Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Sällsynta berättelser

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Den sista februari varje år infaller den sällsynta dagen. I år är det den 28e men var fjärde år är den sällsynt på riktigt, den 29e februari. Den är inrättad för att uppmärksamma sällsynta diagnoser och uppmärksammas över hela världen. 2015 är temat solidaritet – ””Dag för dag, hand i hand.” Att leva med en sällsynt diagnos har sina sällsynta problem, vi har vitt skilda diagnoser men väldigt mycket gemensamt i våra historier och vår vardag.

På måndag börjar nedräkningen. 1 sällsynt berättelse per dag som publiceras på Riksförbundet Sällsynta diagnosers & Nationella Funktionen Sällsynta Diagnosers (NFSD) respektive hemsidor och facebooksidor (Se länkar nedan). Det är berättelser skrivna av personer som har sällsynta diagnoser, närstående till diagnosbärare och människor inom olika yrkesområden som möter sällsyntheten i sin profession. Kampanjen kommer presenteras under #sällsyntadagen #sällsyntaliv ”och #RareDisease för att synas i rätt sammanhang i media.

”Om du väljer att läsa och dela berättelserna, kommer du bidra till att öka förståelsen och uppmärksamheten kring sällsynta diagnoser och sällsynta liv. Och du kommer få många fina och tänkvärda stunder.”
~ Riksförbundet Sällsynta diagnoser

”Sällsynt men inte ovanlig”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/1-2015. 7410:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar