I huvudet på en #FOPambassdör del 14. Att inte missa möjligheter. Hoppas verkligen posten hinner fram i tid så jag får med mig FOP taggisar till mötet i Boston. Jag skickade ett mail till Rikard i sista minuten och frågade om han hade möjlighet att skicka några stycken. Snabb som han alltid är lyckades han
En kaffe på trappen +8 och alla tweets i flödet klagar på grått väder. Själv var jag så nöjd i morse med att det är plusgrader och man kan sitta på trappen barfota i träskor & tjocktröja och andas utomhusluft innan det är dax att väcka Hugo. Att senare sticka ut och springa mina 3km
I huvudet på en #FOPambassadör del. 13. Konsten att lära sig prioritera rätt. En vecka kvar, sen åker jag till Boston på FOP Drug Development Forum. Jag har haft flera små olika ideella uppdrag som gått i varandra under lång tid och jag blir lite galen på att jag aldrig hinner ikapp, men det är
Den 28 oktober arrangerade NFSD en workshop i Örebro. Då blev det premiär för min nya 30minuters föreläsning “En helt vanlig ovanlig sällsynt berättelse” om att leva med en sällsynt diagnos i familjen. 2010 gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser. NFSD, den Nationella
Åsa Rosell hade FOP, hon blev 52år. Allt gick väldigt fort, man vet inte exakt orsaken men hennes hjärta orkade inte länge, hon somnade in på natten den 29 oktober. Åsa var ett bevis på att man kan förändra vården och hjälpa till enbart genom att finnas och att be om hjälp. Åsa var stel