Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Lösningsfokuserad och egoistisk :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det är skönt när andra sätter ord på saker och ser hur allt hänger ihop. I fredags när jag blev intervjuad av Dag Ström på myndigheten för vårdanalys så säger han på sluttampen. Du har alltså aldrig haft någon plan, du har har bara tagit tag i problemen varefter de dykt upp. Och precis så är det, min plan var ju egentligen bara sitta som en kanal via mail och vägleda människor rätt via FOP Sverige. Så alla får rätt hjälp så snabbt som möjligt och på så vis förhindra felbehandlingar, feldiagnoser och samtidigt hjälpa till att underlätta vardagen för både patienter, läkare och övrig vårdpersonal. Att arrangera FOP Seminarium var ju egentligen från början bara en engångsföreteelse för att jag skulle slippa söka bidrag för att ha råd och slippa resa med Hugo 2004. sen blev det 2006,2008,2012 bara för att det liksom behövdes och var viktigt för det kom nya patienter. Att starta föreningen 2004 handlade för mig mest om att många saker blir enklare att utföra när man har en förening. Föreningsmänniska är jag dessvärre absolut inte. Jag är däremot enormt stolt över att vi lyckas driva en Skandinavisk FOP förening och alla medlemmar får chans att få all viktig information de behöver och att vi har möjlighet att samla ihop oss en gång per år. Egentligen vill jag ju bara lösa problem, gå vidare och framåt och se till att ha så kul som möjligt på vägen. Att se till att Hugos FOP ger mig roliga saker in i livet, saker som jag aldrig skulle fått uppleva om inte FOP kommit in i vårt liv. En av de  sakerna är ju IPC arbetet där jag verkligen känner att jag gör skillnad och får uppleva saker, möta och samarbeta med spännade människor från hela världen, med så enormt olika förutsättningar men mot samma mål.

Diskbråcket åren 2010-2012 hade jag gärna varit utan men man kan ju inte lyckas med allt. Kroppen är klok och den sa ifrån för att jag gjorde för mycket som kroppen inte mådde bra av. Men det finns nog någon mening med allt. En sak jag ville kunna göra när jag var barn, som jag aldrig trodde skulle vara möjligt. Att kunna gå på händer! Om ni bara visste hur mycket jag önskade att jag var så stark att jag kunde det när jag var barn, låter säkert urfånigt i många vuxna hjärnor men tack vare diskbråcket är jag på väg dit nu. Att ha ett mål med träningen som håller ryggen stark och kroppen smidig.

I lördags på sällsynta diagnosers brukarnätverksmöte som handladr om de sällsynta center som nu börjar ta form på flera platser i landet. Där kom vi också fram till hur otroligt viktigt det är att faktiskt ha roligt på vägen. Att vara egoistisk och se till att bara göra det man tycker är roligt och det man känner att man är bra på. Vi som är med på de här träffarna och engagerar oss på olika sätt  är ju i grunden människor som brinner för att förändra till det bättre för alla som lever med Sällsynta diagnoser. Att skapa en fungerande vård för alla. Men vi får aldrig glömma att ha roligt när vi gör det. Vi lever ju trots allt alla med sällsynta diagnoser i våra familjer och det är ju liv som inte alltid är helt enkla att hantera och leva med. I söndags gjorde jag absolut ingenting mer än att jobba som assistent åt Hugo. När jag varit borta i två dagar är det så skönt att komma hem, till tystnaden och lugnet som vi har hos oss just nu när Hugos FOP är lugn och han mår bra.

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/01-2015. 5510:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar