Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Ett bakvänt liv

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag uppdaterade nyss gårdagens inlägg med en ”liten detalj”. Jag insåg att om man läser det inlägget ser det ut som att jag bara var ledig igår. Men det som är självklart för mig är ju inte alltid självklart för mina läsare. Den lilla detaljen ”…att jag sedan klev på jobbet som assistent åt Hugo fram till 00.00” fast det blev till 01.00 då Hugo tränade med x-box laget inför turneringen i helgen. Fast den extra timmen är ju ingen tid vi har beviljad assistans för. Det är fördelen med att Hugo bor hemma och att jag är hans assistent på kvällarna. Hade det varit en utomstående assistent så hade Hugo varit tvungen att sluta träna redan vid halv tolv för att börja förbereda och gå och lägga sig så att assistenten kunnat sluta sitt pass och gå hem 00.00. För min del så fungerar det bra när jag inte har något annat inbokat dagen efter. Jag kunde sova till klockan nio så jag i alla fall får mina 8tim sömn. Hugo sover ju till klockan 10.00 när hans assistent kommer. Vi har helt underbara rutiner. Kanske inte det som ”vanliga människor” tycker är normalt. Jag har min fritid på dagtid och min arbetstid på kvällar och helger. Och Hugo har sina rutiner.

För vad är egentligen normalt när man lever med en sällsynt diagnos i familjen. Man får hitta det som passar och blir bra utifrån de förutsättningar vi har. Hugo har sina dagliga träningsrutiner och ett antal måsten som han gör varje dag. Utöver det så satsar han ju på att bli spelproffs och då krävs det träning. Och de flesta han spelar med och mot har ju annan sysselsättning på dagtid så det blir kvällarna som är hans ”arbetstid” för att nå sina mål och drömmar. Och jag är ju både hans sponsor och body guard 😉 Varför välja ord som mamma och assistent när det är det andra det egentligen handlar om och så som jag ser det. I synnerhet som nu i helgen när vi skall till Stockholm. Jag skrev ett inlägg som handlade om liknelsen med att vara body guard för ett tag sedan. Klicka på länken och läs. Den är aktuell i helgen.

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 20/5-2015.  15402:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar