Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Med Hugo till Stockholm

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

En dröm går i uppfyllelse. Dreamhack, Call of Duty Swedish Championship. Klockan fyra sitter vi på tåget mot Stockholm. Jag Hugo och hans assistent är på väg. Hugos skall spela sin första lanturnerning. Alltså det här är så coolt tycker jag. Jag tänker på alla lärare som inte fatta nåt och tycket han skulle gå i gymnasiet. För sånt här kan man ju inte hålla på med. Det är lite fördelen med FOP. Man kan göra precis det som passar bäst utifrån de förutsättningar man har. Har man drömmar och en passion för något då skall man köra. Vi har bara ett liv och det viktigaste i livet är att ha roligt och må så bra som man kan må. Jädrar vad han har tränat, läst, interagerat och jobbat hårt för att komma hit idag. Han kvalade först med ett lag som inte gick vidare. Men sen blev han inplockad i Barbarerna då en av deras spelare inte hade möjlighet att komma till Stockholm. Dom har tränat som fasen hela veckan, dom känner ju till varandra sedan tidigare men har aldrig träffats IRL och ingen som han spelar med vet att han har FOP. I går blev han ju tvungen att berätta att han har FOP eftersom han inte får slå sig och att han har sin assistent med sig. Kanon då har vi en extra supporter på plats var deras kommentar. Krångligare än så behöver inte livet vara. Jag är med som back up. Man vet ju aldrig hur mycket folk det är och i vissa situationer är det skönt att vara två assistenter (läs Body guards) och som assistent kan man behöva gå på toaletten också men det är inte helt ok att lämna Hugo själv i ett gäng med människor som inte vet nåt om FOP eller ens att han har det. Det går att följa turneringen via datorn för den som är intresserad, den streamas över hela världen.

”The future belongs to those who believes in the beauty of their dreams”

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar