Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
BalnsBloggbild

FOP-tår. Nageltrång – Behandla och förebygga

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Nageltrång1234Att förstå varför ett nageltrång uppstått är grundläggande för att kunna behandla det rätt. Risken är annars stor att man gör det värre och man får bakslag och får börja om och om igen, vilket jag fick erfara med Hugo. Men jag lyckades hitta lösningen till slut.

För dig som vill läsa hela eländiga storyn och förstå varför det här fungerar så bra, så är det bara att fortsätta läsa efter behandlingstipsen. Jag är ju varken utbildad fotvårdsterapeut eller läkare. Men alternativen vården har när det gäller långdragna problematiska nageltrång är tyvärr inte riskfritt när man har FOP. Så jag blev helt enkelt bara tvungen att hitta en lösning, och jag lyckades till slut. Fler bilder i slutet av inlägget.


Här kommer mina tips för att undvika och/eller behandla nageltrång om du har tunn och känslig hud eller råkat klippa nageln för kort. Jag är övertygad om att det fungera lika bra på “hårdhudade”. Och kom ihåg att nageln sitter på stortån för att skydda huden, så se till att nageln skyddar mot tryck och skav genom att hålla den lite extra lång. * Mer info om produkterna i rutan och länkar till shopping.

4 saker att ha hemma:

  •  Salicylsyrevaselin
  •  Wound Cleanser spray
  •  Microcid
  •  Plåster (aqua block)

3 saker att komma ihåg:

  • Inga starka medel på tunn hud
  • Låt tånageln vara lång som skydd
  • Håll rent & smörj varje dag/kväll

Wound cleanser är en steril lätt bakteriedödande sårrengöring med natriumklorid som inte svider, sprayen gör att det blir ordentligt rent även under nageln. Microcid är en starkare bakteriedödande kräm, används endast vid varbildning.  Salisylsyrevaselinet är skyddande och fungerar som en fuktisolator. Det finns även indikationer på att Salicylsyra (se sid 6) är en antioxidant vilket isåfall även kan bidra till läkningen. Vattentätt plåster så att fukten stannar kvar och vaselinet inte torkar.

Behandla och förebygga nageltrång. Att förbygga är enkelt genom att smörja varje kväll med salisylsyrevaselin runt nagelbanden och in under den tånagel där du får nageltrång. Det är nog det enda du behöver göra, det funkar iallafall väldigt bra på Hugo. Och se till att hålla nageln lång så att den skyddar huden. Att behandla behöver nog bara ta några veckor beroende på hur illa det är. Du kommer märka skillnad ganska snabbt. Det viktiga är att inte sluta för tidigt. Att hålla rent & smörja är det viktiga.

Kväll:

  1. Spraya med Wound Cleanser och torka av lite lätt.
  2. OM det är varbildning, använd pyttelite Microcid endast så det kommer där varet är. Jag fick liksom trycka in lite under nageln eftersom varet satt där. Obs! Viktigt att torka bort kräm som kommer på huden. Och använd inte i onödan.
  3. Smörj sedan rejält med salicylsyrevaselin (gärna runt alla nagelband så hålls alla naglar fina).
  4. Sätt på ett täckande plåster så fukten stannar kvar.

Morgon:

  1. Spraya med wound cleanser och torka av.
  2. Smörj rikligt med Salicylsyrevaselin .
  3. Sätt på plåster, eller gå barfota en stund så tån får andas lite.

Man får ju anpassa sig efter vad man skall göra. Och beroende på hur fort det läker. Ha tålamod, ge inte upp, sluta inte smörja när det “börjar se bra ut” utan fortsätt smörja på kvällen även när du tycker det ser bra ut. När jag väl fått bort Hugos nageltrång så var jag ändå tvungen att fortsätta smörja med salicylsyrevaselin på kvällen för att det inte skulle komma tillbaks. Det tar ju inte många sekunder att smörja och vi passar på att smörja alla tånaglar när Hugo ligger i sängen, och gör det även på morgonen, bara för säkerhetsskull och som ett extra skydd under dagen.


I Hugos fall vad det en uppenbar orsak till att han fick ett nageltrång, men sedan ett annat problem som bidrog till att det bara blev värre. Men det tog tid innan jag förstod sammanhanget, det hände ganska många jobbiga saker samtidigt som det här förbannade nageltrånget kom som ett extra lass på axlarna. Så hjärnan hade ganska många saker att rodda med. Men grundorsaken till nageltrånget var ju att Hugo blev vuxen, jag såg till att han fick remiss till fotvården och vid tredje besöket så karvade hon för mycket, klippte ner nageln alldeles för kort och det blev ett riktigt eländigt nageltrång. Allt bara för att jag skulle slippa klippa Hugos tånaglar (typ) jag skulle få lite extra fritid tänkte jag. Jag var ju med till fotvården vid första besöket och instruerade, och förklarade att det är viktigt att absolut inte klippa naglarna för korta, och vara försiktig med vassa verktyg, och förklarade problematiken med FOP. Det gick superbra, och jag kände mig helt trygg med att låta Hugo åka dit själv med sin assistent. Men efter tredje besöket kommer han alltså hem med plåster på tån för att hon hade “blivit tvungen” att karva lite extra… SUCK!!! Med FOP blir man INTE tvungen att karva lite extra oavsett, man måste hitta andra lösningar.

Så bra gick det, jag som hade varit så himla glad att få slippa vara fotvårdsspecialist och pedikyransvarig. En underbart härlig känsla att Hugo blivit vuxen och hade fått EN! “vård-sak” han kunde få fixad tillsammans med sin assistent, utan att jag behövde vara med. Jag kände mig helt trygg med att han gick till fotvården för jag hade ju förklarat läget och hon hade koll… Trodde jag…

I samma veva som det där tredje besöket så hade Hugo börjat ta en medicin som gör huden lite känsligare, men det tänkte inte jag på alls där i början, som sagt mycket annat. Och orsaken till nageltrånget var ju så uppenbart eftersom hans stortå blev så dålig efter behandlingen på fotvården. Han kunde inte ens ha skor på sig eller gå ut och gå på flera veckor. Det var faktiskt riktigt eländigt där på våren 2018.

Vad gjorde vi då? Jo, först och främst så anpassade vi oss och inte gick ut eftersom han inte ha skor på sig. Höll rent morgon och kväll och hoppades att det skulle försvinna. Jag kollade med alla “nageltrångs-experter” och alla säger samma sak. Sätt på en tuss alsolsprit över natten så suger det ut varet, eller använd kutan lösning 3%. Men jag var försiktig, tänkte att det läker nog om vi bara håller rent och låter det vila, dutta med lite alsolsprit. Veckorna gick och eftersom det inte läkte av sig själv så testade vi till slut med alsolsprit över natten. När jag tar bort bort plåstret på morgonen är det sju resor värre istället för bättre. Så här med facit i handen så är det ju så självklart att det blev sämre. På grund av medicinen han åt så var huden alldeles för känslig för alsolspriten. Visst, varet kanske sögs ut, men det blev som att skinnet försvann också. Det blev två steg bakåt istället för ett steg framåt. Så från att ha klippt Hugos tånaglar typ en gång/månad så fick jag nu hålla på och smörja och experimentera med den där förbannade tån 2ggr/dag i flera månader.

Jag var ju bara tvungen att komma på en lösning, det fanns liksom inget alternativ. Av nån korkad anledning så testade jag även den där 3% kutan lösningen. Jäklar vad ont han fick, ett riktigt bakslag. Och lite bekväm som man är ändå så fuskar man med att smörja när det blir lite bättre. Men efter typ 3 dagar så var varet tillbaka igen. Det gick verkligen fram och tillbaka. Kan ärligt erkänna att det här var sjukt jobbigt.

Men, sedan fick jag höra att det var fler som åt samma medicin som Hugo som också hade problem med nageltrång. Då började jag ju fatta att det var huden som var boven i dramat. Då började jag mixtra med både Salicylsyrevaselin och Canoderm och det landade till slut i att Salisylsyrevaselinet “vann”. Och nu när jag läst på lite mer om salicylsyra och vitt vaselin så förstår jag ju varför. Är så grymt tacksam att jag är envis och tror på att man kan laga sig själv. Och att jag lyckades ta fram “recept” som faktiskt fungerar både att läka ett nageltrång och sedan se till att det håller sig borta. Och jag hoppas fler kommer att ha hjälp av min erfarenhet, jag vet att en annan FOP patient har blivit hjälpt av det här. Så det funkar ju iallafall på fler än Hugo.

NageltrångMars Nageltrång.aslsolspritNageltrång.bättreNagltrång.läkt.produkterna

“Skam den som ger sig” 😉 

Hejsvejs – Marie H. Fahlberg
FOP-koordinator, support & IFOPAs IPC-representant i Sverige.
Om FOPsverige.seOm Marie • Mail

Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.