Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Resa bokad till Rom

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag hade ju lovat mig själv… nästa resa jag bokade skulle jag åka med Pelle nånstans till solen och bara slappa. Den enda jag inte håller löften till är mig själv. Fast å andra sidan så har ju lovat mig själv att bara göra saker jag tycker är kul. Lite körigt när löften liksom krockar och det ena hinner före det andra men nu är alltså flygresan bokad till FOP mötet i Rom i Italien i mars. Det skall bli kul jag tycker ju om att resa ensam det är så kravlöst och fritt på något sätt. Och förhoppningsvis lite varmare där än här. Dessutom ett enormt viktigt möte att åka på med tanke på de kliniska testerna, patientregistret och framtiden. Och det känns  som en perfekt tid för mig att bli lite uppdaterad inför den 23 April .

Det här blir faktiskt min andra resa till Rom på egen hand tack vare Hugos FOP. Första gången jag var i Rom var jag på arbetsledarutbildning med assistansbolaget så jag har redan ganska bra koll på var jag vill ta min första löptur. Fast när jag nu tänker efter så vet jag inte var hotellet ligger. Äh… en sak i taget. Nu måste jag och Pelle bara få tummen ur och boka en egen resa till oss. Tänk att vi har så svårt att ta oss tid att planera och bestämma. Jag har varit sugen på en resa ett bra tag nu, till en lagom varm plats med sandstrand (utan Hugo, han vill iallafall inte resa) och bara slappa äta fräsch mat, sola, bada, springa, träna, shoppa onödiga billiga fina saker och bara vara vi.

”Life is what you make of it”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/01-2015. 5510:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar