Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ifatt än? haha

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

I torsdags hade jag ju fortfarande planen att fortsätta med ”det” uppdraget som jag hade som målsättning att var klar med redan till april. Men det kommer annat viktigt emellan. Fixade ju Swish till föreningen i onsadgs och med det var jag tvungen att fixa lite bokföring, lägga till en ny post så man ser hur mycket som kommer in till forskningen via swish. Jag gillar att ha koll på sånt. Struktur och ordning. Registrera lite verifikationer och uppdatera insamlingsstatusen här på hemsidan. TACK!! Nu har vi äntligen passerat femtontusen i år. Jag har inte sålt en enda annonsplats i år… Det är sånt man inte har tid med när man har annat att göra. Det är ju inte riktigt så att annonsörer kastar sig på mig för att köpa en annonsplats här på hemsidan. Även om det vore önskvärt haha. Men det krävs faktiskt en del engagemang från min sida eller andra medlemmar för att det skall bli annonsplatser sålda till förmån för FOP forskningen. En insamling sköter inte sig självt. Men det är väldigt inspirerande att sköta den bokföringen. Jag får en liten energikick varje gång jag ser en insättning på kontot.

Vad hände sen då… Innan jag ens kommit ut i skogen på min dagliga löptur. Jo, det kom ett telefonsamtal från en kurator vars patient bett kuratorn kontakta mig. Så det blev ett längre telefonsamtal hur vi skall hitta vägar att hjälpa den här patienten på bästa sätt. Jag skrev ett intyg och mailade lite extra information till kuratorn med kopia till läkaren och patienten. Jag hoppas fortsättningen blir bra. Jag saknar verkligen vårdplaner för sällsynta diagnoser. Och dessa paragrafer och personkretser och allt vad det heter kan göra en galen när dom tolkas stelbent utifrån ”normala funktionsnedsättningar” jamen hallå… Ni kan ju själva läsa hur absurd den meningen är. Jag kan inte låta bli att le åt det. Ibland blir det bara så knäppt samtidigt som jag blir så glad när jag i en dialog kan se var problemet ligger och hur vi kan komma rätt. Att istället för att stå och banka på den dörr vi ska/vill in genom. Så hämtar vi en stege och klättrar istället in genom ett fönster för att hämta nytt material sedan fortsätter vi rakt igenom kollar så vi inte missar nåt och klättra ut genom ett annat fönster för att sedan gå tillbaka till den där dörren och förhoppningsvis bli insläppta och vara välkomna. Lite så är det att leva med en funktionsnedsättning och en sällsynt diagnos.

Det finns så många rättigheter och så mycket hjälp att få. Men inte alltid enkelt att ta sig genom en hinderbana med förbundna ögon. Hur skall man veta var man skall gå när man inte har någon karta eller vägledare. Och de människor man möter på vägen som är där för att hjälpa till att vägleda ställs inför en diagnos som inte ens finns med på deras karta. Ibland blir då resultatet katastrof och personen fastnar på vägen men självklart blir det även rätt och väldigt bra andra gånger. Men jag tror att begreppet Sällsynta diagnoser börjar planteras och jag tycker man kan se att förbättringar är under utveckling. Och om alla familjer med sällsynta diagnoser och verksamheter  inom kommuner, landsting och staten bara lär sig att använda begreppet Sällsynta diagnoser och inte de enskilda sällsynta märkliga bokstavskombinationer som ingen fattar nåt av ändå (som ex FOP) att istället samla ihop oss som en grupp med ”sällsynta individanpassade behov” så blir det även enklare att skapa vårdplaner och våga erbjuda den individanpassade hjälp personen behöver från samhället utan att en handläggare skall vara rädd för att göra fel med våra skattepengar. Så vi undviker att patienter och anhöriga hamnar i psykisk ohälsa på grund av stelbent byråkrati på vägen och kostar samhället ytterligare en massa pengar.

Det var dagens tankar från en #FOPAmbassadör som aldrig kommer ifatt och en #hcpmamma som lärt sig så enormt mycket saker jag för 17år sedan inte var ett dugg intresserad av. Jag tror att mycket handlar om att lära sig ställa rätt frågor. Det känns som när jag var frisör och hade kunder i stolen som sa ”Jag vill göra nåt nytt, jag vet inte vad men inte så, eller så, eller så… Men det måste vara enkelt att fixa när jag vaknar på morgonen”. Då gäller det att kunna ställa rätt frågor innan man sätter saxen i håret. Så kunden blir nöjd och får den enkla och snygga vardagen den är ute efter utifrån sin kvalité på sitt hår. Så… Just nu inser jag att jag gör ju exakt samma sak idag som jag gjorde när jag var frisör. Man lär sig ställa effektiva frågor efter 26år i den branschen. Att vara frisör handlar väldigt lite om att klippa hår. Men just den meningens hela innebörd förstår nog bara frisörer 😉

“Life isn’t about waiting for the storm to pass…It’s about learning to dance in the rain.” ~ Vivian Greene

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar