Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.
Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Bloggbild2

FOP uppdateringar

Ibland önskar jag att jag kunde klona mig själv. Jag har varit i Italien på FOP möte, lyssnat på forskare som berättar om spännande forskningsprojekt. Pratat med nya läkemedelsföretag som nu jobbar för att ta fram andra typer av medicin för FOP. Clementias Fas 2 studie är stängd och till hösten kommer alla som är

Läs mer
Bloggbild2

Livet med FOP

Det är full fart här, även om det inte märkts av så mycket i bloggen de sista månaderna. I går skrev jag klart på föreningens verksamhetsberättelse för 2015 och skickade den vidare för justering. Jag har ju en förmåga att lägga saker bakom mig och bara gå vidare till nästa uppgift. Det resulterar i att

Läs mer
Bloggbild2

Insamlingsuppdatering

Det tickar på i vår insamling till FOP Forskningen. I helgen har jag hunnit med att uppdatera statusen och tacklistan här på hemsidan. Det är alltid lika kul när man ser att namn och insamlingsbössor börjar fyllas på i tacklistan och insamlingssumman rör sig uppåt och närmar sig femsiffrigt. Ta gärna en titt på insamlingsstatusen

Läs mer
Bloggbild2

EURORDIS Gala event för sällsynta dagen

På tisdag morgon bär det av till Bryssel. Vi som är IFOPAs IPC representanter i Europa har blivit inbjudna av läkemedelsföretaget Clementia att vara med att knyta kontakter och bygga nätverket runt FOP i Europa. Det är en viktig tid för oss med tanke på de kliniska testerna och framtida mediciner. Det är mycket att

Läs mer