Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Sällsynta Dagen #RDD2015 mm…

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Man säger att det var Europa och Eurordis. Men skall man vara helt korrekt så var det faktiskt det Svenska Riksförbundet Sällsynta diagnoser som startade Sällsynta dagen till 2008. Och tanken från början var att bara fira den 29 Februari. Alltså var 4e år, så som den sällsynta dagen det är. Men Europa och Eurordis tog fasta på dagen och fortsatte firandet den 28e de år den 29e inte finns och sedan har det fortsatt och spridits runt om i världen. Jag vet att jag skrev det här i min blogg förra året också. Jag tycker Riksförbundets ordförande Lisa Wallenius med styrelse skall få lite extra uppmärksamhet för det någonstans iallafall så det inte glöms bort. För det har ju blivit väldigt stort idag och idag kan man tycka att det är så självklart att den skall finnas på just DEN sällsynta dagen, den sista februari varje år. Men det ligger en del briljanta Svenska underbara hjärnor bakom att den blev till.

2008 var samma år som Svenska delen av vår Skandinaviska FOP förening gick med i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Lisa ringde faktiskt mig redan 2004 efter hon läst en artikel om det första FOP Seminariet jag arrangerade den sommaren. Men det tog fyra år innan vi gick med, vi hade inte direkt någon föreningsverksamhet på papperet de första åren eftersom vi var så få och så utspridda. Det var mest jag som såg till att alla medlemmar fick tillgång till information och hjälp med specialistkontakterna. Och ytterligare ett skandinaviskt FOP seminarium 2006 som jag ”rafsade ihop” lite spontant med Dr Kaplan bara för dom hittat FOP genen och att Hugo fick svinont i höften och jag mailade Fred och skojade om att ”kan du inte komma förbi när du ändå ska till Tyskland om några veckor”. Han kunde inte komma då men 6veckor senare blev det av. Då blev det även Aftonbladet, Eskilstuna Nytt och han hade föreläsning på Mälarsjukhuset och det var då han hälsade på Hugo i skolan. Sen hade vi seminariet på ett hotell i Stockholm och vi hann även med att ha en föreläsning på Karolinska. Ibland hinner man mycket när man har kort tid på sig.

Men det där med Sällsynta låg ju och gnagde, och jag var tvungen att ta tag i det där med att skriva verksamhetsberättelse och Hugo var ju runt 9år och jag hade väl fått lite extra energi efter dom hittat genen och Fred hade varit här och 2007 var vi på stort seminarium i Orlando så det kändes som jag hade något att mata in i den där verksamhetberättelsen, så jag skickade in en ansökan och vi blev medlemmar. Idag kan jag inte tänka mig att vi inte skulle finnas med, vi behöver verkligen varandras olika krafter och erfarenhetsutbyte för att kunna göra skillnad. Och samtidigt få lite distans till den egna diagnosen. Att vara med människor som ser allt i ett större perspektiv och har ett driv framåt.

Och på tal om driv framåt, här nedan är den bandade websändningen från Clementias hyllning till hela FOP organisationen som sändes live i torsdags. Har du tid så rekommenderar jag dig verkligen att titta på den. Och nedanför hittar du länk till dag 12 av de sällsynta berättelserna, den här handlar om Scott som har Aperst syndrom.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Nedräkningen inför sällsynta dagen den 28(9) Februari. Sällsynta berättelser.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 25/02-2015. 8758:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar