Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Fantastiska Maria

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Som tillägnar lucka nummer 6 i sin adventskalender #stödjul till: ”Marie Hallbert Fahlberg som driver FOP Sverige och hennes son och de andra som lever med denna sjukdom.” TACK!!! Jag blir så rörd. Älskade Maria som jag lärt känna på twitter under namnet @marrenad. Har du inte läst hennes blogg så rekommenderar jag dig att göra det. Det är en sådan insikt att läsa om Marias uppväxt, att hon lever är ett under och den glöden, detta kämpande, styrkan och viljan att fortsätta leva trots hon hamnar under ytan mellan varven och livet är riktigt skit ibland. Hon inspirerar och på något sätt har hon alltid funnits där för mig, hur märkligt det än låter så men hon har även gett mig trygghet och glädje i vår relation på twitter. Insikten att Hugo trots sin FOP har den turen att få växa upp i en trygg och kärleksfull familj, han har det på ett sätt så otroligt bra (om man bortser från konsekvenserna av FOP). Den julkalender hon skriver i sin blogg nu är helt underbar och hennes hashtagg #stödjul där hon bakom varje lucka uppmärksammar olika alternativ till julklappar. Bris, Maskrosbarn, Organisationer som bekämpar fattigdom… Och idag var det jag/FOP Sverige/#FOPdiagnos som fick äran att hamna bakom lucka nummer6. TACK!

”Underskatta aldrig värdet av Twitter & en #kaffepåtrappen” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via #runforfopSE  el. Bankgiro 5823-7140.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 6/12-2014. 82532:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar