Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Resa bokad till Dubai

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag håller ju visst mina löften till mig själv. Det blir bara lite bakvänd ordning i bokningarna ibland. Om tre veckor så drar Pelle och jag till Dubai. Så jag kommer hem en dryg vecka innan jag drar vidare till FOP mötet i Rom. Hugo och Vampyren får vara hemma och vakta huset med assistenten och mormor & morfar som extra inhoppare. Kom just på att Hugos assistent inte vet om det än för Hugo lyckades ju smitta honom så han ligger hemma och är sjuk. Vet ni hur häftigt det är att kunna vara så här spontan, det har inte fungerat så bra tidigare. Vi har ju på sätt och vis levt som om vi haft småbarn i 21år fast vi bara har två barn och den yngsta blir så mycket som 17 i år. Nu när allt som har med skola att göra har försvunnit ur vårt liv så är det ju bara det praktiska runt FOP och assistansen i hemmet och nätterna som behöver roddas. Alltså… ungefär som om man har barn under 4år och måste ha barnvakt när man åker iväg + FOP strul som kan uppstå. Även om vi inte har beviljad assistans på nätterna så skulle jag aldrig lämna Hugo själv på natten ändå. För tänk om han blir skitnödig eller om han skulle bli magsjuk eller om hans FOP skulle vakna och bråka mitt i natten eller få sendrag i foten vilket han kan få ibland. Men han bor ju hemma och vi bor hemma så det är ju inget problem i dagsläget. Det är bara nåt vi måste lösa om vi skall åka iväg.

Vi har dessutom världens underbaraste barn för dom unnar oss att åka. Vampyren pluggar och har i alla fall inte tid och Hugo gillar inte ens att resa. När vi var i Bulgarien 2012 tyckte han det  var lite sådär halvtråkigt ”Jamen hur kul är det för mig att åka iväg och bada, det gör ju jag nästan varje dag hemma det är ju som mitt jobb och nåt jag måste göra” dessutom har han så svårt att ta sig ner och ligga på en solstol och massa annat småpraktiskt som blir så märkbart när man är på resa. Jag tror han tycker det är så mycket friare att vara hemma, han har sina saker, sin stol och sin säng och huset är anpassat med pool och livet är ganska smidigt hemma. Hugo är absolut inte den som går och tänker på att han har FOP han har heller aldrig beklagat sig för att han har FOP. Men han vet ju också vilka fördelar han har fått (det är dom vi brukar fokusera på) bara det att han faktiskt har föräldrar som stöttar honom att bli x-box proffs och jag är ju bara så enormt tacksam att han inte går i gymnasiet. Att han få leva sin dröm. I spelvärlden spelar FOP ingen roll. Han kan sitta hemma och värma upp ett lag inför deras VM-kval bara för att han är duktig. Han har två korta tummar, den ena är dessutom helt rak. Han skriver som en kratta med penna men spela x-box det kan han.

Helt ärligt så tror jag faktiskt våra barn tycker det är rätt skönt att vi åker iväg. Vi är ju hemma nästan jämt så det blir ju lite lyx att vara ”ensamma hemma” utan föräldrar i nästan en hel vecka. Nu skall vi bara hitta perfekt hotell oxå, nån stans vid beachen, the walk, marinan. Vi har bara bokat flyget och det finns hur mycket hotell som helst och det kan bli precis hur dyrt som helst haha. Jag konstaterade idag att en balkong är värd rätt många tusenlappar för mig men frukost kan jag lika gärna köpa i supermarketen (det sista är dock inte Pelle helt överens med mig om). Men vi får se vad det blir. Sist Pelle och jag var iväg själva en hel vecka var 2010 i Vegas när jag precis hade fått diskbråck (fast jag visste inte att det var det då, jag hade bara fruktansvärt ont och stod upp hela flygresan) jag har en känsla av att den här resan kan bli lite skönare. Sola, bada, slappa, uppleva, springa några 3km #runforfopSE i shorts och linne, dricka morgonkaffet på balkongen och titta ut över persiska viken och gå barfota i öknen. Vi ska träffa en kompis vi inte sett på en sisådär 20-25år som bor i Dubai. Och ytterligare en kompis som iof inte var så länge sen vi såg han är ju hemma i stan ibland. Och så vill jag nog höra av mig till Dr Astrid Schulze också och se hur hon har det. Vi har inte setts sen jag var där sist och bodde hos henne när vi gick på Arab Health i januari 2013. Men den här gången är fokus bara SEMESTER!!!

”If you belive in the beauty of your dreams your dreams will come true”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/01-2015. 7410:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar