Som ni kanske vet har jag varit tillbaka som ordförande i FOP-föreningen i två år. Och stöttar både Norden och baltikum. Till helgen arrangerar vi ett Internationellt FOP-seminarium för medlemmarna i på Hotel Sheraton + Hotel-C i Stockholm. Det kommer deltagare från 13 länder och patienterna erbjuds läkarkonsultationer med ett internationellt expertteam av olika FOP-läkare, forskare
Äntligen! Känslan när jag lyckats få ihop livets alla delar i ett paket. Att vara mig själv, göra sånt jag mår bra av som samtidigt hjälper och inspirerar andra och sprider information om FOP, utan att behöva prata om FOP Nu tar jag steget och låter mina två hemsidor ha sin gemensamma blogg här. Eftersom jag
Läkning, återhämtning, ny energi och inspiration. Egentligen skall jag sova nu, men jag kan inte gå och lägga mig utan att börja blogga igen. För jag har lite att berätta. Jag vill att ni skall vara med på resan mot framtiden. Bloggen har varit tyst länge nu. Så mycket arbete bakom kulisserna och egentligen så
Januari 2021 börjar vi om igen med ny logga och mot nya mål, join us!!! Walk Run Roll for FOP 2021. Lite märkligt inlägg eftersom jag uppdaterar på det gamla från i höstas. Men bloggen är i detta nu lite nedprioriterad. Hoppas kunna blogga mer framöver. Men väldigt mycket “bakom kulisserna” arbete för mig just nu,
Att vara förälder eller drabbad av en sällsynt diagnos som FOP är en utmaning. Att lära sig leva med diagnosen är en sak. Men diagnosen är ju bara en liten del av hela livet. Konsekvenserna av att leva med diagnosen kan föra med sig andra saker än “bara” skelettbildning. Exempelvis som mitt förra inlägg som