Fibrodysplasia Ossificans Progressiva | ACVR1(c.617G>A; R206H) = Klassisk FOP
blogglogga2018-2

Magkänslan & livet med FOP

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

 

Idag tyckte min magkänsla att det var dax att börja blogga igen.

Jag har saknat att blogga om FOP och dela med mig av saker som kan vara till nytta för andra, så jag hoppas bloggen kan få fart på saker jag verkligen vill dela med mig av gällande FOP och livsstlsrelaterad hälsa. Om allt vi kan påverka i vår vardag för att skapa de bästa förutsättningarna för den som lever med FOP och de personer som finns runtomkring.

Vad är viktigast och vad ger mest i det stora hela? Sociala medier har så många möjligheter, men också så många fällor. Mitt mål och mitt driv har ju alltid varit att inspirera och sprida information om FOP på ett tidseffektivt sätt, där jag både ger till min omgivning och inspirerar mig själv och får mer energi.  Att se till att ha balans i livet. Lagom mycket av FOP och lagom mycket av annat. Det viktigaste i livet enligt mig är att ha kul och göra sånt som jag mår bra av. Det har jag alltid sagt till Hugo ända sedan han var liten “Det viktigaste är att du har kul. Händer det olycka när har kul så är det okej,  för du hade kul och det är det viktigaste! Men gör inget dumt och utmana inte FOP i onödan”. Än så länge så känns det som han har klarat det riktigt bra.

Men själv är jag lite smått frustrerad över alla möjligheter och alla tusen olika plattformat som finns idag, det är så lätt att slösa bort tid på saker som ändå bara försvinner i allt brus. Jag vill inspirera, dela kunskap och sprida viktig information på ett smidigt och effektivt sätt som passar mig. Istället slutar det med att jag inte delar nånting för det blir bara omständligt när jag börjar tänka utifrån “ramen för hur man bör göra”. Så idag tänkte jag att … Va fasen, jag saknar bloggen och den gav mig energi så jag backar tillbaka och börjar här så ser vi vad som händer. Jag vill ha tillbaka min energi och mitt driv.

Hänt sedan sist?

Sedan jag avgick som ordförande i FOP föreningen i April 2017 så har jag utbildat mig till Hälsocoach  och även börjat hålla yogaklasser igen och det är grymt roligt. Jag jobbar ju fortfarande heltid som assistent åt Hugo och ideellt som IFOPAs IPC representant i Sverige. Men i liten skala jobbar jag nu även med kost träning och livsstilsrelaterad hälsa. Mer om det hittar du på min andra hemsida som du hittar här. Så nu känns det iallafall som jag börjar återfå balansen mellan livet med FOP & livet utanför.

På resa med FOP & vardagsträning ger resultat.

I november var jag Hugo & Pelle (Hugos pappa) i USA i drygt tre veckor. Först på Läkemedelsutvecklingsforum för FOP & Family Gathering i Orlando vilket innebar en hel del jobb för mig. Sedan tog vi riktig semester och flög vi vidare til Las Vegas och var där i 6 dagar. Sedan flög vi tillbaks till Florida och stannade först några dagar Miami, South Beach för att sedan avsluta lite lugnare vid Hollywood Beach i Fort Lauderdale. Så nu lär vi leva på vatten och bröd ett tag framöver, med dagens dollarkurs är USA inte att rekommendera om man vill resa ekonomiskt. Men när vi väl hade fått Hugo över atlanten så passade vi på. Med tanke på FOP vet man ju aldrig hur länge Hugo har möjlighet att sitta i ett flygplan och göra en långflygning. Hugo har dessutom  i flera år velat åka till Vegas och i september så fyllde han 21 så det passade ju bra. Jag och Pelle ville se Miami och vi ville låta Hugos kropp få vila ordentligt mellan alla flygresor. Plus att vi ville flyga direktflyg hem från Fort Lauderdale så därav blev det lite längre än vad som var tanken från början. Första direktflyget gick nämligen inte hem förrän den 2 december så det var bara att planera utifrån det.

Men vad jag egentligen skulle berätta om från den resan var vårt läkarbesök med specialisterna & min magkänsla.

Det är två år sedan dom träffade Hugo sist och som ni vet så kan ju FOP skelett inte försvinna utan snarare bara mer. Men det roliga var att alla tyckte han såg så mycket bättre ut mot sist och att han såg mer upprätt ut. “Helt klart gör du ju nånting rätt” var deras gemensamma slutsats. Ny forskning börjar ju visa att flera av mina teorier jag haft från början stämmer och nu börjar även rekommendationerna gällande förebyggande vård och allt vi kan påverka utifrån vår livsstil uppmärksammas mer än tidigare vilket jag är väldigt glad för.

Jag har ju alltid haft idén om att jobba med Hugos kropp utifrån de förutsättningar han har och träna försiktigt för att hålla kroppen så rörlig och stark som möjligt. När vi träffade Dr Fred Kaplan första gången 2001 så frågade jag om FOP & träning och Fred förklarade att man får inte få träningsvärk för det kan trigga FOP men att sjunga och simma var sånt som patienter upplevde hade en positiv inverkan på kroppen. Jag hade mina egna ideér om fler träningsövningar/vardagsträning som kändes säkert att utföra men Fred var väldigt tydlig med att inte rekommendera något som det inte fans någon forskning eller bevis på att det var säkert. Så jag konstaterade bara att “Okej… då får Hugo bli en försökskanin för det här är vad min magkänsla säger är både säkert och bra för Hugo”. Sedan ett år tillbaka så är det jag som har hand om all Hugos vardagsträning så som balansövningar, promenader, andningsövningar, styrka & rörlighetsövningar och massage och Hugos pappa har hand om all Hugos badträning. Viket resulterat i att all hans träning har blivit mer ordentligt utförd det här sista året, även om assistenterna har gjort ett bra jobb tidigare så har de ju inte alls samma kunskap eller samma driv som vi har på det här området. Det är en skön känsla att även specialisterna konstaterar att “Ja.. helt klart gör du ju nånting rätt”.

Magkänslan är med andra ord ganska bra att lyssna på ibland.

Hejsvejs – Marie H. Fahlberg
FOP Koordinator & IFOPAs IPC representant i Sverige.
Om FOPsverige.seOm Marie • Mail

Stöd FOP-forskningen via Svenska/Skandinaviska FOP-föreningens insamling.

Bankgiro 5823-7140  •  Swishnr 1236402630

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

Inga kommentarer

Skicka kommentar

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.