Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Preskriptionstid ”A Swedish FOP angel”

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Det finns så mycket att berätta men vissa saker är för nära inpå i tiden för att kunna berätta om. I alla fall om man vill berätta hela historien.  Vissa saker skulle man kunna skriva en hel bok om och idag fick jag ett sms ”….du är en ÄNGEL” en story som pågått i FYRA år. Jag kom att tänka på Karens Munros blogginlägg hon skrev om mig 2011 ”A Swedish FOP angel”.  Så jag läste det inlägget idag och insåg att det har hänt många saker sedan dess. Bland annat har jag byggt ny hemsida en gång till, så den hon refererar till är den gamla som var nummer 2 i ordningen. Jag blir kallad ängel lite då och då inte bara FOP relaterat. Till och med i skogen, den äldre kvinnan jag mött på mina #runforfopSE löprundor men det är ju i och för sig mer refererat till ”uppenbarelsen” och det långa blonda håret. Men det är fint oavsett om det är utsidan eller insidan det känns betydelsefullt och ärofyllt på något vis att kunna förmedla den känslan. Jag tyckte själv det var lite ängel-feeling på en av mina Instagram yogabilder jag fick till härom dagen, en stark ängel.

Men när preskriptionstiden har gått ut för vissa händelser så kanske det blir en ny kategori i bloggen ”En FOP ängel berättar”. Det händer att människor ibland undrar och ifrågasätter den tid jag lägger ner ”Är det värt all den tid? hallå det är ju bara 14patienter med FOP i Sverige… I relation till det du gör” och när man då skall försöka förklara att det inte alls handlar om bara 14 patienter samtidigt som det visst handlar om varje enskild patient också och att jag bryr mig, ibland känslomässigt lite för mycket men jag jobbar på det. Alltså det är bara att inse, det går nog inte att förklara för de som inte ser hela bilden. Jag blev ju otroligt känslig efter åren med diskbråcket, men jag tror det beror på att jag under flera år inte orkade hjälpa de som behövde mig. Hjärnan visste hur det skulle göras men kroppen sa ifrån, det var tufft att ligga på värmedynan i soffan och se elände hända utan att klara av att hjälpa till. Men! Tiden? Det ÄR värt det, det finns ingenting jag har gjort under de här åren där jag känt att det inte varit värt det. Och när jag läste Karens blogginlägg från 2011 blev jag så glad. Jag hade glömt bort mycket av det hon skrev, men där berättar hon just om att det är så mycket mer än bara 14st. A Swedish ”FOP angel” av: Karen Munro.

FOP angel

 

#FOP23April Plaza hotel 12.30-16.00

Marie H Fahlberg
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140. Eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 25/02-2015.  8758:-

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar