Fibrodysplasia Ossificans Progressiva FOP | ACVR1(c.617G>A; R206H)
Bloggbild2

Bättre än planerat

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Anledningen att jag inte skall skriva vad jag tänker göra är att det alltid blir något annat när jag gör det. Om jag skriver efteråt istället blir det mycket bättre. Jag vaknade tidigt och tog en kaffe på trappen, barfota iförd joggingbyxor och linne i strålande sol. Tänk att solen kan göra sån skillnad för välbefinnandet ibland. Såna här dagar skall man ta hand om, jättedumt att stå hela dagen vid datorn. På med löparkläder, stängde av 3G, wifi och satte sleepmood på mobilen. DET! Var dagens tips till alla som behöver veta att man kan faktiskt stänga av inflödet och enbart vara där man är. Även om man har mobilen med sig. Det är inte svårare än så. På med Runkeepern, ut i skogen och sprang mina 3km #runforfopSE. Blev lite full i skratt när jag såg på skärmdumpen att jag hade fångat låten ”Fortfarande här” så passande (se bild nedan) allt avstängt men ändå var både jag och mobilen där. Sedan hem och stretcha, körde mina träningsövningar på 20min. In i duschen och fixade till mig, tänkte tandläkaren kunde uppskatta en fräsch patient i stolen. Klockan är inte ens halv tolv och jag är klar. Men det var ju det där med tandläkarbesöket mitt på dagen.

Ingen idé att börja nåt. Så det blev en sväng ner på stan lämna in skor hos skomakaren, satte mig i solen på torget i Eskilstuna som är riktigt skönt häng nu efter ombyggnaden. Träffade en gammal bekant som också parkerat sig i solen. Vidare till tandläkaren för ”besiktning” inga konstigheter och sedan till Hallberts salong (mitt gamla jobb) och tog en kaffe pratade lite och hämtade en insamlingsbössa där. Eftersom jag ändå hade tid över och väntade på att mina skor skulle bli klara så tog jag en sväng till banken. Satte in pengarna från bössan och fick även hjälp med att registrera swish till föreningen. Så nu kan du/vi/ni sätta in bidrag till FOP forskningen via Swish!!! Så superenkelt. Ja! Självklart har jag testat, jag satte in 50:- bara för att kunna fixa till en bild att lägga ut på IG, Twitter, FB, G+, Linkedin och man liksom ser att det är på riktigt. Och för att jag är så barnsligt förtjust i dagens teknik och alla nya möjligheter som dyker upp på vägen så jag liksom måste testa sjäv att det funkar. Ja, som ni förstår blev det inte så mycket tid över till att göra det jag hade tänkt när jag väl kom hem. Det blev en kopp kaffe i solen på baksidan en liten stund (man ska passa på när man har möjlighet) och sen direkt vidare in mot spisen för att laga middag och kliva på jobbet som assistent åt Hugo fram till 00.00. Men… Det är inte den 31a än. Och jag har haft en superskön dag idag och fått väldigt många bra saker gjorda som också behövdes göra. Plus att jag pratat med assistansbolaget och även bokat hotell lör-sön i Sthlm för Hugo skall spela x-box turnering… hehe ja, nu händer det grejer. Återkommer med det efter helgen ”my son is living the dream”. Nu skall vi bara hjälpa till så att forskarna lyckas bota FOP också. Så har du några kronor över så får du gärna Swisha in på nr: 1236402630. Till FOP Forskningen.

relax Swish

Marie H Fahlberg –  @lilbellulaJewelry
Stötta FOP forskningen via Bankgiro 5823-7140, Swish nr: 1236402630, eller IFOPA.

  • Utsedd till årets eldsjäl av VH Assistans 2013.
  • Vinnare av IFOPAs Jennie Peeper Outstanding International Leadership Award 2012.
  • Nominerad till David Legas stipendium 2012.

Stöd FOP-drabbade genom bidrag till FOP-forskningen

Bankgiro 5823-7140. Insamlingsstatus 7/5-2015.  13985:-

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar