Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Trött tisdag men skönt att det går över

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Vissa dagar spelar ingen roll vad man gör man blir liksom inte pigg ändå. Det är bara att gilla läget och på ren Svenska skita i att försöka få något vettigt gjort. Vaknade soptrött när klockan ringde, tog min kaffe ute på trappen i +2 och strålande sol. Bestämde mig för att ta mina 3km #runforfopSE ute i solen klockan tio när Hugos assistent börjar jobba, innan hela kroppen fatta vad jag höll på med. Så jag skippade morgonyogan, hängde upp tvätten (som jag hade stoppat i maskinen dagen innan, sånt händer). När assistenten kom var löpardojjerna på. Optimist som jag är så gick jag mot skogen. Helt värdelöst, det var så mycket is i spåret att det gick inte ens att springa vid sidan av det. Testade ett sidospår/djurspår men det var isfläckar titt som tätt där oxå och jag vill inte halka. Så det blev 40min fotosessionpromenad (utan power) och en liten yogapose på en sten. Jag fick iallafall frisk luft. Men så här i efterhand så hade det varit klokare att springa på grusiga trottoarer, för det var ju löpningen jag egentligen ville åt.

Inte blev jag piggare av frisk luft så jag la mig i sängen och halvsov i nån timme. Konstaterade att jag var marginellt piggare men orkade inte starta datorn. Det blev en timme på yogamattan istället. Sen landade jag i soffan… Säkerligen närmare en timme. Kom på att jag behövde äta, blev något piggare så jag tog en snabbdusch för att sedan parkera mig i soffan IGEN!!! haha… Sen skulle jag ju laga middag, en maträtt som inte Hugo gillar men han hade matrester från gårdagen. Men Hugo ville inte äta gårdagens matrester så Pelle fick ta resterna, assistenten fixa hamburgare åt Hugo och Vampyren fick äta vad han ville. Och jag slapp laga middag…WIN! Genast blev jag lite piggare och parkerade mig vid datorn istället. Rensat och svarat på lite mail, grymt skönt att bara ha 14st mail i inkorgen istället för 71st. Och nu står jag här och bloggar och känner hur energin är på väg tillbaks i kroppen… Hallå!!! Så lagom dax nu när klockan är halv åtta. Fast egentligen tror jag det bara är lite ”pre-semester-trötthet” bara nio dagar kvar till Pelle och jag sitter på planet mot Dubai, solen och värmen. Det är med andra ord inte bara sällsynta diagnoser som har nedräkning nu.

Missa inte att klicka på och läsa de båda nya sällsynta berättelserna nedanför bilden. Dom är riktigt bra och tänkvärda på många sätt. Man skall vara tacksam att man bara är sådär lagom skittrött nån dag lite då. Det finns de som Fanny, som har extrem trötthet jämt och dessutom har ont på det. Och Stig-Åke skriver så bra om hans arbete med och kring en sällsynt diagnos, den talande bilden i hans inlägg känner nog alla sällsynta igen sig i.

Skogen yoga

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari.

Dag 9(2) av sällsynta berättelser.
Skriven av: Fanny 24år som har Fibromyalgi, ME/CFS och Segmentell Rörelsesmärta. Läs Fannys berättelse här.
Dag 9(1) av sällsynta berättelser.
Skriven av: Stig-Åke Larsson. Rådgivare inom Specialpedagogiska skolmyndigheten. Läs Stig-Åkes berättelse här.

Tidigare berättelser.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar