Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

HCP – Parkeringstillstånd

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Åter igen blev jag tvungen att förklara det sällsynta funktionshindret. Men jag nådde inte hela vägen fram. Jag vet att det kommer att lösa sig men jag blir stressad, frustrerad och lite ledsen av att det fortfarande skall vara så svårt. Inte så mycket för min egen och Hugos del, vi klarar oss alltid. Men de andra, de familjer som har obefintlig ork och inte mår så bra varken fysiskt eller psykiskt. Den som inte kommer upp ur sängen på flera veckor för hen har kraschat totalt psykiskt och den som varit tvungen att sälja sitt företag och bli arbetslös för att ta hand om sitt barn för dom ännu inte fått sin assistans beviljad. Dom finns runt mig och det är det som gör ont i hjärtat och gör mig frustrerad. Under 14år har jag jobbat med FOP och byggt upp och utvecklat hemsidan med all viktig information från våra specialister. Jag samarbetar med IFOPA, Socialstyrelsen, sällsynta diagnoser och NFSD och diverse andra aktörer som under åren har fått lära sig mycket om FOP. Med all information som finns här på hemsidan och det unika fotoalbumet med alla bilder på Hugo som beskriver förloppet på FOP. Information om vad som händer ”ibland, kanske,troligtvis, oftast men inte alltid” om man slår sig, blir knuffad, slagen eller dagen i, får en IM spruta tar en biopsi eller opererar sig. Allt informationsarbete för att förebygga och undvika feldiagnoser, felbehandlingar och olyckor som man kan undvika.

Att leva med FOP handlar om att förebygga. Vi kan ännu inte bota FOP, vi har ingen medicin som är pålitlig och alltid fungerar om olyckan är framme. Ibland lever FOP sitt eget liv och bestämmer att ”Nähedu! Här skall det bli skelett idag, bara därför att Hugos FOP känner för det” den skelettbildningen kan man inte göra någonting åt. Men olyckorna och skelettbildningarna som sker på grund av okunskap, nonchalans och byråkrati. Dom kan vi undvika. Och jag tänker fortsätta jobba för att de som kommer efter inte skall behöva stånga sig blodiga och förklara och bli missförstådda som de flesta som lever med FOP än idag får göra. Det behövs nya riktlinjer för sällsynta funktionshinder. Vi behöver en sällsynt klausul att tillämpa. Det handlar i grunden om att handläggare och beslutsfattare på både kommunen och försäkringskassan är rädda för att göra fel. De som arbetar med att våra liv skall fungera i vardagen behöver en trygghet att luta sig mot. Dom kan inte lära sig alla sällsynta diagnoser men dom måste få känna sig trygga i att vara flexibla i sina bedömningar när science fiction hamnar på deras bord.

Det finns mellan 5000-8000 sällsynta diagnoser, vi har vitt skilda problem så självklart så det finns inte särskilt skrivna regler för alla dessa. Sällsynta faller mellan stolar och handläggare/beslutsfattare på Kommunen och försäkringskassan är rädda att fatta fel beslut eftersom sällsynta funktionshinder (som exempelvis att inte få slå sig) finns inte med på deras papper. Men här handlar det ju om att se behovet och hur allvarlig konsekvensen blir om behovet inte tillgodoses.

Vad som hände mig igår var att kommunen ringde angående Hugos HCP – Parkeringstillstånd som vi måste söka nytt med jämna mellanrum. Även om Hugos FOP-skelett som gör att han har svårt att röra sig kommer finnas med för resten av livet så fungerar regelverket så. No big deal, hon förstod precis det där med hans fysiska inskränkningar. Men ”han är ju mentalt fullt frisk” Jepp! ”han kan prata” Jepp! Jamen då kan ni ju lämna av honom och åka iväg och parkera. Jag förklarar att han får inte lämnas själv bland okända människor eftersom han inte får slå sig, riskera att bli knuffad. När jag skriver så ser jag själv hur fånigt det låter. Men om man har FOP och har skelett i hela ryggen/nacken/axlar och i ena höften så är man inte superstadig i kroppen och det kan räcka med en familj med två hoppiga glada ungar som inte tittar var dom går, råkar gå in i Hugo så är det kört. Hur ofta buffar inte folk in i en när man går på stan eller i affärer? ”Oj ursäkta” är ett ganska vanligt uttryck. Det är så vanligt att ni som läser säkerligen inte ens reflekterar över det. Men, när man har ett barn med FOP så noterar man såna saker. Folk är stressade, folk har bråttom, folk ser sig inte för, folk läser mobilen när dom går.

”Jamen han kan ju sitta och vänta” … Då hör jag själv att jag lite tappar tålamodet och bara säger NEJ Det kan han inte!!! ”???” (jag liksom hörde de outtalade frågetecken i andra änden) Jag fortsätter…Han kan ju inte sitta varsomhelst eftersom han är till viss del låst i ena höften och kan inte komma ner och sitta på vilken bänk som helst (dom är oftast för låga). Hugo är en sån som till och med oftast står vid bordet när vi är på restaurang och bara sätter sig ner när det är dax att äta. ”Vaddå så han har speciell stol hemma och i skolan?” … Hugo går inte i skolan längre men ja! han hade en speciell stol i skolan och special hemma också, och ja han hade assistent all tid han gick i skolan, han har beviljad assistans all vaken tid. Samtalet slutar med att hon måste prata med sina tre kollegor på mötet idag för att sedan återkomma till mig. Jag förstår att hon inte förstår hur hon skall formulera sina papper för att den som är över hennes huvud inte skall ifrågasätta varför hon beviljat Hugo hcp-parkeringstillstånd. Eftersom hon själv inte helt kan sätta sig in i problemet ”att inte få slå sig” och vad det innebär i vardagen. Hon var jättetrevlig, jag blev absolut inte illa bemött, självklart måste hon ställa sina frågor. Hon kan inte veta att Hugo inte kan sitta varsomhelst. Men samtidigt kan jag tycka ”varför denna byråkrati” det suger nåt så enormt mycket energi. Hugo har haft hcp-parkeringstillstånd sen han gick på dagis, han är handikappad, vi behöver kunna öppna dörren ordentligt när han skall ha hjälp i och ur bilen så vi behöver extra plats. Skall det liksom inte räcka med att man är handikappad och inte kan leva ett normalt liv, att alltid behöva ha assistent att inte ens kunna gå och skita själv. Skall man verkligen behöva tramsa om exakt hur många meter man kan gå och in och gröta i varenda liten detalj när behoven är uppenbara. Kan man inte få känna att han orkar gå två varv på Tuna Park tack vare att vi kan parkera så nära som möjligt. Om han nu fick slå sig och just det inte var någon fara, hur mycket tid skulle han då bli tvingad att lägga sin dyrbara energi på att enbart stå och vänta istället för till att få leva och uppleva i en redan begränsad tillvaro.

”Varför behöver prinsessor, presidenter o statsministrar livvakter? dom kan ju både prata, gå och springa själva”. Men jo! det är faktiskt självklart. Det tycker i alla fall jag eftersom dom lever ett utsatt och riskfyllt liv, dom kan bli påhoppade, dom kan bli skadade, kidnappade och få men för livet, dom kan till och med bli mördade. Och på samma sätt är det att leva med FOP men det är så sällsynt och så science fiction och även i den vildaste fantasin är det ibland helt omöjligt att sätta sig in i. Och… ja mördad är väl att ta i. Men om Hugo ramlar 170cm lång och slår huvudet i backen eftersom han inte kan ta emot sig så är risken för skallskada/bryta nacken/dö väldigt stor, kidnappad lär han väl knappast heller bli men… både fysiska och psykiska men för livet, Ja!. I min hjärna finns ju inte på kartan att Hugo inte skulle beviljas ett nytt HCP parkeringstillstånd som medresenär, det löser sig. Ibland tar det bara lite längre tid och just nu i det här fallet så har jag inte särskilt bråttom tack vare att Hugo slutat skolan och han måste inte gå ut. Lyxig känsla i ett sällsynt liv.

”Problem är inte hinder utan saker som är till för att lösas” ~ @lilbellula

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 30/01-2015. 7410:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar