Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
BalnsBloggbild

Coronavardag med FOP & antikropptest?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Jag måste ändå säga att det gått förvånansvärt bra hittills. Vi intog “FOP-Corona-Stabläge” redan i januari och började förbereda oss. Hugo hade haft stenkoll på allt som hände gällande viruset i Kina redan sedan slutet på förra året.

Men i januari kom obehag känslan ordentligt första gången eftersom vi skulle flyga till Umeå i februari på 2 års kontrollen för läkemedelsstudien. Tanken på att flyga från en internationell flygplats måndag v. 8, samma vecka som sportlovet i Eskilstuna börjar, samtidigt som det är vanlig influensa säsong och vinterkräksjuka-tider, det i sig är ingen skön känsla. Att dessutom inse att vi utsätter oss för en extra risk med corona som ingen hade koll på, det var väldigt olustigt, men det var den avslutande tvåårs kontrollen med alla tester och röntgen. Vi ville verkligen göra det för studiens skull, för att man skall få fram alla resultat.

Men vi vet ju att ett virus kan trigga FOP (inte alltid, men risken finns). Hugo har dessutom nedsatt lungkapacaitet pga skelettbildningar som gör att hans bröstkorg är mindre och inte vidgar sig som den borde. Och här kom nu ett virus som ingen hade koll på, men en hel stad stängdes ner och dom började spruta hela stan med “nånting”??? Detta nånting kan ju i och för sig ha varit vatten som dom sprutade bara för syn skull. Men känslan har ju periodvis varit väldigt olustig.

Hursomhelst så flög vi till Umeå en måndag eftermiddag, och hem på tisdag eftermiddag för att vara borta så kort tid som möjligt och träffa så lite folk som möjligt. Det gick bra, och så grymt skönt att komma hem och veta att “nu skall vi bara vara hemma” och undvika all form av onödig stress, bara softa, träna, andnings-träna lite extra och se till att äta så rent som möjligt inga onödiga tillsatser, bara rena råvaror så långt det går. Använda ColdZyme dagligen och öka på dosen vid minsta symtom, undvika att smittas av nån annan förkylning eller kräksjuka som slår ner immunförsvaret. Nu jävlar måste vi vara i toppform så vi kan hantera det här viruset och överleva.

Men i ytterligare en vecka fortsatte jag ändå med yogaklasser på MOWE & ACTIC och även en seniorfitnessklass som jag tagit över i början på året. Men redan efter Umeå hade jag bestämt att jag att jag skulle ställa in mina klasser för det kändes inte tryggt. Vad som däremot kändes väldigt bra, det var att jag lyckades förmedla till mina seniorer & yogisar redan innan corona kom på tapeten en av de absolut viktigaste andningsövningarna för att”städa lungorna”. När jag bygger upp klasser så vill jag alltid ha ett ordentligt syfte och mål. Min yoga är väldigt långsam med fokus på andning, styrka och stabilitet. Seniorfitnessen skall ju vara lite mer “action”. Men mitt budskap till mina seniorer var “Ni skall inte få lunginflammation eller ramla och bryta lårbenshalsen” det är mitt mål :) så det blev även en del långsammare stabilitetsövningar och alltid starta passet med att slå på diafragman med aningsövningen “5-5-5” (andas in långsamt – hålla andan räkna till fem – andas ut långsamt). Och förklara att det stärker diafragman, och att lungblåsorna fylls när man håller andan, man kan säga att man “städar lungorna”. Jag hoppas verkligen dom har haft nytta av dom veckorna vi han köra tillsammans. För det visade ju sig ganska snart att dom var i riskgruppen, även om många i den åldern hade svårt att ta in det i början. Men alla har haft full förståelse för att jag behöver vara hemma pga Hugo så det har ju känts skönt. Det tog dock bara 2 veckor hemma i karantän innan jag insåg att jag saknade yogan, och om jag saknade min yoga så lär ju fler sakna den tänkte jag. Så då började jag med livesänd yoga hemifrån mitt kontor till ACTIC Kungsgatans Instagram konto. Vilket jag har fortsatt med varje torsdag kl: 14:30-15:30 och det är både roligt, annorlunda, ett break från vardagen och väldigt uppskattat av medlemmarna.

Hugo satte sig själv i karantän den 28 Februari med kommentaren “Det här är ju en dödsdom för mej” och hans vilja att leva är betydligt större än hans rädsla för att dö, vilket samtidigt gör att han är väldigt cool, även om han såklart oroat sig en hel del också. Coolheten tror jag faktiskt han fått från en del från sitt gejmande, och sina erfarenheter med FOP, han är grymt snabb i hjärnan och kan hantera faror på ett väldigt bra sätt. Vilket vi har fått erfara ganska många gånger under åren. Men även från mig, jag är inte den som oroar mig i onödan, men att göra riskanalyser har nog utvecklats till en av mina bästa talanger tack vare FOP. Att sedan se till att förebygga och förhindra och vara förberedd och alltid ligga ett steg före. Dricka mycket vätska, röra på sig och göra andningsövningar. Och verkligen se till att man har allt hemma, allt från värktabletter, olika alternativ på slemlösande, tamiflu, c-vitamin, coldzyme, strepsils & zyx, luftrörsvidgande spray mm… Och samtidigt hålla stenkoll på hur läget i Region Sörmland och resten av landet utvecklar sig. Att inte vara nonchalant, att ha respekt för både kroppen, livet och döden och okunskapen, ingen vet allt, vi lär oss nytt hela tiden.

Sista gången jag var och handlade/hämtade paket på ICA var den 12 mars, men det var så olustigt känsla att höra hostiga människor samtidigt som ingen trodde att det hade börjat sprida sig i Eskilstuna ännu, trots vi ligger “mitt i smeten”. Sen blev det till att börja nätshoppa matvaror. Det har varit superbra men också skitjobbigt. Saker är restnoterat och ibland ingen ersättningsvara “en middag mindre” och lite små fel. I det stora hela är det ju lyxbekymmer, men jag längtar verkligen efter att bara kunna gå ner till ICA och inte behöva tokplanera allting. Det blev en omställning helt klart.

Samtidigt hade vi små symtom redan i februari, så som lite ont i halsen, extrem torrhet i halsen ner i luftvägarna, lite hackig hosta, lite huvudvärk och Hugo klagade lite på andningen, men “det är nog bara att du är lite orolig, det är ju naturligt” var min kommentar och vi gjorde mer andningsövningar och såg till att dricka väldigt mycket och noga med slemlösande och hosta upp minst lilla irritation. Nångång där i månadsskiftet Feb-Mars fick Hugo även en mörk rödaktig fläck på sin vänstra lilltå. Jag fotade den tyvärr inte, för jag ville inte berätta för Hugo (han ser ju inte sina tår) ville inte oroa honom i onödan, utan hoppades att den skulle försvinna om jag bara smorde på den, viket den gjorde efter ca. en vecka. Vi hade ju dessa symtom redan i februari och då pratade man ju i stort sett bara om feber, hosta och lunginflammation och död. Vi var ju knappt förkylda bara “det där vanliga” småförkyld nån dag hit och dit och fram och tbx inget man normalt skulle reflektera över. Men ett antal veckor senare insåg man ju att att man faktiskt kan ha lindriga symtom “en släng av Corona” och ytterligare några veckor senare så började man prata om “corona-tår” med mörka fläckar. Så jag hoppas ju verkligen att det var “en släng av covid-19” vi hade här hemma. Isåfall har vi ju överlevt och vet hur vi skall hantera det om det skulle “attackera” igen om man inte blir immun. Så ett antikroppstest är ju vad jag har väntat på och i onsdags, äntligen!!! var jag på Aros Vaccin här i stan och tog ett antikroppstest så nästa vecka kommer svaret. Håll tummarna att jag får ett positivt svar :)

I en sån här tid tror jag det är viktigt när man lever med en i riskgruppen att man gör det man känner är bäst för sig och sin familj, men hela tiden fortsätter utvärdera och hålla sig informerad. Det som var rätt för 3 månader sedan, eller en vecka sedan kanske inte är rätt idag. Och att det varierar väldigt beroende på var i landet man lever och vilken livsstil man har. Precis som med FOP är det väldigt “Ibland, kanske, troligtvis, eventuellt, men man kan inte vara helt säker, så man måste alltid ta det säkra före det osäkra och vara försiktig och hålla avstånd och undvika stora folksamlingar”. Så på så vis har Covid-19 många likheter med FOP även om det är vitt skilda saker.

Hejsvejs – Marie H. Fahlberg
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.
Om FOPsverige.seOm Marie • Mail

Stöd FOP-forskningen via Svenska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140 • Swishnr 1236402630.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.