Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Bodyguard

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

En film från 1992 och den får mig att tänka på hur det är att jobba som assistent åt ett barn med FOP. Ett barn som inte får slå sig, ett litet barn som kanske fortfarande har full rörlighet i hela sin kropp och rent fysiskt egentligen skulle kunna leva som vanligt om den inte haft FOP. När jag ser den här filmen idag så inser jag att det är två vitt skilda saker att jobba som assistent åt ett barn som ”bara” har ett fysiskt handikapp, den typen av arbete är ren assistans men att jobba åt ett barn med FOP är som att jobba som livvakt. Har barnets FOP brutit ut och fått skelettbildningar och inskränkningar i rörligheten så tillkommer ju assistansen ovanpå det. Det är ju lite som att ha två jobb i ett ”Livvakt och Assistent”. Detsamma gäller ju för den sällsynta diagnosen EB. Det kanske finns fler, jag vet inte.

  • Reflektion 1. I scenen när Whitney Huston skall gå in på klubben och sjunga, jag känner känslan i min kropp när jag tittar på TV och ser Kevin Costers blick som scannar allt runtomkring och samtidigt har  koll på var hon går. Det får mig att tänka på när Hugo gick i skolan när han gick på låg/mellanstadiet och var ute på rasterna och när han var äldre och skulle på evenemang i sporthallen med massor med barn från flera olika skolor som far omkring. Eller i skolkorridoren när flera klasser helt plötsligt skall ut eller in från rast samtidigt. och den där gången vi fick för oss att gå på konsert på Gröna Lund… Herreeguuud den gör vi nog aldrig om.
  • Reflektion 2. Den kommer i scenen när dom dansar tryckare och någon tappar porslin bakom ryggen och dom reagerar ”full fara”. Den där blicken och den där känslan. När Hugo var 2,5år och hans FOP bröt ut så snubblade han en hel del, på 6v hade han ju förlorat rörligheten i axlar/nacke/rygg och varje gång han snubblade gick det som en elektrisk stöt genom min kropp och varenda muskel i kroppen slog på helspänn ”full fara” flera gånger om dagen i flera år då när hans FOP var aktiv nästan konstant. Men jobbar man som assistent åt Hugo och det händer något bakom ryggen så reagerar man faktiskt precis som på filmen eller om jag hör ett ljud som påminner mig om när Hugo snubblade som liten, det sitter kvar i kroppen (nervsystemets minne).
  • Reflektion 3. Den kommer när dom går på trottoaren bara dom två, Kevin Costners blick är lugn det är bara dom två, dom går nära varandra och det är inga speciella störande moment runtomkring bara lite folk men på behörigt avstånd. Livvaken har koll men ändå lite avslappnad. Precis så känns det att vara ute och gå själv med Hugo men det räcker med att det är en person till med för att känslan skall förändras.
  • Reflektion 4. Dom ligger i sängen och det är bara dom två i rummet, det är tryggt och avslappnat. Fatta vad skönt det var när Hugo var liten och när han gick och la sig och skulle sova. Det var enda gången jag verkligen kunde koppla av, när han sov. I filmen ligger dom och pratar och Whithey Huston reflekterar över hur det måste vara att jobba som livvakt och att man aldrig kan koppla av. Hugo går ju inte i skolan längre och till och med hans assistent som före sommaren trodde det skulle bli långtråkigt att jobba när Hugo slutade skolan säger när vi hade personalmöte ”Det är ju mycket lugnare nu, jag mår ju mycket bättre i kroppen och är mer avslappnad”. Lite så är det att jobba som assistent åt ett barn med FOP. Det är därför det är så viktigt att man som förälder inte är ”påkopplad” 24/27 utan får möjlighet att ha arbetstider som assistent och även ha tider när man inte har ansvar trots man är hemma.

”En livvakt kan aldrig känna frid” ~ Whitney Huston i filmen Bodyguard

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 23/12-2014. 136342:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar