. Efter det knallade jag några kvarter bort och hade möte angående ett privat projekt. Sedan tog jag en snabb Östermalms-kramrunda dels förbi Janne som har flyttat till en salong jag inte varit på tidigare och sedan var planen att titta in på Jessicas café som snart öppnar. Jessica som vann She´s Got The Look, tyvärr var det byggarbetsplats utanför och en stor lastbil mitt i vägen så jag får ta det nästa vända. Det är kul att ha kvar kontakter från både frisörlivet och från SGTL förra året. Det gör att jag får lite balans i livet och allt handlar inte bara om FOP, sällsynta och hcp frågor.

Sedan tog jag en promenad till slussen och köpte upp det sista dom hade i lagret av bergskristall AA från Brasilien som är den sten jag använder i mina hängen för FOP. Det kan ta upp till sex månader innan dom får in nya, jag hoppas verkligen det går fortare än så.

Vidare med tunnelbana till telefonplan och försäkringskassan. Jag var inbjuden att delta på en eftermiddag på försäkringskassans kunskapsstudio som handlade om projektet ”En enklare vardag” som nu skall bli verklighet. Försäkringskassan skall nu ändra sitt arbetssätt för att det ska bli enklare, tryggare och mer förutsägbart för personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga . Annelie Sjöström kommunikationsstrateg FV, Birgitta Målsäter, kundansvarig, Thomas Jansson från FUB, Katarina Granath, enhetschef FV Kundmöte. Sedan ingick jag som mamma till en tonåring med assistans i en paneldiskussion tillsamman med Ulrika Havossar, VO-chef NA och Pontus Oscarsson, Anhörigas riksförbund. Framförandet filmades och det kändes väldigt bra att få vara med och dela tankar från verkligheten. Jag fick även en helt ny insikt. Efter 17år med Hugo så insåg jag i tisdags att jag är ”anhörig”? Det låter kanske helt galet men jag har aldrig tänkt på mig själv som anhörig till Hugo utan bara som mamma och assistent. Anhörig har jag mer tänkt att man är om man tar hand om en förälder eller ett syskon eller nån annan nära anhörig som blir sjuk. Knäppt! Men en väldigt viktig reflektion. Det här var en otroligt värdefull eftermiddag på många sätt. Samarbeten och nya kontakter.

Tunnelbanan vidare mot Stureplan för att träffa Malin Tilja som också var en av de tjejerna jag lärde känna på SGTL. Hon är en otroligt driven och duktig kvinna, hon föddes med läppspalt och jobbar idag som modell och bloggar samtidigt som hon jobbar på sjukhuset och driver även insamling till operation smile. Hon ville intervjua mig till hennes sida ”Inspirerande kvinnor”. Det blev ett par intensiva timmar hon som också hade ett fullknökat schema förra veckan. Det blev ett väldigt fint reportage som du kan läsa på hennes hemsida se länk nedan. Sedan blev det tåget hem, Hugos assistent fick jobba sent eftersom Pelle åkt till Malaga och jobba den här veckan.

Onsdag morgon 07.40 kommer min pappa (läs taxiservice) och hämtar mig och Hugo (vår bil står ju på Arlanda). Upp till sjukhuset för utprovning av sittdynan som vi började ”bygga” för några veckor sedan. Vi var klara strax efter tio, både jag och Hugo var ganska trötta efter drygt 2timmar av testande och diskuterande. Men jag tror det kommer bli superbra. Klockan ett kom Lisa Wallenius och intervjuade Hugo och klockan fyra hade jag en timmes telefonmöte med läkemedelsföretaget Clementia. Däremellan diverse mailanden.

Torsdag morgon SOVMORGON! Sitter med en kaffe på trappen och är ganska tacksam att jag endast har ett möte inbokat. Det var ett personalmöte med assistansbolaget.  Snacka om att jag blev glad när hon smsade och sa att hon var sjuk. En hel dag utan möten. Helt underbart, ut i skogen på min 3km #runforfopSE och sedan yoga och träna för att sedan parkera mig vid datorn och försöka städa i mail och diverse papper på kontoret.

Sedan blev det fredag, åter igen upp tidigt och på tåget. Mot Scandic Grand Central och Riksförbundet Sällsynta diagnosers konferens om samverkan mellan patientnätverken och Centrum för sällsynta diagnoser (CSD). Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser var också där. Irma Lindström från Centrum för personcentrerad vård (CPCC) och Anna Ringheim från Regionalt Cancercentrum väst höll var sin föreläsning om personcentrerad vård och samverkan. Också väldigt bra på många sätt. Riksförbundet kommer nog med ett längre blogginlägg om det vilken dag som helst. Sedan blev det det tåget direkt hem för att byta av assistenten som slutade klockan 17.00 och någon timme senare kom Pelle hem från Spanien.

Fredag kväll, jag ligger på soffan och det plingar i mobilen ”Kvinnlig huvudroll sökes”  till den första av fem fristående historier… Hm… Jag som hade planerat att bara jobba hemma vid datorn den här veckan skall som från ingenstans på min livs första provfilmning 😉 haha helt galet, men så roligt. På onsdag blir det tidig morgon och tåget mot Göteborg. Håll tummarna det vore så grymt roligt. Men nu är klockan 01.17 och jag skall sova (läs borde redan sova). Men jag ville verkligen få ut ett blogginlägg så jag kunde lämna denna galna vecka bakom mig. Idag var ju även sista anmälningsdagen för FOP Seminariet så jag har fixat med lite sånt också. Det kommer bli superbra. Här nedan lite länkar missa inte läsa Malins fina om mig och blippa runt lite på hennes sida.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar