Att vara förälder eller drabbad av en sällsynt diagnos som FOP är en utmaning. Att lära sig leva med diagnosen är en sak. Men diagnosen är ju bara en liten del av hela livet. Konsekvenserna av att leva med diagnosen kan föra med sig andra saker än “bara” skelettbildning. Exempelvis som mitt förra inlägg som
Att förstå varför ett nageltrång uppstått är grundläggande för att kunna behandla det rätt. Risken är annars stor att man gör det värre och man får bakslag och får börja om och om igen, vilket jag fick erfara med Hugo. Men jag lyckades hitta lösningen till slut. För dig som vill läsa hela eländiga storyn och förstå
Jag måste ändå säga att det gått förvånansvärt bra hittills. Vi intog “FOP-Corona-Stabläge” redan i januari och började förbereda oss. Hugo hade haft stenkoll på allt som hände gällande viruset i Kina redan sedan slutet på förra året. Men i januari kom obehag känslan ordentligt första gången eftersom vi skulle flyga till Umeå i februari
Idag tyckte min magkänsla att det var dax att börja blogga igen. Jag har saknat att blogga om FOP och dela med mig av saker som kan vara till nytta för andra, så jag hoppas bloggen kan få fart på saker jag verkligen vill dela med mig av gällande FOP och livsstlsrelaterad hälsa. Om allt
13 år sedan FOP genens upptäckt. Tänk vad mycket som hänt på resans gång, och vad långt vi har kommit tack vare upptäckten av FOP genen. Fyra läkemedelsstudier och massor med forskning pågår. Och söker man på taggen #FOPAwarenessDay på sociala medier i år finns det mycket att läsa. Men såklart mer pengar till forskningen