Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ideellt jobb på dagen & yoga på natten

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det finns ett uttryck ”träna på morgonen innan kroppen fattat vad du håller på med”. Den brukar jag leva efter. Men denna jäkla snö och halka (minsta motståndets lag ibland) jag kan inte springa med icebugs eftersom jag är såååå gammal och ömtålig och måste ha perfekt dämpning i skorna annars får jag ont  i mitt högerknä så jag måste ta mig ner på gymmet för att kunna springa. Dessutom så har jag överansträngt en muskel eller nåt i högra rumphalvan så jag skulle nog vila lite idag, är huvet dumt får kroppen lida. Så I dag fastna jag vid datorn hela dagen med bokföring/uppdaterat insamlingsstatusen och flera olika mejlkonversationer angående FOP och FOP möten både på Engelska och Svenska, en patient som behövde hjälp och det är skönt att kunna hjälpa till och roligt när man får ett bra och avslappnat samarbete med patientens läkare. Sedan har jag åtagit mig ett uppdrag åt IPC där jag måste skriva och förklara en massa saker på Engelska på ett pedagogiskt sätt…. Men jag tror det kommer bli bra. Julie Collins vår IPC representant från Australien kommer finlira på texten när den är färdig så Engelskan blir snygg. Det kommer bli en hel del bolla text fram och tillbaka mellan världsdelarna innan vi är nöjda de närmsta veckorna. Jag har satt deadline före IPC mötet i Rom  den 22 Mars. Och nu är klockan 00.45 och här står jag vid datorn och skriver ett blogginlägg efter att lagt Hugo och sedan yogat i 20min. Ja,ja men det är  mysigt ute precis nu! Alla trädgrenar helt vita och det snöar och jag behöver inte gå ut. Ibland är det rätt skönt att vara uppe ensam på natten och mobilen avstängd, alla andra sidor i datorn är stängda. Bara jag mina tankar och min blogg och ingen som kommer och stör mig. Men nu är det dax att sova. Jag skall klippa håret på mamma i morgon så det kan väl vara bra att ha lite skärpa i synen då 😉

”Nattens handlingar avslöjas på morgonen”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 21/01-2015. 7010:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar