Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Med trappen som verktyg

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag kan inte påstå att Hugo får särskilt mycket frisk luft just nu. Tur vi har poolen inne så han kan röra sig i vattnet i alla fall. Jag beklagade mig över vädret, isen och halkan för Pelle förrförra veckan och han kommer då med den briljanta idén. Jamen låt Hugo gå upp och ner för trappen 3ggr/dag nu då. Det är bra att beklaga sig ibland, jag hade inte ens tänkt tanken. När Hugo var mindre hade han sitt rum på övervåningen och då fick han mycket trappträning. Vi gick ganska många gånger upp och ner bara för att han ville leka i sitt rum. Att gå i trappen är bra för både framsida lår, rumpa, vrister, motoriken och balansen. Självklart har han sin assistent med sig som säkerhet. Det är enklare att gå upp för trappen när man är låst i ryggen och höften som Hugo är, nerför är lite stelare och ostadigare men egentligen tror jag det beror mest på skelettbiten i höften och att han blivit osmidig i vristerna.

Hm… de där vristerna. Han har inget extra skelett där, men att dom är lite stela är mer en konsekvens av sättet han rör sig. Vristerna får liksom inget ”smörj” när han går. Om det bara gick att stretcha så skulle det bli bättre, men det kan trigga FOP så det är inget vi kan göra. Lite massage och liniment varje dag skulle nog också kunna hjälpa lite, kanske dax för mig att ta tag i det. Hugo gör ju stepups i trappen varje dag för framsida lår och vristernas skull, men det har inte gett så mycket resultat som jag önskat för just vristerna men annars är det också bra enkel träning att göra varje dag. Men den här upp och ner för trappen grejen är något han kommer att få fortsätta göra även när det är isfritt och han kan gå utomhus. Jag tycker det märks redan nu att han rör sig lite smidigare och stadigare när han går i trappen. Det är häftigt att se hur små varje dag övningar kan göra skillnad. När Hugo var mindre var det enklare att hitta på saker som blev automatisk vardagsträning via lek. Vi satt på golvet, rullade bollar till varandra som han fick fånga varannan med höger hand varannan med vänster hand. Sen fick han stå upp och plocka bollar i olika storlekar från golvet genom att böja båda knäna och plocka varannan med vänster och varannan med höger hand. Idag är det svårare, dels för han inte kan sitta på golvet eller ens nå ner till knäna men även det att han är 16år och då är man ju liksom inte lika sugen på att leka. Känns skönt att vi kunnat utöka träningen ett steg och på ett sätt tror jag han tycker det känns lite kul att komma upp på övervåningen titta in på mitt kontor och säga hej varje dag.

”En trapp är inte bara en trapp”

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 21/01-2015. 7010:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar