Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Sälj först köp sen… Det var nytt :)

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hugo är nöjd och jag fick lite extra jobb att göra. Hugo lyckades sälja sin gamla x-box med kinect och lite spel via tradera i helgen. Och jag fick äran att packa och nu se till att det kommer iväg till köparen. Så nu kan Hugo beställa sin svindyra specialproffshandkontroll från USA. Det har varit mycket spelsnack (Call of Duty på x-box) i helgen eftersom ett Svensklag åkte till England för att kvala till VM. Även om Hugo inte är där rent fysiskt så är han ju där mentalt och via kommunikationen på Twitter och x-boxen och datorn. Det är så otroligt häftigt och jag är så glad att han växer upp i dessa tider. Jag tror det är mycket tack vare dagens teknik som han har aldrig känt sig direkt låst eller begränsad av sin FOP.

Hugo har alltid haft lätt att få kompisar och även en förståelse för att han tappat vissa kompisar genom att dom varit ute mycket och spelat fotboll och har haft andra intressen. Han vet ju att det inte beror på honom utan på att dom vill göra andra saker. Han har ju däremot fått spela mycket mer x-box än han hade fått om han inte haft FOP. Det är ju också något som han vet. Han har ju fått spela så där mycket x-box som hans kompisar bara drömmer om och önskar att dom fick, men han kan ju inte spela hockey så tack vare FOP och tack vare det blev han tidigt väldigt duktig på Engelska också. Inte bara svordomar även om dom också haglar när dom spelar. Skall man bli proffs, vilket är det han satsar på så är det bra att både kunna Engelska och få chansen att spela mycket. Då kan det faktiskt vara vettigt och roligt att få ha bra grejer också, som en svindyr handkontroll. Men så skönt att för en gång skull få in pengar först och köpa sen.

Jag uppdaterade lördagens inlägg med de sista två sällsynta berättelserna så alla berättelser ligger i det inlägget som handlar om just Sällsynta dagen. En är skriven av Lina Wadeheim som fick David Legas stipendium vid sällsynta dagen 2012 och den andra är skriven av Riksförbundet Sällsynta diagnosers Ordförande Lisa Wallenius. Klicka in här och scrolla ner.

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

 

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 25/02-2015.  8758:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar