I huvudet på en #FOPambassadör del 8. När livet är enkelt. Att vara med om en resa i den sällsynta världen från 1998 till 2014 handlar om så mycket mer än bara livet i sig. All denna underbara teknik som utvecklats och skapar möjligheter. Möjligheter som inte ens fanns i min fantasi när jag stod
I huvudet på en #hcpmamma del. 16. Överbeskyddande utifrån ett friskt perspektiv. Det här är en klurig sak för utomstående. När man lever med en sällsynt diagnos, en diagnos där konsekvenserna av en knuff på grund av okunskap kan vara förödande. När Hugo började åttan fick jag en kommentar på ett möte “Hugo är stor
Första loppet för team: “Sweden! Run for FOP”. De som springer i kväll är FOP-mamman Elin Unnermyr från Umeå med startnummer 34881 och vår twittervän Maria. Är du i Stockholm passa på att att heja lite extra på Elin & Maria. Jag önskar er en underbar löparlördag och lycka till! Läs mer om Sweden! Run
Det skall vara roligt och inspirerande att driva förening. Jag är egentligen ingen föreningsmänniska ej heller en vän av byråkratiska ord. Jag vill gärna att saker skall fungera enkelt så vi vanliga människor förstår och känner oss delaktiga i det som skrivs och det som görs. Men vissa saker är viktigt att göra för att
Information på Svenska från läkemedelsföretaget Clementia. Clementia Pharmaceuticals inleder nu den kliniska fas II-studien för palovaroten hos patienter med fibrodysplasia ossificans progressiva. Via länk nedan kan du ladda ner en pdf fil med information på Svenska och läsa de vanligaste frågorna och svaren på hur det kommer att gå till. På Clemetias hemsida finns även