Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Vinter & run for FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I huvudet på en #hcpmamma del 19. Strålande sol -12 och söndagspromenad. Så där bitande och det låter så vackert, hurtigt, positivt och duktigt. Men jag erkänner, jag gillar inte alls vintern sen FOP kom in i vårt liv, allt blir så mycket bökigare, mer kläder som skall tas på Hugo och riskerna när man går ut och det är är isfläckar/underkylt så det inte ens syns att det är halt. Men man får liksom bita ihop eller ta en sista minuten resa till värmen (om jag inte nyss köpt progressiva glasögon för alla mina pengar). Hugos assistent jobbade mellan 11-15 så Pelle och jag hade några egna timmar att slå ihjäl och det blev en påpälsad #runforfopSE walk på 45minuter. Jag har en sån grym träningsvärk i rumpan och baksida lår efter två dagar på löpbandet och lite extra benträning på gymmet så det var skönt för benen att bara gå idag. Det blir lite annat att springa på löpband mot att springa i skogen, när det blir så här kallt ute känns det faktiskt riktigt skönt att springa inomhus annars föredrar jag att springa i skogen. Ibland när jag springer tänker jag på framtiden och hoppas att Hugo kommer kunna springa med mig i skogen och träna på gymmet och kunna få träningsvärk utan att trigga igång en flare up.

Insamlingen #runforfopSE som jag startade på inspons i somras flyttar över hit till FOP Sverige efter årsskiftet. Vi fick in 15500:- via insponsinsamlingen till forskningen. Vår Svenska/Skandinaviska FOP Förening finns kvar som organisation att stödja via inspons till vem som helst som är sugen på att starta en egen insamling till FOP-forskningen med möjlighet att blogga och sporta för välgörenhet. Jag hoppas på det, det vore jättekul.

#runforfopSE fortsätter på FOP Sverige och insamlingen på det vanliga bankgirot 5823-7140. Jag springer mina 3km eller 20minuter 5-7dagar/vecka och delar bilder med #runforfopSE #FOPdiagnos www.fopsverige.se så att nyfikna människor får möjlighet att läsa om FOP och få reda på att både diagnosen och insamlingen finns.  I fredags ledsna jag på kylan och köpte kort på World Class så jag kan springa inomhus när jag tycker att det är för kallt och för halt för att springa ute. Om du också är en sån som är aktiv på sociala medier och vill vara med och hjälpa till att sprida info om FOP så tagga gärna #runforfopSE #FOPdiagnos www.fopsverige.se i dina löparinlägg. Jag tittade just på taggen #runforfopSE på Instagram och en av ”#runforFOP-arna” är i Florida, man blir både inspirerad och avundsjuk 😉 jag är ganska lättpeppad och det är kul att följa andra löpare och naturligtvis extra kul när ni/dom hjälper till och taggar och sprider info om FOP.

”Tillsammans kan vi flytta berg” ~ Temat på FOP seminariet i Orlando 2007

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/12-2014. 136342:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar