Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Insamlingsstatus 14 Feb.

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

7910:- är årets summa uppe i. Jag vet inte om ni minns hur mycket vi i Skandinavien har samlat in till FOP- forskningen sedan starten. Vi är ju inte så många familjer, totalt 27st patienter med FOP som vi känner till i vårt Skandinavien som innefattar Sverige, Norge, Danmark och Finland. Innan vi startade den officiella insamlingen mellan 2004-2010 så lyckades vi ändå på något märkligt vis få in drygt 170 000:-.

Det var ett litet uppsving där 2006 efter FOP genen upptäcktes. Hugos skola hade julmarknad och valde det året att stötta FOP forskningen med de insamlade pengarna. Pontus-dansen var också något som drog in en hel del pengar, en squaredance förening i Tyresö som arrangerade med tanke på Pontus som har FOP. Lotta & Ronnie gifte sig och önskade sig bidrag till forskningen som bröllopsgåva. Jag hade en kund som tjatade på mig att ha en insamlingsbössa på jobbet när jag var frisör och jag beställde 12st från IFOPA i USA. Det var den första varianten på insamlingsbössa vi använde, så det kom lite härifrån och lite därifrån och FOP-familjer själva som satte in extra till forkningen när dom betalade medlemsavgiften. 2011 då hände det lite mer, lilla Augusta Josefsson fick diagnosen 2010 och att få ett barn med FOP i den tiden när ett botemedel är inom synhåll och känslan att man verkligen kan göra stor skillnad genom att samla in pengar var ganska tydligt för hennes mamma Annalena. Hon var den som verkligen satte extra fart på insamlingen. 2011 skaffade vi nya insamlingsbössor och började även sälja annonsplatser här på hemsidan och dela information till vänner och bekanta via mail och på på sociala medier. Det har gett resultat 776 269:- totalt sedan starten. Alltså över 600 000:- tack vare att Augusta fick FOP och hennes mamma tryckte ner gaspedalen. Vill du också vara med och stötta forskningen? Bankgiro 5823-7140.

Missa inte #FOP23April på Plaza hotel i Eskilstuna

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/02-2015. 7910:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar