Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Vårdanalys

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I dag skall jag till Stockholm och bli intervjuad med anledning av mitt engagemang i FOP. Det är myndigheten för vårdanalys som genomför en studie av patient- och brukarrörelsernas arbete med att stödja och företräda patienter, brukare och närstående. Målet är att studien ska kunna leda fram till ett bättre kunskapsunderlag som är till nytta för patient- och brukarrörelser, beslutsfattare, hälso- och sjukvård samt omsorg och andra aktörer. Resultaten kommer att redovisas bland annat i en rapport som beräknas vara färdig under sommaren 2015. Jag är otroligt glad att få frågan och att kunna vara med att påverka bara genom att dela det erfarenheter jag har och det ideella arbetet som har vuxit fram under de här drygt 16 åren sedan Hugo föddes. Anledningen till allt jag gör och har gjort beror ju på att inget av det fanns när Hugo föddes. Och ingen inom vården som tog tag i det. Så det har varit ett väldigt konkurrensfritt ideellt arbete jag utfört. Sen hade det väl kanske varit bra om det funnits möjlighet att skicka en faktura till staten, för egentligen  handlar mitt ideella arbete både om uppbyggandet av en fungerande vård för patienter med FOP och ett stöd och en patientvård som samhället idag varken har insatser eller vårdplaner för men någon behöver utföra…

Men som vanligt när jag gör ideella uppdrag så ser jag till att få lite ego-tid, ha lite kul och träffa vänner som jag kanske inte träffar så ofta annars. Jag lyckades dessutom få till två ideella uppdrag dagarna efter varandra så jag blir kvar hos en vän i Stockholm. Det skall bli riktigt skönt att bara vara, utan dator och utan iPad bara mobilen och papper och penna som får följa med. På lördag ska jag på brukarnätverksträff, en heldag på Riksförbundet Sällsynta diagnosers kontor i Sundbyberg gällande projektet ”Regionala strukturer för brukarmedverkan”. Herreguuud det låter så tråkigt… Men det är faktiskt roligt, intressant, viktigt och lärorikt. Så nu blir det alltså en hel fredagskväll och lördag utan att jobba som assistent åt Hugo, ledigt! Slutsumman räknat i antal aktiva timmar så blir det faktiskt mer ledig ego-tid än ideellt arbete tid det känns lite lyxigt. Dessutom tycker jag det är grymt skönt att åka tåg när det rullar som det ska.

”The future depends on what we do today ~ Today depends on what we did in the past”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 14/01-2015. 5510:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar